کمپین معلولان
🔴فوری هماکنون 💢تجمع خانوادهها و کودکان کوتاهقامت مقابل نهاد ریاست جمهوری برای پیگیری واردات داروی درمانی کوتاهقامتی voxzogo 🔻خانوادهها میگویند، از مکاتبات و دو تجمع قبلی مقابل نهاد ریاست جمهوری و سازمان غذا و دارو، از شهریور پارسال تاکنون، هیچ پاسخی…
🔴تجمع کوتاه قامتان مقابل ریاست جمهوری
💢جمعی از خانوادهها و بیماران آکندورپلازی یا کوتاه قامتی صبح امروز با تجمع در مقابل نهاد ریاست جهوری خواستار واردات داروی voxzogo شدند
🔻این چهارمین تجمع کوتاه قامتان مقابل ریاست جمهوری است
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
💢جمعی از خانوادهها و بیماران آکندورپلازی یا کوتاه قامتی صبح امروز با تجمع در مقابل نهاد ریاست جهوری خواستار واردات داروی voxzogo شدند
🔻این چهارمین تجمع کوتاه قامتان مقابل ریاست جمهوری است
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
🔴 ۲۰۰ هزار تومان پاداش قهرمان پارالمپیک برای رکوردشکنی!
👤 اولاد، قهرمان پارالمپیک توکیو در پرتاب وزنه: در مسابقات قهرمانی کشور رکورد آسیا را در دیسک و وزنه زدم و هیات نابینایان و کمبینایان فارس بابت هر رکوردی که زدم ۲۰۰ هزار تومان به من پاداش داد.
🔻 واقعا نمیدانستم این مبلغ سنگین را چطور خرج کنم!/ایسنا
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
👤 اولاد، قهرمان پارالمپیک توکیو در پرتاب وزنه: در مسابقات قهرمانی کشور رکورد آسیا را در دیسک و وزنه زدم و هیات نابینایان و کمبینایان فارس بابت هر رکوردی که زدم ۲۰۰ هزار تومان به من پاداش داد.
🔻 واقعا نمیدانستم این مبلغ سنگین را چطور خرج کنم!/ایسنا
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
کمپین معلولان
Video
🔴نامه محرمانه مرکز ارتباطات مردمی به معاون رئیس جمهور و رئیس سازمان برنامه و بودجه
💢پیگیری تجمع پنجم شهریور؛
🔻مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در تماس تلفنی با مدیر کمپین خبر از «مکاتبه محرمانه» این مرکز با معاون رئیس جمهور و رئیس سازمان برنامه و بودجه در خصوص تجمع پنجم شهریور داد
🔻آقای عربی مسئول تجمعات مرکز ارتباطات با عذرخواهی از عدم ارائه تصویر نامه به علت «محرمانه» بودن، در توضیح مضمون نامه گفت؛ این نامه محرمانه به شماره «۳۲۱۸۰م» به تاریخ امروز (۷ شهریور) خطاب به دکتر منظور معاون رئیس جمهور و رئیس سازمان برنامه و بودجه نوشته شده است و در آن با انتقاد از عدم دریافت پاسخ از سه نامه قبلی به شمارههای ۵۱۹۱۴ ، ۶۷۲۲۳، ۹۴۰۵۴ و تاریخهای ۲۸ خرداد، ۲۰ تیر و ۳۰ مرداد و برگزاری تجمعات مداوم معلولان به دلیل عدم اجرای ماده ۲۷، خواستار رسیدگی و پاسخگویی این سازمان در خصوص عدم اجرای ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان با قید «فوریت» شده است.
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
💢پیگیری تجمع پنجم شهریور؛
🔻مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در تماس تلفنی با مدیر کمپین خبر از «مکاتبه محرمانه» این مرکز با معاون رئیس جمهور و رئیس سازمان برنامه و بودجه در خصوص تجمع پنجم شهریور داد
🔻آقای عربی مسئول تجمعات مرکز ارتباطات با عذرخواهی از عدم ارائه تصویر نامه به علت «محرمانه» بودن، در توضیح مضمون نامه گفت؛ این نامه محرمانه به شماره «۳۲۱۸۰م» به تاریخ امروز (۷ شهریور) خطاب به دکتر منظور معاون رئیس جمهور و رئیس سازمان برنامه و بودجه نوشته شده است و در آن با انتقاد از عدم دریافت پاسخ از سه نامه قبلی به شمارههای ۵۱۹۱۴ ، ۶۷۲۲۳، ۹۴۰۵۴ و تاریخهای ۲۸ خرداد، ۲۰ تیر و ۳۰ مرداد و برگزاری تجمعات مداوم معلولان به دلیل عدم اجرای ماده ۲۷، خواستار رسیدگی و پاسخگویی این سازمان در خصوص عدم اجرای ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان با قید «فوریت» شده است.
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
کمپین معلولان
📣 فراخوان 📢توجه 📢توجه 🔴دومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در دو روز 🔻موضوع تجمع؛ اقدامات لازم برای ورود روش ژن درمانی به ایران 🔰روز اول ؛سه شنبه ۷ شهریور ساعت: ۱۰ صبح 🏢مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور 📍آدرس: تهران، منطقه 2،…
🔴تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل وزارت بهداشت
📡به گزارش کمپین معلولان صبح امروز جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانوادههای آنان مقابل وزارت بهداشت در تهران تجمع برگزار کردند و خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) شدند.
🔻بیماری دیستروفی عضلانی،نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل میشود و انواع متعددی دارد.دوشن شایعترین و شدیدترین نوع از بیماریهای دیستروفی عضلانی است که در مواقع شدید منجر به معلولیت خیلی شدید و مشکلات تنفسی و مرگ میشود.
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
📡به گزارش کمپین معلولان صبح امروز جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانوادههای آنان مقابل وزارت بهداشت در تهران تجمع برگزار کردند و خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) شدند.
🔻بیماری دیستروفی عضلانی،نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل میشود و انواع متعددی دارد.دوشن شایعترین و شدیدترین نوع از بیماریهای دیستروفی عضلانی است که در مواقع شدید منجر به معلولیت خیلی شدید و مشکلات تنفسی و مرگ میشود.
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان