📸آلبوم تصویری شانزدهمین دورهمی کمپین معلولان


⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

🔴مراسم #طومار_سراسری_معلولان در تربت‌جام برگزار شد

✍️مراسم امضاء برای طومار درخواست اجرای ماده ۲۷ قانون معلولان در تربت‌جام به اجرا درآمد

👥برگزارکننده: جامعه معلولین جسمی حرکتی تربت جام

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان

🔴بیماران SMA دنبال داروی مورد نیازشان هستند

👤قسمت‌هایی از مصاحبه‌ فاطمه کنهانی یکی از مبتلایان به اس‌ام‌ای با نشریه توان‌یاب؛

🔹متاسفانه صبر کردن برای دارو واقعاً دشوار است.تمام دوستانم هرروز درحال جنگ با بیماری هستند و توانایی‌هایشان را از دست می‌دهند. هر ماه شاهد فوت چند نوزاد مبتلا هستیم و این دردی است بدتر از درد بیماری.
🔹 تصور غلطی که در مورد بیماری‌های ژنتیکی وجود دارد این است که به دلیل ازدواج فامیلی اتفاق می‌افتد، در صورتی که افراد زیادی در جامعه ناقل این بیماری هستند.
🔹 زمان برای بیماران مبتلا بسیار مهم است و در برخی از بیماران سرعت پیشرفت بیماری بسیار زیاد است؛ بنابراین رسیدن به موقع دارو برای ما خیلی مهم است
🔹 زندگی با بیماری‌های پیشرونده یک چیزی جدا از همه‌ی مسائل و نگرانی‌های دنیاست.توانایی‌های جسمی‌ای که امروز محکم در مشت گرفته‌ای،فردا صبح پودر می‌شود و از بین انگشتانت پایین می‌ریزد.تقریباً روی هیچ‌چیزی نمی‌توانی حساب باز کنی، چون مهمان چند روزه است. کل توانایی‌های جسمی مهمان هستند و امروز و فردا یا چند سال بعد تحلیل می‌روند. رسیدن این دارو واقعاً برای همه‌ی مبتلایان در هر سنی مهم و حیاتی است.

🔴تحویل پیشنهادات الحاقی معلولان در برنامه هفتم به نمایندگان مشهد

📨پیشنهادات مربوط به معلولان در برنامه هفتم توسعه به دفاتر حسین زاده، کریمی قدوسی، رحمانی و پژمانفر هر چهار نماینده مشهد تحویل شد

👤کنشگر؛ ایمان طوسی دبیر کانون مهرآفرینان سرزمین سکوت

⚖️@dscampaign | کمپین معلولان