Кому нужно больше информации, прочтите этот отчет:
https://www.forbes.ru/forbeslife/394253-voz-napravila-v-kitay-25-mezhdunarodnyh-ekspertov-osnovnye-vyvody-i-novye-fakty-ob
И следите за обновлениями по коронавирусу в этом фб-сообществе:
https://www.facebook.com/detinf.rus/

Ответ на вчерашнюю загадку о младенце с фиолетовыми узлами в коже (настоятельно НЕ рекомендуется читать этот пост беременным, родителям детей первого года жизни и лицам с неустойчивой психикой)

Загадка тут
https://vk.com/wall-141911698_2636
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2907411125983373

Правильный ответ 1) "синдром черничного пирога", он же "синдром маффина с черникой".
https://dermnetnz.org/topics/blueberry-muffin-syndrome/

До циничности меткий ассоциативный термин blueberry muffin baby изначально использовался педиатрами для описания кожных проявлений у новорожденных с синдромом врожденной краснухи во время американской эпидемии 1960-х гг. В настоящее время доказано что целый ряд заболеваний, помимо врожденной краснухи, может приводить к синдрому черничного пирога, эти заболевания можно разделить на 4 группы
1) Злокачественные новообразования, как гематологические, так и негематологические (острый миелоидный лейкоз, реже острый лимфобластный лейкоз, гистиоцитоз клеток Лангерганса, врожденная нейробластома, альвеолярная рабдомиосаркома и диссеминированная врожденная ксантогранулема).
2) Доброкачественные неоплазии, такие как множественный лимфангиоэндотелиоматоз с
тромбоцитопенией, и синдром голубых резиновых невусов.
3) Инфекционные причины, воздействующие на плод (в современном мире довольно редкие): токсоплазмоз, краснуха, цитомегаловирус, герпес, вирус красных пятен черники.
4) Экстрамедуллярное кроветворение при тяжелой внутриутробной и неонатальной анемии любого типа, самых разных причин (гемолитическая болезнь новорожденного по AB0- или резус-конфликту, синдром внутриутробного переливания крови от одного близнеца к другому, наследственный сфероцитоз). Этот блок информации взят из данного кейс-репорта (в котором к “черничному маффину” привела внекостная саркома Юинга:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21915035 (фуллтекст достается через сайхаб)

Фотографии ребенка в моем посте-загадке, и основные клинические находки у него, я взял из другого кейс-репорта: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16709336 (фуллтекст достается через сайхаб), остальное допридумывал с учетом российской реальности (такие дети иногда попадают домой еще до уточнения диагноза). Ребенок из описанного случая был обследован на онкологические причины, проведена пункция костного мозга (норма), от биопсии кожи родители отказались. Был обследован на инфекционные причины: сифилис, цитомегаловирус, токсоплазмоз, простой герпес, парвовирус, Коксаки В2 и гепатиты В и С (отрицательно). Положительными оказались анализы на краснуху IgM 16,5 МЕ/мл и IgG 236 МЕ/мл. Уровни билирубина и трансаминаз увеличивались прогрессивно до 37 дня жизни, затем остановились, с 47-го дня лабораторные показатели начали улучшаться, но, к сожалению, ребенок погиб от внутрибольничной инфекции на 57-й день жизни.

В посте есть подсказка за краснуху: помимо типичных фотографий blueberry muffin baby, указано что обнаружен стеноз легочной артерии; как мы помним, краснуха, перенесенная во время беременности, приводит к множественным порокам развития, и том числе к порокам сердца: https://www.cdc.gov/vaccines/pubs/surv-manual/chpt15-crs.html

...Коротко о других вариантах в загадке:

НЕЙРОФИБРОМАТОЗ
При нем будут коричневые пятна (кофе-с-молоком) и коричневые узлы, а не фиолетовые
https://clck.ru/MMVH4
https://www.dermnetnz.org/topics/neurofibromatosis-images/

МНОЖЕСТВЕННЫЕ МЛАДЕНЧЕСКИЕ ГЕМАНГИОМЫ
На первый взгляд можно подумать о них, но только потому что вы видите фото и не можете потрогать. Гемангиомы мягче, обычно имеют яркую клубничную поверхность и не сопровождаются описанными изменениями в крови и пороками сердца
https://dermnetnz.org/topics/infantile-haemangioma/
https://vk.com/wall-141911698_1706
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2132880993436394
Можно конечно заподозрить здесь PHACE-синдром, при нем бывают гемангиомы и пороки сердца, но внешний вид образований, по-прежнему, не очень похож на гемангиомы, особенно на ощупь
https://dermnetnz.org/topics/phace-syndrome/

МНОЖЕСТВЕННЫЕ ГЛОМУСНЫЕ ОПУХОЛИ КОЖИ
Редко бывают врожденными, редко множественными, выглядят более яркими, поражения четко отграничены от здоровой кожи и часто возвышаются над ней:
https://dermnetnz.org/topics/cherry-angioma/
https://agapovmd.ru/dis/skin/glomangioma.htm
И все же те, кто выбрал этот вариант, были максимально близки к цели - именно с этим типом опухолей кожи в обзорных статьях рекомендуют проводить основной дифференциальный диагноз синдрома черничного маффина: https://escholarship.org/uc/item/53q852nc

МАСТОЦИТОЗ
Совсем “холодно”. Не бывает врожденным, элементы сыпи совсем ни с какого ракурса не фиолетовые, и тд - стоит загуглить как выглядит пигментная крапивница и этот вариант можно легко отбросить https://dermnetnz.org/topics/mastocytosis/
Не говоря уже о пороке сердца, с которым мастоцитоз не ассоциирован вовсе.
https://vk.com/wall-141911698_1597
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2074236475967513

МЕНИНГОКОКЦЕМИЯ
Самый нелепый и невероятный вариант, это совершенно точно не она. Ну кто же выпишет домой новорожденного с менингококцемией, это же верная смерть и новые заражения к тому же? Как вообще ребенок с врожденной менингококцемией (такое бывает вообще?) дожил до третьей недели жизни? А если чудом и дожил - то геморрагии (а не фиолетовые узлы!) должны уже превратиться в тяжелые некрозы и начать отторгаться…
Если вы выбрали этот вариант - вам определенно нужно повторить клинику менингококковой инфекции, у вас большие пробелы
https://dermnetnz.org/topics/meningococcal-disease/
https://clck.ru/MMWW9

Т-КЛЕТОЧНАЯ КОЖНАЯ ЛИМФОМА
Некоторые поражения кожи при этой болезни могут отдаленно напоминать представленные в посте фотографии, но симптомы и анамнез там совсем другие, тоже мимо и “холодно”
https://dermnetnz.org/topics/cutaneous-t-cell-lymphoma/

Выводы:
1) напоминайте женщинам, планирующим беременность, о важности вакцинации против краснухи не позднее чем за 1 (по американским) или 3 (по европейским и российским нормам) месяца до наступления беременности. Опыт наблюдения за беременными женщинами, непреднамеренно привитыми против краснухи, и их детьми, пока не подтверждает что синдром врожденной краснухи может развиться от ослабленного вакцинного вируса
https://www.who.int/immunization/position_papers/PP_Rubella_Aug_2011_RU.pdf?ua=1
, однако общее правило “беременным запрещены живые вакцины” пока непреложно.
2) ребенок с синдромом черничного маффина, всегда представляет собой большую загадку для врачей, требует тщательного обследования на все четыре группы причин; исходы и прогнозы у такого ребенка целиком зависят от причины синдрома, и варьируют от полного выздоровления до глубокой инвалидности и даже смерти ребенка
3) синдром черничного маффина, к счастью, является весьма редкой патологией, большинство из педиатров никогда в жизни с ним не столкнутся, но неонатологи, детские онкологи и инфекционисты - вполне могут увидеть нескольких таких детей за карьеру.

PS В ближайшие пару месяцев к вам будут приходить встревоженные родители “начитавшиеся бутрия” и нести младенцев с гемангиомами, родинками, монголоидными пятнами, родимыми пятнами, капиллярными/венозными мальформациями, пиогенными гранулемами, винными пятнами и пятнами лососевого цвета - они будут тревожным голосом задавать вам вопрос: “Доктор, это не синдром черничного пирога?”. Я заранее прошу прощения за это, я пока не нашел способа публиковать посты для коллег так, чтобы от них не параноили пациенты; предупреждения про “для коллег” и “для лиц с устойчивой психикой” игнорируют чуть менее чем все родители.

Пост доктора и мамы ребёнка с РАС

Блин. Не могу не написать. Я тут последние 2 часа наблюдаю за обновлением статуса в Лиза алерт, где искали невербального мальчика 2012 г.р., ушедшего из дома в Медведково. Найден, жив. Уфф.

Не надо же объяснять, да?

Дети с РАС убегают.

Зачем-то полезла читать комментарии, в которых и "буду требовать участия органов опеки" и "как выпустили невербального мальчика" и тд.

Так вот. Изменила имена.

У моей подруги Н. невербальный мальчик с РАС 5 лет вырвался и рванул на оживленную эстакаду, да с такой скоростью бежал и пролезал между кустами, что она еле его схватила уже на дороге. Весь вечер ее трясло из-за этих пары минут.

Моя подруга К.забежала на 5 минут в магазин, закрыв одного нормотипичного и одного невербального мальчика в машине на несколько минут. Мальчик открыл хитро запертую дверь и убежал. И вот она выбегает из магазина, вертит головой с мыслью, в какую сторону бежать- а ответа то нет. Сына нашла. Как ей было плохо, даже представить сложно. Именно она сказала, что узнает это ощущение в "Особенных", когда выбираешь, куда бежать, хотя на самом деле все равно.

Моя незнакомая Р. (знаю с рассказа педагога, бегавшего искавшего ребенка) отправила ребенка с РАС с бабушкой на занятия, а этот поросенок уехал от нее на самокате, она не успела за ним и все- след простыл. Искали часа два, вовлекая бомжей и прочих уличных людей в поисковую операцию. Нашли. Слава Богу, бомжи не угрожали опекой. А не-бомжи на фейсбуке могут.

Год или  два назад невербальный мальчик, уехавший на велосипеде от мамы, погиб. Думаю, об этом помнит весь FB.

Так вот, про "опеку"-  упаси господь от таких благодетелей. Увы, дети с РАС убегают. И это самый большой страх любого родителя такого ребенка. Раз- и вырвется на улице, раз и откроет замок в квартире, дверь в машине и убежит. Про окно не буду страхи продолжать.

Нужен "всего лишь руководящий контроль"? Ну ну. Лично у меня он до сих пор хреновый.
Да. Первые протоколы в АВА- работа с нежелательным поведением, но это очень сложно и не страхует на 100%.

Блин, о каких правах особенных мы говорим, если после таких угроз десять раз подумаешь, перед тем, как бежать за помощью.

Оригинал поста:
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=3621527154541636&id=100000531620795

Пост про ненужные назначения

Когда говоришь родителям на приеме или пишешь в блоге, что лишние препараты не нужны, что они не ускорят течение болезни, а их побочные эффекты могут быть тяжелее самой болезни, что принцип разумного минимализма в медицине очень актуален - это звучит убедительно, все кивают и лайкают. Но когда доходит до болезни своего ребёнка - эти знания словно испаряются, и почти все, даже самые разумные родители, склонны прибегать к фуфломицинам-улучшайзерам или злоупотреблять хорошими лекарствами. Да и многие врачи склонны.

Я понимаю, что это трудно, просто взять и не лечить то что проходит само, трудно поверить что эти бессмысленные действия не снизят риск осложнений, что тревогу мамы и/или врача проще всего разрядить ритуалами (в конце концов, человечество тысячелетиями сублимировало свою тревогу в ритуалы, эту инерцию трудно остановить), но нужно тогда хотя бы выбирать безопасные ритуалы. Потому что иначе, рано или поздно, вы столкнетесь с побочными эффектами вашего необоснованного лечения, и, в отличие от болезни ребёнка и ее осложнений, в этом будет ваша вина.

...Была у меня пациентка, которая без показаний купила монитор дыхания для младенца (еще один вредный ритуал, который вместо спокойствия только усиливает родительскую тревогу), ребенок спал на нем несколько недель и датчик никогда не срабатывал, если апноэ и были, они были менее 20 секунд, аппарат их не фиксировал (мать даже думала что датчик неисправен). А потом, как это часто бывает, у ребёнка появилась какая-то сыпь на лице, мать решила дать фенистил "чтобыпрошло" (спойлер: оно бы и само прошло), и ночью аппарат сработал аж несколько раз, младенец выдал несколько долгих апноэ на фенистил, добавив семье массу адреналина, эмоций и подарил незабываемую ночь.

Так мама узнала две вещи:
1) ее датчик все же исправен
2) антигистаминные первого поколения провоцируют у младенцев апноэ
https://www.the-village.ru/village/city/city-guide/350793-mify-pro-allergiyu
https://expertology.ru/fenistil-ili-suprastin-opisanie-sredstv-i-chto-luchshe/

Та семья послужила для меня поводом написать пост о ненужности дыхательных мониторов в домах практически-здоровых младенцев.
https://vk.com/wall-141911698_2250
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=2507133416011148&id=100001435419817

А недавно пишет мне другая семья: "СА, что делать, мы в панике, ночью у нашего двухмесячного младенца было три остановки дыхания, две по 10 секунд, и одна больше 20 секунд, он паниковал от удушья, тряс ручками, и мне казалось что он больше не начнет дышать, я страшно испугалась". Начинаю выяснять подробности, и оказывается что ребенок пару дней хрюкает носом, педиатр на осмотре назначил супрастин внутрь, аквамарис и називин в нос. (Супрастин, как и фенистил выше, это антигистаминный препарат первого поколения)

Нувыпонели какой тут нужен смайлик, да?

Хрюкать носом и часто чихать - естественное свойство всех младенцев, они не умеют сморкаться, а для адекватного сосания им критически важно дышать именно носом - поэтому природа придумала для их носиков отличный механизм самоочищения: узкие носовые ходы и низкий порог провокации чихательного рефлекса. Поэтому стоит попасть в нос хоть полкапле жидкости (слезы, слизи или срыгнутого молока) - они начинают хрюкать и чихать, хрюкать и чихать - пока нос не очистится. Промывать нос и отсасывать сопли надо только если заложенность резко нарушает сон и сосание, и доставляет ребенку еще более сильный дискомфорт, чем ваши манипуляции с его носом (лечение не должно быть тяжелее болезни, помните?) Супрастин хоть и снимает отек с носа (улучшает краткосрочную перспективу), но заодно сгущает носовую слизь, замедляет нормальные движения реснитчатого эпителия, и затягивает выздоровление (ухудшает долгосрочную перспективу). А уж називин и вовсе крайне нежелателен до 2-5 лет
https://vk.com/wall-141911698_2261
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=2521206997937123&id=100001435419817

Я успокоил мать, отменил називин и супрастин, заверил что ребенку ничего не угрожает, большого беспокойства и дообследования не требуется.

...

ельно, как легко и родители и даже врачи соглашаются на лишние препараты, как склонны они недооценивать побочные эффекты лекарств. И ведь это обычно те же самые люди, которые отказываются вводить вакцины под девизом "никакойлишнейхимии" или дают ложные медотводы под девизом "какбычегоневышло".

Только что дочитал книгу "Смерть экспертизы. Как интернет убивает научные знания" Тома Николса (отличная книга кстати, рекомендую) и там автор пишет об этих двойных стандартах (в контексте выбора кому верить) очень метко, цитата:

"Публика удивительно толерантна к подобного рода профессиональным нарушениям, и это само по себе является парадоксом: в то время как одни непрофессионалы не уважают знаний настоящих экспертов, другие полагают, что экспертные знания и достижения настолько универсальны, что эксперты и интеллектуалы могут авторитетно высказывать свое мнение практически по любому вопросу. Те же самые люди, которые могут не доверять своему семейному терапевту в вопросах вакцинации, купят книгу о ядерном оружии, потому что ее автор имеет ученую степень [в другой области науки]."
Конец цитаты.

... Что же делать родителям, если тревога одолевает? Если бабушки и друзья пилят за нерадивость, за "мало/недостаточно лечишь ребёнка"? Если даже педиатр не успокаивает, а наоборот - запугивает и назначает список из 6-18 пунктов на каждый чих?

Прежде всего, следует признать что проблема существует. Читать понемногу у адекватных просветителей (а лучше на качественных англоязычных сайтах для пациентов, типа mayoclinic.org) о тех болезнях с которыми столкнулись - знание снижает тревогу. Успокаивать и просвещать бабушек и друзей. Выбрать врача, читающего современные международные справочники, избегающего фуфломицинов - и советоваться с ним; если такого выбора нет - просить врача, который вам достался, назначать только самое необходимое, без чего нельзя обойтись. Смело вычёркивать из списка назначений любые  "фероны", противовирусные при ОРВИ, ноотропы, иммуномодуляторы, гомеопатию и прочее явно бездоказательное; с антибиотиками, гормонами и другими настоящими лекарствами - сложнее, их вычёркивать чревато, если сомневаетесь в правильности их назначения - лучше получить второе мнение.

Сохранить баланс между "мне ужасно страшно, я буду давать ребёнку все что назначил врач, бабушка, и еще чего-нибудь сверх, чтобы наверняка", и "я лучше всех врачей знаю когда давать антибиотик - я читала сайт клиники Мэйо" трудно, но надо стараться. Обе крайности вредны.

Да пребудет с вами Здравомыслие :-)

В продолжение сегодняшнего (ре)поста об "особенных" детях, убегающих от родителей. Что делать если вы нашли ребёнка, который выглядит как сбежавший от родителей аутист? (см скриншоты).

Ссылки из скриншотов
https://www.pravmir.ru/vyi-nashli-poteryavshegosya-rebenka-kak-emu-pomoch/
https://www.pravmir.ru/trizhdyi-deti-vstrechali-v-lesu-vzroslyih-i-trizhdyi-im-govorili-idite-vot-tuda-kak-ne-propustit-cheloveka-v-bede/
https://vk.com/wall-40062267_89908

Отчет Лизы Алерт тут
https://vk.com/wall-35872400_5331

PS Учтите главное, поиск потерявшегося ребёнка, поиск бегунка и поиск ребенка с ментальными нарушениями — это три совсем разные истории, и одно дело помогать человеку, который хочет быть найденным, а другое — который наоборот. И категорически запомните: НЕ ТРОГАЙТЕ РУКАМИ и не пугайте ребенка, который потерялся, кроме, разве что, прямой угрозы его жизни (выбежал на ту же дорогу).

Просто, простите, ух ты.

Смотрю на одном дыхании, восхищаюсь и учусь - Дмитрий Пушкарев, ведущий специалист из цента Mental Health, координатор программ диалектической поведенческой терапии в Москве рассказывает про суицидальное поведение. Рассказывает не один, а вместе с историком Александром Лярским.

Рассуждения Дмитрия ясные и четкие. Его объяснения превращают это предельно безумное поведение (а что может быть безумнее, чем, скажем, запереться в кабине самолета и направить его вниз вместе с полутора сотней пассажиров или, обвязавшись с другом, прыгнуть с крыши) в понятное и более менее предсказуемое, дают надежду и опору в поступках и решениях. И не важно кто ты - врач-психиатр или родственник человека с суицидальными мыслями, одноклассник или молодой человек, размышляющий о самоубийстве. В этом поведении есть ясная логика, понять ее это значит сделать огромный шаг на пути уменьшения риска суицида.

https://www.youtube.com/watch?v=SZvPYGd3udc