Living with NF زندگی با ان.اف
#سیرولیموس 👍 . . . پیام از دکتر #مونا_رضاپور_اصفهانی #متخصص_پوست #گلستان 👍
خبر خوب دیگری هم آقای یزدانی دارد در کانال ارسال می کنند🎆
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍8
Living with NF زندگی با ان.اف
#سیرولیموس 👍 . . . پیام از دکتر #مونا_رضاپور_اصفهانی #متخصص_پوست #گلستان 👍
#سوال_شما
مگه اون دارویی جدید که در دست ازمایش هست اسمش سیرولیموس نیست.....#سلومتینیب نبود ؟؟؟#سیرولیموس چیه کارایی اش چیه ؟⁉️ ⁉️ ⁉️ ⁉️
پاسخ: در همین کانال چندین بار در باره هر دو دارو نوشته شده است. دوباره هم تکرار می کنم.💡
مگه اون دارویی جدید که در دست ازمایش هست اسمش سیرولیموس نیست.....#سلومتینیب نبود ؟؟؟#سیرولیموس چیه کارایی اش چیه ؟
پاسخ: در همین کانال چندین بار در باره هر دو دارو نوشته شده است. دوباره هم تکرار می کنم.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
#سوال_شما
دکتر برام روی کاغذ نوشت #فیبرودیسپلازی
این چیه ؟❔😳
فیبرودیسپلازی استخوانی
یک اختلال ژنتیکی نادر
پیشرونده است که باعث می شود عضلات و بافت های همبند به تدریج به استخوان تبدیل شوند.
علائم معمولا از گردن و شانه ها شروع می شود و به سمت پایین بدن پیشرفت می کند.
برخی از علائم اولیه عبارتند از: انگشتان بزرگ ....
....
بقیه مطلب را در وبلاگ می نویسم
Irannf.com✍️
دکتر برام روی کاغذ نوشت #فیبرودیسپلازی
این چیه ؟❔
فیبرودیسپلازی استخوانی
یک اختلال ژنتیکی نادر
پیشرونده است که باعث می شود عضلات و بافت های همبند به تدریج به استخوان تبدیل شوند.
علائم معمولا از گردن و شانه ها شروع می شود و به سمت پایین بدن پیشرفت می کند.
برخی از علائم اولیه عبارتند از: انگشتان بزرگ ....
....
بقیه مطلب را در وبلاگ می نویسم
Irannf.com
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
[سوال] سلام. آیا انجمن #فیبرودیسپلازی استخوانی هم داریم؟
مادر یک بیمار از من سوال کرد
[پاسخ] از بنیاد بیماری نادر: سلام و وقت بخیر
[پاسخ] از بنیاد بیماری نادر: لیست #انجمنهای مربوط به #بیماری_های_نادر رو هفته آینده چک میکنم چنانچه داشتیم اطلاع میدم خدمتتون
🏹
مادر یک بیمار از من سوال کرد
[پاسخ] از بنیاد بیماری نادر: سلام و وقت بخیر
[پاسخ] از بنیاد بیماری نادر: لیست #انجمنهای مربوط به #بیماری_های_نادر رو هفته آینده چک میکنم چنانچه داشتیم اطلاع میدم خدمتتون
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
اعضای محترم کانال و اعضای محترم انجمن
پیشنهاد می شود کمک های مالی خود را مستقیما به حساب افراد واریز نکنید.
پیشنهاد می شود کمک های مالی خود را به حساب انجمن واریز کنید و چون فعلا حساب انجمن در دسترس نیست به شماره کارت پاسارگارد من دکتر لیلا جویباری واریز کنید تا بتوانیم بین بیماران نیازمند بیشتری و به صورت منصفانه تری توزیع نماییم. این حساب فقط برای انجمن استفاده می شود.
از اعتمادتان و حمایت تان متشکریم
از طرف هیات مدیره انجمن
💡 ❄️ 🚩 ☃️ 🏡 👼 💡 🔴 ❄️ 🚩 👼 🏡 ❄️ 💡 ☃️ ❤️ 🧦 👼
5022-2910-0801-1635
پیشنهاد می شود کمک های مالی خود را مستقیما به حساب افراد واریز نکنید.
پیشنهاد می شود کمک های مالی خود را به حساب انجمن واریز کنید و چون فعلا حساب انجمن در دسترس نیست به شماره کارت پاسارگارد من دکتر لیلا جویباری واریز کنید تا بتوانیم بین بیماران نیازمند بیشتری و به صورت منصفانه تری توزیع نماییم. این حساب فقط برای انجمن استفاده می شود.
از اعتمادتان و حمایت تان متشکریم
از طرف هیات مدیره انجمن
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤6👍1
... حتى خون ما پيام رسان افكار ما به يكايك سلولهاى ارگانهاى بدن ما هستند.
🩸🩸🩸🩸🩸🩸
🩸🩸🩸🩸🩸🩸
👍2❤1🔥1
٩٥ درصد از انرژي امواج الكترومغناطيس ما در بدن ما هست
😇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2👍2
یکی از روش های قدیم درمانی
بدن را مشاهده کنید
مثلا معده ام درد می کند آیا من میتونم معده ام را مشاهده کنم با جزییات؟
مشاهده یعنی چی؟
بدن را مشاهده کنید
مثلا معده ام درد می کند آیا من میتونم معده ام را مشاهده کنم با جزییات؟
مشاهده یعنی چی؟
❤3
Living with NF زندگی با ان.اف
یکی از روش های قدیم درمانی بدن را مشاهده کنید مثلا معده ام درد می کند آیا من میتونم معده ام را مشاهده کنم با جزییات؟ مشاهده یعنی چی؟
شما می توانید انرژی هر عضو را عوض کنید البته این یک مهارت است
پیچیده نیست
نبوغ نمی دهد
کار عجیب نیست
پیچیده نیست
نبوغ نمی دهد
کار عجیب نیست
👍1👏1
پدر یکی از بیماران گفت برای فرزندش با تجویز پزشک این ها را استفاده می کند
«کورکومین نانومیسل» 40 میلی گرم
شرکت اکسیر نانوسینا
همچنین برای کنترل بلوغ زودرس تزریق هر سه ماه آمپول «تریپتورلین استات» با نام تجاری «میکرورلین» از شرکت داروسازی «هما فارمد»
و برای کنترل تحریک پذیری عصبی و جهت جلوگیری و یا کاهش تشکیل توده های جدید مخصوص در سنین پایین(احتمال عدم تشکیل گلیومای چشمی در کودکان در صورت مصرف بین سنین دو تا چهار سالگی و حداکثر تا هفت سالگی )، هر دوازده ساعت قرص «لاموتریژین» 25 میلی گرم
👍3
Living with NF زندگی با ان.اف
پدر یکی از بیماران گفت برای فرزندش با تجویز پزشک این ها را استفاده می کند «کورکومین نانومیسل» 40 میلی گرم شرکت اکسیر نانوسینا همچنین برای کنترل بلوغ زودرس تزریق هر سه ماه آمپول «تریپتورلین استات» با نام تجاری «میکرورلین» از شرکت داروسازی «هما فارمد» …
از شهریور هم
را با تجویز پزشک برای کوچک شدن توده های پلکسی فرم شروع کردند
اورلیموس
را با تجویز پزشک برای کوچک شدن توده های پلکسی فرم شروع کردند
👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
از شهریور هم اورلیموس را با تجویز پزشک برای کوچک شدن توده های پلکسی فرم شروع کردند
او د ر تلاش است تا بتواند دارو #سلومتینیب را وارد ایران کند
شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود.
او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم⭐️ ⭐️ ⭐️ ⭐️ ⭐️ 🍽
شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود.
او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏9👍1
#سودا را جدی بگیرید
بهش می گویند #طبع_سفلی
ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر
طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها
#سودا سرده خشکه
ولی #صفرا گرمه
هر گاه #سودا جابهجا میشه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه
#پیری بیماری ناشی از افزایش سوداست.
#روزه داری متناوب مغزتون را گرم میکنه
#مزدافر_مومنی💗 💡 💗 💡 💗 💡
بهش می گویند #طبع_سفلی
ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر
طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها
#سودا سرده خشکه
ولی #صفرا گرمه
هر گاه #سودا جابهجا میشه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه
#پیری بیماری ناشی از افزایش سوداست.
#روزه داری متناوب مغزتون را گرم میکنه
#مزدافر_مومنی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سودا را جدی بگیرید بهش می گویند #طبع_سفلی ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها #سودا سرده خشکه ولی #صفرا گرمه هر گاه #سودا جابهجا میشه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه #پیری…
روزه داری متناوب
Intermittent fasting
یعنی
۱۲ ساعت اصلا چیزی بجز آب نخورید
یعنی هر دوازده ساعت غذا بخورید
ولی مایعات یعنی آب را بخورید
Intermittent fasting
یعنی
۱۲ ساعت اصلا چیزی بجز آب نخورید
یعنی هر دوازده ساعت غذا بخورید
ولی مایعات یعنی آب را بخورید
❤3👍1
حساب
پاسارگارد
5022-2910-0801-1635
💡 💗 💡 💡 💗 💡 💡 💗 💡 💡 💡 💡 💗 💡 💗
پاسارگارد
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
Living with NF زندگی با ان.اف
خبر خوب دیگری هم آقای یزدانی دارد در کانال ارسال می کنند🎆
#سوال_شما ❣️
راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم
برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم
برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما ❣️ راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
#اورلیموس
بله خاصیت درمانی دارد
سن بیمار در شروع درمان مهم است
بهاین دلیل دکتر زرین تاج کیهانی دوست، خواسته است تا زیر سی ساله ها مراجعه کنند.
حداقل اثرش می تواند این باشد جلوترند تومور دا بگیرد یا آن را کُندتر نماید
بله خاصیت درمانی دارد
سن بیمار در شروع درمان مهم است
بهاین دلیل دکتر زرین تاج کیهانی دوست، خواسته است تا زیر سی ساله ها مراجعه کنند.
حداقل اثرش می تواند این باشد جلوترند تومور دا بگیرد یا آن را کُندتر نماید
#سوال_شما
من برای دریافت #کارت_انجمن باید چه کار کنم؟❓
انجمن، کارتی صادر نمی کند
فقط عضو می شوید
در سامانه سبنا
جدا از #انجمن است و مربوط به #بنیاد بیماری های نادر است انها هم کارت فیزیکی نمی دهند یک شماره می دهند
🔠 🫡 1️⃣
❤️
من برای دریافت #کارت_انجمن باید چه کار کنم؟
انجمن، کارتی صادر نمی کند
فقط عضو می شوید
در سامانه سبنا
جدا از #انجمن است و مربوط به #بنیاد بیماری های نادر است انها هم کارت فیزیکی نمی دهند یک شماره می دهند
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما ❓ ❓ ❓
بعد گروه تلگرام یا واتساپ جایی هست برای بچه های نورو که من بتونم عضو بشم؟
پاسخ
در گروهی نیستم
اطلاع ندارم
لطفا برایشان کامنت بگذارید و گروه تان را معرفی کنید
بعد گروه تلگرام یا واتساپ جایی هست برای بچه های نورو که من بتونم عضو بشم؟
پاسخ
در گروهی نیستم
اطلاع ندارم
لطفا برایشان کامنت بگذارید و گروه تان را معرفی کنید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM