کمپین معلولان
📣 فراخوان 📢توجه 📢توجه 🔴دومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در دو روز 🔻موضوع تجمع؛ اقدامات لازم برای ورود روش ژن درمانی به ایران 🔰روز اول ؛سه شنبه ۷ شهریور ساعت: ۱۰ صبح 🏢مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور 📍آدرس: تهران، منطقه 2،…
🔴تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل وزارت بهداشت
📡به گزارش کمپین معلولان صبح امروز جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانوادههای آنان مقابل وزارت بهداشت در تهران تجمع برگزار کردند و خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) شدند.
🔻بیماری دیستروفی عضلانی،نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل میشود و انواع متعددی دارد.دوشن شایعترین و شدیدترین نوع از بیماریهای دیستروفی عضلانی است که در مواقع شدید منجر به معلولیت خیلی شدید و مشکلات تنفسی و مرگ میشود.
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
📡به گزارش کمپین معلولان صبح امروز جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانوادههای آنان مقابل وزارت بهداشت در تهران تجمع برگزار کردند و خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) شدند.
🔻بیماری دیستروفی عضلانی،نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل میشود و انواع متعددی دارد.دوشن شایعترین و شدیدترین نوع از بیماریهای دیستروفی عضلانی است که در مواقع شدید منجر به معلولیت خیلی شدید و مشکلات تنفسی و مرگ میشود.
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
کمپین معلولان
🔴نامه محرمانه مرکز ارتباطات مردمی به معاون رئیس جمهور و رئیس سازمان برنامه و بودجه 💢پیگیری تجمع پنجم شهریور؛ 🔻مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در تماس تلفنی با مدیر کمپین خبر از «مکاتبه محرمانه» این مرکز با معاون رئیس جمهور و رئیس سازمان برنامه و بودجه …
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🔴بیشترین اشتباهات معلولان در ثبتنام آزمون استخدامی/ سهمیه استخدام معلولان در سال جاری
👤افروز صفاریفرد مدیرکل پیشگیری از معلولیتها و تلفیق اجتماعی بهزیستی از اختصاص سهمیه ۱۴۳۹ نفری در مجوزهای استخدامی به معلولان در سال جاری خبر داد و افزود؛
🔻به دنبال اجرای قانون، در سال ۱۳۹۵، ۱۸۲ نفر، در سال ۱۳۹۶، ۷۸ نفر، در سال ۱۳۹۷، ۸۹ نفر، در سال ۱۳۹۸، ۳۳۳ نفر و در سال ۱۳۹۹، ۵۰۷ نفر جذب و استخدام شدند. در سال ۱۴۰۰ آزمونی برگزار نشد و در سال ۱۴۰۱، ۵۲۸ نفر جذب شدند.
🔻افراد عموما میتوانند نسبت به نتایج اعتراض کنند اما براساس سوابق، اشتباهات معمولا بنابر دلایلی رخ میدهد مثلا گاهی افراد گزینه «معلولیت» را انتخاب نمیکنند که بعد از آزمون جای اعتراضی هم ندارد.
🔻گاهی افراد بدون داشتن پرونده در بهزیستی، گزینه «معلولیت» را انتخاب میکنند که جای اعتراض ندارد. گاهی گزینه «آزاد» را انتخاب کرده و با افراد سالم سنجش میشوند و سپس رد شدن خود را ناشی از عدم اختصاص سهمیه ۳ درصد میدانند. گاهی افراد دارای معلولیت انتخاب بومی بودن را در نظر نمیگیرند و گاهی مدرک تحصیلی خود را با مدرک تحصیلی مورد نیاز دستگاه تطبیق نمیدهند.
👤افروز صفاریفرد مدیرکل پیشگیری از معلولیتها و تلفیق اجتماعی بهزیستی از اختصاص سهمیه ۱۴۳۹ نفری در مجوزهای استخدامی به معلولان در سال جاری خبر داد و افزود؛
🔻به دنبال اجرای قانون، در سال ۱۳۹۵، ۱۸۲ نفر، در سال ۱۳۹۶، ۷۸ نفر، در سال ۱۳۹۷، ۸۹ نفر، در سال ۱۳۹۸، ۳۳۳ نفر و در سال ۱۳۹۹، ۵۰۷ نفر جذب و استخدام شدند. در سال ۱۴۰۰ آزمونی برگزار نشد و در سال ۱۴۰۱، ۵۲۸ نفر جذب شدند.
🔻افراد عموما میتوانند نسبت به نتایج اعتراض کنند اما براساس سوابق، اشتباهات معمولا بنابر دلایلی رخ میدهد مثلا گاهی افراد گزینه «معلولیت» را انتخاب نمیکنند که بعد از آزمون جای اعتراضی هم ندارد.
🔻گاهی افراد بدون داشتن پرونده در بهزیستی، گزینه «معلولیت» را انتخاب میکنند که جای اعتراض ندارد. گاهی گزینه «آزاد» را انتخاب کرده و با افراد سالم سنجش میشوند و سپس رد شدن خود را ناشی از عدم اختصاص سهمیه ۳ درصد میدانند. گاهی افراد دارای معلولیت انتخاب بومی بودن را در نظر نمیگیرند و گاهی مدرک تحصیلی خود را با مدرک تحصیلی مورد نیاز دستگاه تطبیق نمیدهند.
کمپین معلولان
🔴تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل وزارت بهداشت 📡به گزارش کمپین معلولان صبح امروز جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانوادههای آنان مقابل وزارت بهداشت در تهران تجمع برگزار کردند و خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) شدند. 🔻بیماری دیستروفی…
🔴ممانعت نیروهای امنیتی از برگزاری تجمع بیماران دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری
🔻صبح امروز تعدادی از خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن با مشکلات فراوان خود را به پاستور رساندند تا با برگزاری تجمع اعتراضی توجه دولت را نسبت به بیماران دوشن جلب نمایند اما نیروهای امنیتی مانع از تجمع خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری شده و آنها را به پارک پاستور هدایت کردند!
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
🔻صبح امروز تعدادی از خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن با مشکلات فراوان خود را به پاستور رساندند تا با برگزاری تجمع اعتراضی توجه دولت را نسبت به بیماران دوشن جلب نمایند اما نیروهای امنیتی مانع از تجمع خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری شده و آنها را به پارک پاستور هدایت کردند!
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🔴 حرف دل همه مادرانی که فرزند معلول دارند
🔻شهامت و شجاعت مادرانی که با تمام مشکلات و گرفتاریها در تجمعات حضور پیدا کرده، فریاد حقخواهی سر میدهند و حق فرزندانشان را اینگونه از حاکمیت مطالبه میکنند، ستودنی است.
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
🔻شهامت و شجاعت مادرانی که با تمام مشکلات و گرفتاریها در تجمعات حضور پیدا کرده، فریاد حقخواهی سر میدهند و حق فرزندانشان را اینگونه از حاکمیت مطالبه میکنند، ستودنی است.
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
عملکرد دو ساله رئیسی را به ویژه در حوزه معلولان، چگونه ارزیابی میکنید؟
Anonymous Poll
5%
خوب
7%
متوسط
88%
بد
کمپین معلولان
Photo
🔴روز گذشته خانوادهها کوتاه نیامدند و تجمع برگزار شد
💢دستاورد تجمع دو روزه به نقل از انجمن دیستروفی ایران؛
۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینههای بیماران دوشن
۲- سازمان غذا و دارو موظف شد تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید
۳- نهاد ر.ج از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمودتا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی، جلساتی را جهت بررسی و ورود این دارو صورت دهد
۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی،هماهنگیهای لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت،اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا،مکاتبات و پیگیریها از طرف وزارت بهداشت انجام شود
۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد.تا در صورت موافقت، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام شود
۶- مقررشد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ر.ج برای جلسات آتی معرفی گردند
۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری ودراختیار این ارگان قرارگیرد
💢دستاورد تجمع دو روزه به نقل از انجمن دیستروفی ایران؛
۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینههای بیماران دوشن
۲- سازمان غذا و دارو موظف شد تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید
۳- نهاد ر.ج از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمودتا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی، جلساتی را جهت بررسی و ورود این دارو صورت دهد
۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی،هماهنگیهای لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت،اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا،مکاتبات و پیگیریها از طرف وزارت بهداشت انجام شود
۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد.تا در صورت موافقت، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام شود
۶- مقررشد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ر.ج برای جلسات آتی معرفی گردند
۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری ودراختیار این ارگان قرارگیرد