⭕️فریاد مظلومیت بیماران SMA را بشنوید!

بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌های آنها در اعتراض به عدم واردات داروهای مورد نیاز درمان این بیماری به کشور، در مقابل ساختمان مجلس نظام تجمع برگزار کردند.

به گزارش آواتودی، شماری از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA با مطالبه واردات سه رقم داروی درمان این بیماری، امروز یکشنبه ۷ آذر ماه با برگزاری تجمع و در دست داشتن پلاکاردهایی در مقابل ساختمان مجلس نظام خواستار رسیدگی مسئولان به مطالبات خود شدند.

تجمع‌کنندگان با اعلام اینکه به دلیل عدم واردات داروهای مخصوص این بیماری، فرزندان بیمار آنها دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شده‌اند، خواهان واردات سه داروی؛ "ریسدیپلام"، "اسپینرازا" و "زولژنسما" به کشور شدند.

بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی و عصبی- نخاعی پیشرونده است. این بیماری با گذشت زمان شدت می‌گیرد و منجر به معلولیت می‌شود، اما در صورت استفاده از داروهای مذکور، بخش عمده‌ عوارض این بیماری قابل رفع و پیشگیری است.

گفته می‌شود، طی سه سال اخیر، یکصد کودک مبتلا به بیماری SMA در اثر ممانعت وزارت بهداشت از ورود این دارو به کشور، جان خود را از دست داده‌اند.


🆔@javanmardi77

⭕️خانواده نوزادان مبتلا به "اس ام ای" خواهان واردات فوری دارو شدند

آواتودی/ امروز یکشنبه ١١ مهرماه، شماری از خانواده بیماران مبتلا به (SMA) با تجمع مقابل مجلس جمهوری اسلامی، خواستار واردات فوری داروی این بیماری برای نوزادان خود شدند.

بیماری اس ام ای یا "spinal muscular atrophy" را به نام آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند.

در این بیماری عضلات شل شده و اختلال در راه رفتن، كنترل سر و گردن و عملكرد بلع و تنفس ایجاد می‌شود.

🆔@javanmardi77