♦️مدیر عامل انجمن دیستروفی:
در یک ماه، ۱۰ کودک مبتلا به «اس‌ام‌اِی» به علت قطع دارو فوت کردند

•#رامک_حیدری، مدیرعامل #انجمن]دیستروفی ایران، به روزنامه اینترنتی «فراز» گفت «در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ کودک مبتلا به #اس‌ام‌ای، به دلیل قطع شدن داروهای‌شان فوت کردند.»
او افزود: «#وزارت_بهداشت بیشتر از ۶ ماه #دارو نداد و بعد دارو را قطع کردند.»

•مدیرعامل انجمن دیستروفی پیشتر گفته بود که به ‌دلیل قیمت بالای این دارو، وزارت بهداشت #جمهوری_اسلامی در سال‌های گذشته تلاش کرده است تا به بهانه‌هایی چون «اثربخشی پایین» از #واردات آن سرباز زند و به دنبال ارائه داروهای ارزان‌تر باشد.

در سال های اخیر حکومت جمهوری اسلامی به بهانه های مختلف ارزهای اختصاصی به خرید داروهای مورد نیاز کشور را که شامل تحریم ها هم نمی شوند صرف صادرات سیاست های خود کرده است.

•خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «#پناهنده» شده‌اند.

•#ساناز_دهقانی، رییس اداره پیوند #وزارت_بهداشت، گفت:« حدود ۳۰ هزار نفر در صف انتظار #پیوند_عضو هستند.» او اشاره کرد که از این تعداد «روزانه ۱۰ تا ۱۲ نفر به علت نرسیدن عضو جانشان را از دست می‌دهند.» دهقانی اضافه کرد ایران به جمع کشورهای پیوند دهنده عضو از فرد مرگ قلبی پیوست.
#هم‌آوا