♦️تجمع اعتراضی بیماران فیبروز سیستیک (cf) در تهران

•امروز دوشنبه نهم بهمن ۱۴۰۲، جمعی بیماران فیبروز سیستیک ( cf)، در اعتراض به کمبود داروهای مورد نیازشان در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، دست به تجمع زدند.مسئولان به‌جای #پاسخگویی، اقدام به بستن ورودی‌های ساختمان کردند.

•بیماری #سی‌اف یا #فیبروز_سیستیک یکی از شایع‌ترین و جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی‌ست که بر اثر آن ترشحات در بخش‌هایی از بدن سفت و چسبنده می‌شوند.

•بیشترین تعداد مبتلایان به این بیماری با 40 درصد در تهران هستند، آماری از شمار مبتلایان به این بیماری در كشور وجود ندارد، اما پیش بینی می شود 2 تا 3 هزار بیمار سیستیك فیبروزیس در كشور وجود داشته باشد.

•داروی این بیماری جزو گرانترین داروهای دنیا است و سالیانه حدود ۳۰۰ هزار دلار برای این بیماری هزینه می‌شود.
#دارو
#بیماران_خاص
#تجمع_اعتراضی

♦️مدیر عامل انجمن دیستروفی:
در یک ماه، ۱۰ کودک مبتلا به «اس‌ام‌اِی» به علت قطع دارو فوت کردند

•#رامک_حیدری، مدیرعامل #انجمن]دیستروفی ایران، به روزنامه اینترنتی «فراز» گفت «در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ کودک مبتلا به #اس‌ام‌ای، به دلیل قطع شدن داروهای‌شان فوت کردند.»
او افزود: «#وزارت_بهداشت بیشتر از ۶ ماه #دارو نداد و بعد دارو را قطع کردند.»

•مدیرعامل انجمن دیستروفی پیشتر گفته بود که به ‌دلیل قیمت بالای این دارو، وزارت بهداشت #جمهوری_اسلامی در سال‌های گذشته تلاش کرده است تا به بهانه‌هایی چون «اثربخشی پایین» از #واردات آن سرباز زند و به دنبال ارائه داروهای ارزان‌تر باشد.

در سال های اخیر حکومت جمهوری اسلامی به بهانه های مختلف ارزهای اختصاصی به خرید داروهای مورد نیاز کشور را که شامل تحریم ها هم نمی شوند صرف صادرات سیاست های خود کرده است.

•خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «#پناهنده» شده‌اند.

•سهمیه بندی داروهای اساسی در ایران مانند #انسولین قلمی خارجی، باعث به خطر افتادن جان شهروندان مبتلا به دیابت شده است. قلم انسولین ایرانی مورد اقبال پزشکان و بیماران قرار نگرفته است و افراد ناچارند هر ماه به داروخانه های مناطق مختلف پایتخت سر بزنند تا شاید بتوانند بخشی از داروی مناسب را تهیه کنند. داروخانه ها، به میزان محدودی انسولین قلمی خارجی دارند و قیمت اقلام پزشکی ضروری برای این بیماران به شدت افزایش یافته است.

•شرایط بحرانی بیماران مبتلا به #دیابت در ایران، به دلیل کمبود و نایاب شدن #دارو تشدید شده است. عدم دریافت #انسولین حتی در یک وعده، میتواند منجر به کما، آسیب به چشم و مشکل خون رسانی به پاهای فرد بیمار شود./ هم میهن

#هم‌آوا

مجتبی بوربور، نایب رییس انجمن واردکنندگان دارو گفت: «شرکت‌های داروسازی پولی برای نوسازی خط تولید ندارند و بانک‌ها هم به آن‌ها وام نمی‌دهند.»
او اضافه کرد: «مهاجرت نیروی انسانی متخصص به حوزه داروسازی رسیده است.»
#هم‌_آوا #داروسازان #مهاجرت #مهاجرت_کادر_درمان #درمان #کادر_درمان #دارو

هادی احمدی، عضو هیئت مدیره انجمن داروسازان ایران، با انتقاد از افزایش شدید قیمت دارو، گفت که این گرانی‌ها شوک بزرگی به مردم وارد کرده است. او اظهار داشت که از هر ۱۰ بیماری که به داروخانه مراجعه می‌کنند، ۳ نفر به دلیل بالا بودن هزینه‌ها، از خرید دارو صرف‌نظر می‌کنند.

احمدی با اشاره به مشکلات بیمه‌ها، افزود: «ناترازی میان هزینه و درآمد بیمه‌ها، باعث کاهش پوشش داروها و کوچک‌تر شدن بسته‌های خدماتی شده است.» او تأکید کرد که این وضعیت فشار اقتصادی زیادی بر بیماران وارد کرده و پرداختی از جیب آن‌ها به بیش از ۵۰ درصد رسیده است، در حالی که استاندارد جهانی حدود ۱۵ تا ۲۰ درصد است.

#دارو #گرانی #توان_خرید #گرانی_دارو #بیماران #هم‌_آوا

حذف یارانه دارو و ارز ترجیحی، اقدامی برای جبران کسری بودجه دولت است که فشار سنگینی بر دهک‌های پایین جامعه وارد کرده است. حسن صادقی، رئیس اتحادیه پیشکسوتان جامعه کارگری، هشدار داده که این تصمیم صندوق‌های بیمه‌گر را زمین‌گیر کرده و حق درمان را از اقشار فرودست می‌گیرد.

در ماه‌های اخیر، قیمت برخی داروها تا ۴۰۰ درصد افزایش یافته و سازمان تأمین اجتماعی اعلام کرده که هنوز بودجه‌ای برای جبران این گرانی دریافت نکرده است. این بحران، سلامت بیماران را به خطر انداخته و صندوق‌های بیمه‌ای را به ورطه ورشکستگی کشانده است.

#گرانی_دارو #دارو #کسری_بودجه #گرانی #هم‌_آوا

یاشا مخدومی، رئیس انجمن رادیوآنکولوژی ایران، علت اصلی گرانی داروهای جدید سرطان را تکنولوژی پیشرفته مورد استفاده در تولید این داروها می‌داند. او توضیح داد که داروهای ایمونوتراپی، که به‌تازگی وارد درمان‌های سرطان شده‌اند، پس از دریافت تاییدیه‌های بین‌المللی و تأیید سازمان غذا و داروی آمریکا، در کشورهای مختلف مورد استفاده قرار می‌گیرند. این داروها اگرچه تأثیر قابل توجهی در روند درمان دارند، اما قیمت بسیار بالایی دارند که موجب شده دسترسی به آن‌ها برای بسیاری از بیماران دشوار شود.

مخدومی تأکید کرد که هزینه مصرف این داروها در هر نوبت می‌تواند بین ۱۰ تا بیش از ۱۰۰ میلیون تومان باشد که پرداخت آن برای اقشار متوسط و کم‌درآمد تقریباً غیرممکن است. او با اشاره به این موضوع گفت که دولت‌ها معمولاً باید نقش حمایتی داشته باشند تا بیماران بتوانند از این داروهای حیاتی بهره‌مند شوند، چرا که فشار مالی ناشی از این هزینه‌ها می‌تواند روند درمان بیماران را مختل کند.

#گرانی #گرانی_دارو #دارو_سرطان #سرطان #بیماران #فشار_مالی #هم‌_آوا