Living with NF زندگی با ان.اف
از شهریور هم اورلیموس را با تجویز پزشک برای کوچک شدن توده های پلکسی فرم شروع کردند
او د ر تلاش است تا بتواند دارو #سلومتینیب را وارد ایران کند
شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود.
او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم⭐️ ⭐️ ⭐️ ⭐️ ⭐️ 🍽
شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود.
او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏9👍1
#سودا را جدی بگیرید
بهش می گویند #طبع_سفلی
ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر
طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها
#سودا سرده خشکه
ولی #صفرا گرمه
هر گاه #سودا جابهجا میشه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه
#پیری بیماری ناشی از افزایش سوداست.
#روزه داری متناوب مغزتون را گرم میکنه
#مزدافر_مومنی💗 💡 💗 💡 💗 💡
بهش می گویند #طبع_سفلی
ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر
طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها
#سودا سرده خشکه
ولی #صفرا گرمه
هر گاه #سودا جابهجا میشه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه
#پیری بیماری ناشی از افزایش سوداست.
#روزه داری متناوب مغزتون را گرم میکنه
#مزدافر_مومنی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سودا را جدی بگیرید بهش می گویند #طبع_سفلی ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها #سودا سرده خشکه ولی #صفرا گرمه هر گاه #سودا جابهجا میشه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه #پیری…
روزه داری متناوب
Intermittent fasting
یعنی
۱۲ ساعت اصلا چیزی بجز آب نخورید
یعنی هر دوازده ساعت غذا بخورید
ولی مایعات یعنی آب را بخورید
Intermittent fasting
یعنی
۱۲ ساعت اصلا چیزی بجز آب نخورید
یعنی هر دوازده ساعت غذا بخورید
ولی مایعات یعنی آب را بخورید
❤3👍1
حساب
پاسارگارد
5022-2910-0801-1635
💡 💗 💡 💡 💗 💡 💡 💗 💡 💡 💡 💡 💗 💡 💗
پاسارگارد
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
Living with NF زندگی با ان.اف
خبر خوب دیگری هم آقای یزدانی دارد در کانال ارسال می کنند🎆
#سوال_شما ❣️
راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم
برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم
برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما ❣️ راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
#اورلیموس
بله خاصیت درمانی دارد
سن بیمار در شروع درمان مهم است
بهاین دلیل دکتر زرین تاج کیهانی دوست، خواسته است تا زیر سی ساله ها مراجعه کنند.
حداقل اثرش می تواند این باشد جلوترند تومور دا بگیرد یا آن را کُندتر نماید
بله خاصیت درمانی دارد
سن بیمار در شروع درمان مهم است
بهاین دلیل دکتر زرین تاج کیهانی دوست، خواسته است تا زیر سی ساله ها مراجعه کنند.
حداقل اثرش می تواند این باشد جلوترند تومور دا بگیرد یا آن را کُندتر نماید
#سوال_شما
من برای دریافت #کارت_انجمن باید چه کار کنم؟❓
انجمن، کارتی صادر نمی کند
فقط عضو می شوید
در سامانه سبنا
جدا از #انجمن است و مربوط به #بنیاد بیماری های نادر است انها هم کارت فیزیکی نمی دهند یک شماره می دهند
🔠 🫡 1️⃣
❤️
من برای دریافت #کارت_انجمن باید چه کار کنم؟
انجمن، کارتی صادر نمی کند
فقط عضو می شوید
در سامانه سبنا
جدا از #انجمن است و مربوط به #بنیاد بیماری های نادر است انها هم کارت فیزیکی نمی دهند یک شماره می دهند
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما ❓ ❓ ❓
بعد گروه تلگرام یا واتساپ جایی هست برای بچه های نورو که من بتونم عضو بشم؟
پاسخ
در گروهی نیستم
اطلاع ندارم
لطفا برایشان کامنت بگذارید و گروه تان را معرفی کنید
بعد گروه تلگرام یا واتساپ جایی هست برای بچه های نورو که من بتونم عضو بشم؟
پاسخ
در گروهی نیستم
اطلاع ندارم
لطفا برایشان کامنت بگذارید و گروه تان را معرفی کنید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
یک بیمار زن داریم
یک پا ندارد
مستاجر است
صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است
او باید دنبال اتاق جدید باشد
چند ماه است حساب انجمن را بستند.
فعلا به این حساب شخصی من واریز کنيد
5022-2910-0801-1635
چه کاری بهتر از این در این فصل سرد به این زن بی پناه کمک کردن ؟؟؟⛄️ ⛄️ 👋 ❤️ ❄️ ❄️ ❤️ 👋 ⛄️ ⛄️
یک پا ندارد
مستاجر است
صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است
او باید دنبال اتاق جدید باشد
خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنیدچون هیات مدیره انجمن عوض شده
نمیدونم چرا یارانه منو نریختن
چند ماه است حساب انجمن را بستند.
فعلا به این حساب شخصی من واریز کنيد
5022-2910-0801-1635
چه کاری بهتر از این در این فصل سرد به این زن بی پناه کمک کردن ؟؟؟
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1👍1😭1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «یک بیمار زن داریم یک پا ندارد مستاجر است صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است او باید دنبال اتاق جدید باشد خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید نمیدونم چرا یارانه منو نریختن…»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1🔥1
Living with NF زندگی با ان.اف
#شیر شیر بخوریم یا نخوریم 😐 🤔
شاید بتوان گفت که پروتئینهای شیر گاو مهم ترین مواد سرطان زایی هستند که انسان تاکنون با آنها در تماس بوده است.
Living with NF زندگی با ان.اف
یک بیمار زن داریم یک پا ندارد مستاجر است صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است او باید دنبال اتاق جدید باشد خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید نمیدونم چرا یارانه منو نریختن…
برای ایشان دیشب کمک های شما را ارسال کردم
از امروز هر چه بهحساب
5022-2910-0801-1635
واریز شود برای مددجویانی که
🪙 دارو مصرف می کنند
🪙 سرپرست ندارند
🪙 به دلیل شدت بیماری
🪙 به دلیل معلولیت نمی توانند کار کنند
🪙 یا کار می کنند ولی درآمدشان بسیار اندک است
⛄️ ❤️ ☃️ ❄️ ❄️ 🪟 برای ماه دی در نظر گرفته می شود
از امروز هر چه بهحساب
5022-2910-0801-1635
واریز شود برای مددجویانی که
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
قابل توجه اعضای جدید کانال🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷
انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد🥰
💡 🌷 تارنوشت زندگی با ان.اف
💡 🌷 صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس
💡 🌷 کانال زندگی با ان.اف
💡 🌷 کانال صدای بیماران
💡 🌷 گروه اشک ها و لبخندها
برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید
خانم رستم زاده
@Zahrarostm1349👼
و
خانم قدیری
😇
0919 308 5673
از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری نادر راهنمایی می کنند.
دکتر لیلا جویباری
❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ 😇 💌 💌 💌 💌 💌 💌 👼 😇 😘 ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️ ❤️
انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد
برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید
خانم رستم زاده
@Zahrarostm1349
و
خانم قدیری
0919 308 5673
از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری نادر راهنمایی می کنند.
دکتر لیلا جویباری
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5🤔1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «قابل توجه اعضای جدید کانال🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 🌷 انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد🥰 💡 🌷 تارنوشت زندگی با ان.اف 💡 🌷 صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس 💡 🌷 کانال زندگی با ان.اف 💡 🌷 کانال صدای بیماران 💡 🌷 گروه اشک ها و لبخندها برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا…»
به معجزات دقیقه نود ایمان داشته باشید 🌺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏9❤4⚡1
ایمان نداشته باشید
امیدوار نباشید
بلکه
یقین داشته باشید⚡
امیدوار نباشید
بلکه
یقین داشته باشید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏7❤2⚡1
مراقب باشید با اکثریت جامعه همراه نشوید ✈️
از کمبودها شکایت نکنید☹️
چون باعث میشه بیشتر جذب کنید✅
از کمبودها شکایت نکنید
چون باعث میشه بیشتر جذب کنید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍6⚡1
بله
درسته
از کمبود
سلامتی
پول
برق
آب
.....
از هیچ کمبودی شاکی نشوید
به جایش
از آن مقداری که دارید تحسین کنید
اثر شگفت انگیز آن را می بینید🔝 🌸 😯
درسته
از کمبود
سلامتی
پول
برق
آب
.....
از هیچ کمبودی شاکی نشوید
به جایش
از آن مقداری که دارید تحسین کنید
اثر شگفت انگیز آن را می بینید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍6❤2💯1