کمپین معلولان
🔴تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل وزارت بهداشت 📡به گزارش کمپین معلولان صبح امروز جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانوادههای آنان مقابل وزارت بهداشت در تهران تجمع برگزار کردند و خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) شدند. 🔻بیماری دیستروفی…
🔴ممانعت نیروهای امنیتی از برگزاری تجمع بیماران دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری
🔻صبح امروز تعدادی از خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن با مشکلات فراوان خود را به پاستور رساندند تا با برگزاری تجمع اعتراضی توجه دولت را نسبت به بیماران دوشن جلب نمایند اما نیروهای امنیتی مانع از تجمع خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری شده و آنها را به پارک پاستور هدایت کردند!
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
🔻صبح امروز تعدادی از خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن با مشکلات فراوان خود را به پاستور رساندند تا با برگزاری تجمع اعتراضی توجه دولت را نسبت به بیماران دوشن جلب نمایند اما نیروهای امنیتی مانع از تجمع خانوادهها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری شده و آنها را به پارک پاستور هدایت کردند!
@IMDA2016
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🔴 حرف دل همه مادرانی که فرزند معلول دارند
🔻شهامت و شجاعت مادرانی که با تمام مشکلات و گرفتاریها در تجمعات حضور پیدا کرده، فریاد حقخواهی سر میدهند و حق فرزندانشان را اینگونه از حاکمیت مطالبه میکنند، ستودنی است.
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
🔻شهامت و شجاعت مادرانی که با تمام مشکلات و گرفتاریها در تجمعات حضور پیدا کرده، فریاد حقخواهی سر میدهند و حق فرزندانشان را اینگونه از حاکمیت مطالبه میکنند، ستودنی است.
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
عملکرد دو ساله رئیسی را به ویژه در حوزه معلولان، چگونه ارزیابی میکنید؟
Anonymous Poll
5%
خوب
7%
متوسط
88%
بد
کمپین معلولان
Photo
🔴روز گذشته خانوادهها کوتاه نیامدند و تجمع برگزار شد
💢دستاورد تجمع دو روزه به نقل از انجمن دیستروفی ایران؛
۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینههای بیماران دوشن
۲- سازمان غذا و دارو موظف شد تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید
۳- نهاد ر.ج از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمودتا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی، جلساتی را جهت بررسی و ورود این دارو صورت دهد
۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی،هماهنگیهای لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت،اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا،مکاتبات و پیگیریها از طرف وزارت بهداشت انجام شود
۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد.تا در صورت موافقت، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام شود
۶- مقررشد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ر.ج برای جلسات آتی معرفی گردند
۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری ودراختیار این ارگان قرارگیرد
💢دستاورد تجمع دو روزه به نقل از انجمن دیستروفی ایران؛
۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینههای بیماران دوشن
۲- سازمان غذا و دارو موظف شد تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید
۳- نهاد ر.ج از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمودتا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی، جلساتی را جهت بررسی و ورود این دارو صورت دهد
۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی،هماهنگیهای لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت،اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا،مکاتبات و پیگیریها از طرف وزارت بهداشت انجام شود
۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد.تا در صورت موافقت، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام شود
۶- مقررشد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ر.ج برای جلسات آتی معرفی گردند
۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری ودراختیار این ارگان قرارگیرد
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🔴رئیسی برای معلولان سنگ تمام خواهد گذاشت
👤 علی همت محمودنژاد رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران، سخنگوی شبکه معلولان جسمی حرکتی و مشاور معلول رئیس بهزیستی در امور معلولان، در یکی از میتینگهای انتخاباتی رئیسی در خرداد ۱۴۰۰؛
🔻 «من ندید از طرف آقای دکتر رئیسی به همه معلولین ایران چند تا قول میدم؛ یعنی یه قول عمده میدم. مطمئن باشید رئیسی برای شما سنگ تمام خواهد گذاشت از وجودش. کفم بزنید». «رئیسی خشک نیست؛ رئیسی دیواربکش نیست؛ رئیسی آدمبکش نیست؛ رئیسی اولاد پیغمبره؛ رئیسی اولاد زهراست(س)»
🔻 اکنون که دو سال از این میتینگها گذشته، به محضر ایشان که یکی از بانیان وضع موجود هستند، عارضیم؛(پست بعد)
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
👤 علی همت محمودنژاد رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران، سخنگوی شبکه معلولان جسمی حرکتی و مشاور معلول رئیس بهزیستی در امور معلولان، در یکی از میتینگهای انتخاباتی رئیسی در خرداد ۱۴۰۰؛
🔻 «من ندید از طرف آقای دکتر رئیسی به همه معلولین ایران چند تا قول میدم؛ یعنی یه قول عمده میدم. مطمئن باشید رئیسی برای شما سنگ تمام خواهد گذاشت از وجودش. کفم بزنید». «رئیسی خشک نیست؛ رئیسی دیواربکش نیست؛ رئیسی آدمبکش نیست؛ رئیسی اولاد پیغمبره؛ رئیسی اولاد زهراست(س)»
🔻 اکنون که دو سال از این میتینگها گذشته، به محضر ایشان که یکی از بانیان وضع موجود هستند، عارضیم؛(پست بعد)
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
کمپین معلولان
🔴رئیسی برای معلولان سنگ تمام خواهد گذاشت 👤 علی همت محمودنژاد رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران، سخنگوی شبکه معلولان جسمی حرکتی و مشاور معلول رئیس بهزیستی در امور معلولان، در یکی از میتینگهای انتخاباتی رئیسی در خرداد ۱۴۰۰؛ 🔻 «من ندید از طرف آقای دکتر…
🔴 رئیسی برای معلولان سنگ تمام خواهد گذاشت
👤 علی همت محمودنژاد رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران، سخنگوی شبکه معلولان جسمی حرکتی و مشاور معلول رئیس بهزیستی در امور معلولان، در یکی از میتینگهای انتخاباتی رئیسی در خرداد ۱۴۰۰؛
🔻 «من ندید از طرف آقای دکتر رئیسی به همه معلولین ایران چند تا قول میدم؛ یعنی یه قول عمده میدم. مطمئن باشید رئیسی برای شما سنگ تمام خواهد گذاشت از وجودش. کفم بزنید». «رئیسی خشک نیست؛ رئیسی دیواربکش نیست؛ رئیسی آدمبکش نیست؛ رئیسی اولاد پیغمبره؛ رئیسی اولاد زهراست(س)»
🔻 اکنون که دو سال از این میتینگها گذشته، به محضر ایشان که یکی از بانیان وضع موجود هستند، عارضیم؛
☝️ جناب آقای محمودنژاد!
🔻حال شما اگر به واسطه تملقها، خوشخدمتیها، تشکیل ستادهای انتخاباتی، تبلیغات و رایجمعکنیها و پرکردن انواع سالنهای سخنرانی مسئولان با معلولان، به عنوان زینتالمجالس و سیاهیلشگر با هدف جلب رضایت و خوشامد مسئولان خوب است، اما حال معلولان به دلایل؛ حذف ردیف بودجه قانون معلولان، حذف معلولان از برنامه توسعه هفتم، کاهش پنجاه درصدی تسهیلات اشتغال بهزیستی، عدم اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان، رد گسترده معلولان در آزمونهای استخدامی، انتصاب قادری به ریاست بهزیستی، اقدام به تغییر نام فدراسیون جانبازان و معلولان، عدم اجرای مصوبات ستاد مناسبسازی کشور، عدم گزارش اجرای قانون معلولان توسط کمیته نظارت بر اجرای قانون معلولان، عدم اجرای مصوبه افزایش ۴۰ درصدی مستمری مددجویان توسط سازمان برنامه و بودجه، عدم اصلاح دهکبندی معلولان، مرگ آسیبنخاعیها بر اثر گرانی لوازم بهداشتی و در نهایت تورم لحظهای، ممنوعیت غربالگری، ضربوجرح و اذیت و آزار جنسی و جسمی و روانی بیامان معلولان در مراکز نگهداری، کوچک شدن حوزه توانبخشی، سه ماه بیسرپرستی معاونت توانبخشی در فصل مهم لایحه بودجه و ... خیلی خیلی خراب است.
☝️آقای محمودنژاد! آیا وقت آن نرسیده از ملت شریف ایران و به ویژه معلولان و خانوادههای آنان که در این دو سال کمرشان زیر بار ناکارآمدی دولت سیزدهم له شده، بابت سهمی که در این ناکارآمدیها دارید، عذرخواهی کنید؟!
🔻راستی آقای محمودنژاد! منصرف کردن معلولان از حضور در تجمعات، برای شما چه سود و منفعتی دارد یا مطالبهگری معلولان چه ضرری به شما و جایگاه شما میزند که معلولان مطالبهگر حاضر در تجمعات را شناسایی میکنید و با تماس تلفنی یا در مراسم دورهمیهای خود به سراغ آنها رفته و با سرزنش و نکوهش و ... از حضور در تجمعات منصرفشان میکنید؟
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
👤 علی همت محمودنژاد رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران، سخنگوی شبکه معلولان جسمی حرکتی و مشاور معلول رئیس بهزیستی در امور معلولان، در یکی از میتینگهای انتخاباتی رئیسی در خرداد ۱۴۰۰؛
🔻 «من ندید از طرف آقای دکتر رئیسی به همه معلولین ایران چند تا قول میدم؛ یعنی یه قول عمده میدم. مطمئن باشید رئیسی برای شما سنگ تمام خواهد گذاشت از وجودش. کفم بزنید». «رئیسی خشک نیست؛ رئیسی دیواربکش نیست؛ رئیسی آدمبکش نیست؛ رئیسی اولاد پیغمبره؛ رئیسی اولاد زهراست(س)»
🔻 اکنون که دو سال از این میتینگها گذشته، به محضر ایشان که یکی از بانیان وضع موجود هستند، عارضیم؛
☝️ جناب آقای محمودنژاد!
🔻حال شما اگر به واسطه تملقها، خوشخدمتیها، تشکیل ستادهای انتخاباتی، تبلیغات و رایجمعکنیها و پرکردن انواع سالنهای سخنرانی مسئولان با معلولان، به عنوان زینتالمجالس و سیاهیلشگر با هدف جلب رضایت و خوشامد مسئولان خوب است، اما حال معلولان به دلایل؛ حذف ردیف بودجه قانون معلولان، حذف معلولان از برنامه توسعه هفتم، کاهش پنجاه درصدی تسهیلات اشتغال بهزیستی، عدم اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان، رد گسترده معلولان در آزمونهای استخدامی، انتصاب قادری به ریاست بهزیستی، اقدام به تغییر نام فدراسیون جانبازان و معلولان، عدم اجرای مصوبات ستاد مناسبسازی کشور، عدم گزارش اجرای قانون معلولان توسط کمیته نظارت بر اجرای قانون معلولان، عدم اجرای مصوبه افزایش ۴۰ درصدی مستمری مددجویان توسط سازمان برنامه و بودجه، عدم اصلاح دهکبندی معلولان، مرگ آسیبنخاعیها بر اثر گرانی لوازم بهداشتی و در نهایت تورم لحظهای، ممنوعیت غربالگری، ضربوجرح و اذیت و آزار جنسی و جسمی و روانی بیامان معلولان در مراکز نگهداری، کوچک شدن حوزه توانبخشی، سه ماه بیسرپرستی معاونت توانبخشی در فصل مهم لایحه بودجه و ... خیلی خیلی خراب است.
☝️آقای محمودنژاد! آیا وقت آن نرسیده از ملت شریف ایران و به ویژه معلولان و خانوادههای آنان که در این دو سال کمرشان زیر بار ناکارآمدی دولت سیزدهم له شده، بابت سهمی که در این ناکارآمدیها دارید، عذرخواهی کنید؟!
🔻راستی آقای محمودنژاد! منصرف کردن معلولان از حضور در تجمعات، برای شما چه سود و منفعتی دارد یا مطالبهگری معلولان چه ضرری به شما و جایگاه شما میزند که معلولان مطالبهگر حاضر در تجمعات را شناسایی میکنید و با تماس تلفنی یا در مراسم دورهمیهای خود به سراغ آنها رفته و با سرزنش و نکوهش و ... از حضور در تجمعات منصرفشان میکنید؟
⚖️@dscampaign | کمپین معلولان
Telegram
کمپین معلولان
🔴رئیسی برای معلولان سنگ تمام خواهد گذاشت
👤 علی همت محمودنژاد رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران، سخنگوی شبکه معلولان جسمی حرکتی و مشاور معلول رئیس بهزیستی در امور معلولان، در یکی از میتینگهای انتخاباتی رئیسی در خرداد ۱۴۰۰؛
🔻 «من ندید از طرف آقای دکتر…
👤 علی همت محمودنژاد رئیس انجمن دفاع از حقوق معلولین ایران، سخنگوی شبکه معلولان جسمی حرکتی و مشاور معلول رئیس بهزیستی در امور معلولان، در یکی از میتینگهای انتخاباتی رئیسی در خرداد ۱۴۰۰؛
🔻 «من ندید از طرف آقای دکتر…