Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
❤2🔥1
#سوال_شما ⁉️

#طب_سوزنی برای نوروفیبروماتوز ضرر نداره باعث نمیشه بیشتر بشه🤩
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
دنیا نمی تواند چیزی به انسان مضطرب اعطا کند.

😦 😧 😬
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏2
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5👏2
Living with NF زندگی با ان.اف
#سیرولیموس 👍 . . . پیام از دکتر #مونا_رضاپور_اصفهانی #متخصص_پوست #گلستان 👍
خبر خوب دیگری هم آقای یزدانی دارد در کانال ارسال می کنند🎆
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍8
Living with NF زندگی با ان.اف
#سیرولیموس 👍 . . . پیام از دکتر #مونا_رضاپور_اصفهانی #متخصص_پوست #گلستان 👍
#سوال_شما

مگه اون دارویی جدید که در دست ازمایش هست اسمش سیرولیموس نیست.....#سلومتینیب نبود ؟؟؟#سیرولیموس چیه کارایی اش چیه ؟⁉️⁉️⁉️⁉️

پاسخ: در همین کانال چندین بار در باره هر دو دارو نوشته شده است. دوباره هم تکرار می کنم.💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
#سوال_شما

دکتر برام روی کاغذ نوشت #فیبرودیسپلازی
این چیه ؟❔😳

فیبرودیسپلازی استخوانی
یک اختلال ژنتیکی نادر
پیشرونده است که باعث می شود عضلات و بافت های همبند به تدریج به استخوان تبدیل شوند.
علائم معمولا از گردن و شانه ها شروع می شود و به سمت پایین بدن پیشرفت می کند.
برخی از علائم اولیه عبارتند از: انگشتان بزرگ ....

....

بقیه مطلب را در وبلاگ می نویسم
Irannf.com ✍️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
[سوال] سلام. آیا انجمن #فیبرودیسپلازی استخوانی هم داریم؟
مادر یک بیمار از من سوال کرد

[پاسخ] از بنیاد بیماری نادر: سلام و وقت بخیر

[پاسخ] از بنیاد بیماری نادر: لیست #انجمنهای مربوط به #بیماری_های_نادر رو هفته آینده چک میکنم چنانچه داشتیم اطلاع میدم خدمتتون
🏹
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
اعضای محترم کانال و اعضای محترم انجمن
پیشنهاد می شود کمک های مالی خود را مستقیما به حساب افراد واریز نکنید.


پیشنهاد می شود کمک های مالی خود را به حساب انجمن واریز کنید و چون فعلا حساب انجمن در دسترس نیست به شماره کارت پاسارگارد من دکتر لیلا جویباری واریز کنید تا بتوانیم بین بیماران نیازمند بیشتری و به صورت منصفانه تری توزیع نماییم. این حساب فقط برای انجمن استفاده می شود.
از اعتمادتان و حمایت تان متشکریم
از طرف هیات مدیره انجمن
💡❄️🚩☃️🏡👼💡🔴❄️🚩👼🏡❄️💡☃️❤️🧦👼
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤6👍1
#سوال_شما

اونایی که به NF1مبتلا هستند کسی هست که تومور‌ #سارکوم هم داشته باشه

چون چیزی که من مطالعه کردم بجز افراد معمولی تنها یک درصد از افراد مبتلا به نرو نوع یک سارکوم می‌گیرند

سارکوم من تو ران راست عصب سیاتیک بود به طول هشت سانتی متر

پیام منو بزاریم تو کانال ببینم کسی مشکل مشابه منو داشته
‌... حتى خون ما پيام رسان افكار ما به يكايك سلولهاى ارگانهاى بدن ما هستند.
🩸🩸🩸🩸🩸🩸
👍2❤1🔥1
٩٥ درصد از انرژي امواج الكترومغناطيس ما در بدن ما هست
😇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2👍2
چه به خودمون مخابره مي كنيم؟
🚀🚀🚀
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2🔥2❤1
یکی از روش های قدیم درمانی


بدن را مشاهده کنید
مثلا معده ام درد می کند آیا من میتونم معده ام را مشاهده کنم با جزییات؟


مشاهده یعنی چی؟
❤3
پدر یکی از بیماران گفت برای فرزندش با تجویز پزشک این ها را استفاده می کند



«کورکومین نانومیسل» 40 میلی گرم
شرکت اکسیر نانوسینا

همچنین برای کنترل بلوغ زودرس تزریق هر سه ماه آمپول «تریپتورلین استات» با نام تجاری «میکرورلین» از شرکت داروسازی «هما فارمد»

و برای کنترل تحریک پذیری عصبی و جهت جلوگیری و یا کاهش تشکیل توده های جدید مخصوص در سنین پایین(احتمال عدم تشکیل گلیومای چشمی در کودکان در صورت مصرف بین سنین دو تا چهار سالگی و حداکثر تا هفت سالگی )، هر دوازده ساعت قرص «لاموتریژین» 25 میلی گرم
👍3
Living with NF زندگی با ان.اف
از شهریور هم اورلیموس را با تجویز پزشک برای کوچک شدن توده های پلکسی فرم شروع کردند
او د ر تلاش است تا بتواند دارو #سلومتینیب را وارد ایران کند
شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود.

او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️🍽
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏9👍1
#سودا را جدی بگیرید
بهش می گویند #طبع_سفلی

ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر

طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها

#سودا سرده خشکه
ولی #صفرا گرمه

هر گاه #سودا جابه‌جا می‌شه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه
#پیری بیماری ناشی از افزایش سوداست.

#روزه داری متناوب مغزتون را گرم میکنه

#مزدافر_مومنی💗💡💗💡💗💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1