🔹 از غسال‌خانه تا خانه؛ کمپینی برای برآورده کردن آرزوی اسماعیل ۶ ساله
صورت و دست‌های اسماعیل پر از زخم هستند. او مبتلا به بیماری «ای‌بی»(EB) یا به قول خودش، جزو بیماران پروانهای است.
«اپیدرمولیز بولوسا» که به اختصار آن را ای‌بی یا بیماری پروانهای می‌نامند، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری بیشتر در ازدواج‌های فامیلی دیده می‌شود و به علت نقص در اتصالات بین سلولی به وجود می‌آید.
چند سال پیش برای حمایت از بیماران پروانهای در ایران، «خانه ای‌بی» به همت خیرین راه‌اندازی شد. مدیریت این خانه را یک روحانی به نام «محمدرضا هاشمی» برعهده دارد که فرزند خودش هم به بیماری پروانهای مبتلا است. او در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی مرتب عکس کودکان مبتلا به این بیماری را می‌گذارد و از آرزوهای کوچک آن‌ها می‌نویسد؛ آرزوهای کوچکی مثل فراهم شدن پانسمان برای زخم‌هایشان تا سقف بالاسرشان. او دو سال پیش اسماعیل را به همراهان این خانه معرفی کرد.
یکی از همکاران خانه ای‌بی می‌گوید: «دو سال پیش همراهان کمک کردند و خانه‌ای در شهر برای اسماعیل و خانواده‌اش اجاره کردیم تا این کودک از فضای غسال‌خانه دور باشد. اما آن‌ها به زندگی در روستا عادت داشتند و بعد از چندماه، دوباره به روستا و اتاقک مجاور غسال‌خانه برگشتند.»
حالا پدر اسماعیل با کمک خیرین، یک زمین کوچک در روستای خودشان تهیه کرده است و می‌خواهد خانه‌ای کوچک بنا کند؛ خانه‌ای که تا الان فقط سقف و دیوار دارد. همکار خانه ای‌بی اسم شهر و روستای اسماعیل را نمی‌برد. می‌گوید: «بنا را بر این گذاشتیم که اسم روستا را نگوییم.»
محمدرضا هاشمی به روستای اسماعیل رفته، از خانه و وضعیت او فیلم گرفته، آن را در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی به اشتراک گذاشته و «کمپین ازغسال‌خانه تا خانه حمایت از اسماعیل» را راه انداخته است.
او هشتگ «#آرزوی_اسماعیل » را برای این کمپین انتخاب کرده و از خیرین خواسته است کمک کنند تا این پسر شش ساله به آرزویش برسد.
گزارش شهروندخبرنگار ایران‌وایر را اینجا بخوانید👇
#شما_در_ایران‌وایر #شهروند‌خبرنگاری #آرزوی_اسماعیل #بیماری_پروانهای #خانه‌ای‌بی
@Farsi_Iranwire
صورت و دست‌های اسماعیل پر از زخم هستند. او مبتلا به بیماری «ای‌بی»(EB) یا به قول خودش، جزو بیماران پروانهای است.
«اپیدرمولیز بولوسا» که به اختصار آن را ای‌بی یا بیماری پروانهای می‌نامند، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری بیشتر در ازدواج‌های فامیلی دیده می‌شود و به علت نقص در اتصالات بین سلولی به وجود می‌آید.
چند سال پیش برای حمایت از بیماران پروانهای در ایران، «خانه ای‌بی» به همت خیرین راه‌اندازی شد. مدیریت این خانه را یک روحانی به نام «محمدرضا هاشمی» برعهده دارد که فرزند خودش هم به بیماری پروانهای مبتلا است. او در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی مرتب عکس کودکان مبتلا به این بیماری را می‌گذارد و از آرزوهای کوچک آن‌ها می‌نویسد؛ آرزوهای کوچکی مثل فراهم شدن پانسمان برای زخم‌هایشان تا سقف بالاسرشان. او دو سال پیش اسماعیل را به همراهان این خانه معرفی کرد.
یکی از همکاران خانه ای‌بی می‌گوید: «دو سال پیش همراهان کمک کردند و خانه‌ای در شهر برای اسماعیل و خانواده‌اش اجاره کردیم تا این کودک از فضای غسال‌خانه دور باشد. اما آن‌ها به زندگی در روستا عادت داشتند و بعد از چندماه، دوباره به روستا و اتاقک مجاور غسال‌خانه برگشتند.»
حالا پدر اسماعیل با کمک خیرین، یک زمین کوچک در روستای خودشان تهیه کرده است و می‌خواهد خانه‌ای کوچک بنا کند؛ خانه‌ای که تا الان فقط سقف و دیوار دارد. همکار خانه ای‌بی اسم شهر و روستای اسماعیل را نمی‌برد. می‌گوید: «بنا را بر این گذاشتیم که اسم روستا را نگوییم.»
محمدرضا هاشمی به روستای اسماعیل رفته، از خانه و وضعیت او فیلم گرفته، آن را در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی به اشتراک گذاشته و «کمپین ازغسال‌خانه تا خانه حمایت از اسماعیل» را راه انداخته است.
او هشتگ «#آرزوی_اسماعیل » را برای این کمپین انتخاب کرده و از خیرین خواسته است کمک کنند تا این پسر شش ساله به آرزویش برسد.
گزارش شهروندخبرنگار ایران‌وایر را اینجا بخوانید👇
#شما_در_ایران‌وایر #شهروند‌خبرنگاری #آرزوی_اسماعیل #بیماری_پروانهای #خانه‌ای‌بی
@Farsi_Iranwire
IranWire | خانه
از غسال‌خانه تا خانه؛ کمپینی برای برآورده کردن آرزوی اسماعیل ۶ ساله
شهروندخبرنگار
Forwarded from Iranwire
🔹 از غسال‌خانه تا خانه؛ کمپینی برای برآورده کردن آرزوی اسماعیل ۶ ساله
صورت و دست‌های اسماعیل پر از زخم هستند. او مبتلا به بیماری «ای‌بی»(EB) یا به قول خودش، جزو بیماران پروانهای است.
«اپیدرمولیز بولوسا» که به اختصار آن را ای‌بی یا بیماری پروانهای می‌نامند، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری بیشتر در ازدواج‌های فامیلی دیده می‌شود و به علت نقص در اتصالات بین سلولی به وجود می‌آید.
چند سال پیش برای حمایت از بیماران پروانهای در ایران، «خانه ای‌بی» به همت خیرین راه‌اندازی شد. مدیریت این خانه را یک روحانی به نام «محمدرضا هاشمی» برعهده دارد که فرزند خودش هم به بیماری پروانهای مبتلا است. او در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی مرتب عکس کودکان مبتلا به این بیماری را می‌گذارد و از آرزوهای کوچک آن‌ها می‌نویسد؛ آرزوهای کوچکی مثل فراهم شدن پانسمان برای زخم‌هایشان تا سقف بالاسرشان. او دو سال پیش اسماعیل را به همراهان این خانه معرفی کرد.
یکی از همکاران خانه ای‌بی می‌گوید: «دو سال پیش همراهان کمک کردند و خانه‌ای در شهر برای اسماعیل و خانواده‌اش اجاره کردیم تا این کودک از فضای غسال‌خانه دور باشد. اما آن‌ها به زندگی در روستا عادت داشتند و بعد از چندماه، دوباره به روستا و اتاقک مجاور غسال‌خانه برگشتند.»
حالا پدر اسماعیل با کمک خیرین، یک زمین کوچک در روستای خودشان تهیه کرده است و می‌خواهد خانه‌ای کوچک بنا کند؛ خانه‌ای که تا الان فقط سقف و دیوار دارد. همکار خانه ای‌بی اسم شهر و روستای اسماعیل را نمی‌برد. می‌گوید: «بنا را بر این گذاشتیم که اسم روستا را نگوییم.»
محمدرضا هاشمی به روستای اسماعیل رفته، از خانه و وضعیت او فیلم گرفته، آن را در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی به اشتراک گذاشته و «کمپین ازغسال‌خانه تا خانه حمایت از اسماعیل» را راه انداخته است.
او هشتگ «#آرزوی_اسماعیل » را برای این کمپین انتخاب کرده و از خیرین خواسته است کمک کنند تا این پسر شش ساله به آرزویش برسد.
گزارش شهروندخبرنگار ایران‌وایر را اینجا بخوانید👇
#شما_در_ایران‌وایر #شهروند‌خبرنگاری #آرزوی_اسماعیل #بیماری_پروانهای #خانه‌ای‌بی
@Farsi_Iranwire
صورت و دست‌های اسماعیل پر از زخم هستند. او مبتلا به بیماری «ای‌بی»(EB) یا به قول خودش، جزو بیماران پروانهای است.
«اپیدرمولیز بولوسا» که به اختصار آن را ای‌بی یا بیماری پروانهای می‌نامند، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری بیشتر در ازدواج‌های فامیلی دیده می‌شود و به علت نقص در اتصالات بین سلولی به وجود می‌آید.
چند سال پیش برای حمایت از بیماران پروانهای در ایران، «خانه ای‌بی» به همت خیرین راه‌اندازی شد. مدیریت این خانه را یک روحانی به نام «محمدرضا هاشمی» برعهده دارد که فرزند خودش هم به بیماری پروانهای مبتلا است. او در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی مرتب عکس کودکان مبتلا به این بیماری را می‌گذارد و از آرزوهای کوچک آن‌ها می‌نویسد؛ آرزوهای کوچکی مثل فراهم شدن پانسمان برای زخم‌هایشان تا سقف بالاسرشان. او دو سال پیش اسماعیل را به همراهان این خانه معرفی کرد.
یکی از همکاران خانه ای‌بی می‌گوید: «دو سال پیش همراهان کمک کردند و خانه‌ای در شهر برای اسماعیل و خانواده‌اش اجاره کردیم تا این کودک از فضای غسال‌خانه دور باشد. اما آن‌ها به زندگی در روستا عادت داشتند و بعد از چندماه، دوباره به روستا و اتاقک مجاور غسال‌خانه برگشتند.»
حالا پدر اسماعیل با کمک خیرین، یک زمین کوچک در روستای خودشان تهیه کرده است و می‌خواهد خانه‌ای کوچک بنا کند؛ خانه‌ای که تا الان فقط سقف و دیوار دارد. همکار خانه ای‌بی اسم شهر و روستای اسماعیل را نمی‌برد. می‌گوید: «بنا را بر این گذاشتیم که اسم روستا را نگوییم.»
محمدرضا هاشمی به روستای اسماعیل رفته، از خانه و وضعیت او فیلم گرفته، آن را در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی به اشتراک گذاشته و «کمپین ازغسال‌خانه تا خانه حمایت از اسماعیل» را راه انداخته است.
او هشتگ «#آرزوی_اسماعیل » را برای این کمپین انتخاب کرده و از خیرین خواسته است کمک کنند تا این پسر شش ساله به آرزویش برسد.
گزارش شهروندخبرنگار ایران‌وایر را اینجا بخوانید👇
#شما_در_ایران‌وایر #شهروند‌خبرنگاری #آرزوی_اسماعیل #بیماری_پروانهای #خانه‌ای‌بی
@Farsi_Iranwire
IranWire | خانه
از غسال‌خانه تا خانه؛ کمپینی برای برآورده کردن آرزوی اسماعیل ۶ ساله
شهروندخبرنگار