Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
#سوال_شما

داروخانه ویژه در شیراز گفتن رافامیون که زیرش سیرولیموس نوشته دارند ،آیا میشه همین قرص را برای نورو استفاده کرد؟ قیمتش هم هر دانه قرص ۶۶ هزار تومن و خارجی هست
#سوال_شما

#سیرولیموس. #اورولیموس

میشه کاملا توضیح بدید

که با مصرف این دارو ها این بیماری دیگ پیشرفت نمیکنه

پاسخ:

قبلا توضیح دادم.
خیر اصلا به این معنی نیست که دارو بخورید و رشد بیماری کامل از بین برود

فعلا فقط یک دارو برای ان‌.اف تایید شده هست و آن هم سلومتینیب است مابقی ممکن است نقش کمکی داشته باشند. در برخی پژوهش ها استفاده شدند
Forwarded from آشنایی با نوروفیبروماتوز (حمیده ناصحی)
🌸🍃🌸🍃

عزیزان همراهم سلام
امیدوارم حال همگی خوب باشه.
دوستان خوبم لازمه به عرض‌تون برسونم همونطور که خانم دکتر جویباری بارها در کانال خودشون فرمودن، حساب بانکی اصلی انجمن در حال حاضر مسدود هست و قابل برداشت نیست.
البته مسدود شدن حساب هیچ گونه ارتباطی به استعفای دسته جمعی هیئت مدیره قبل نداره. بلکه یک روال عادی در انجمن‌هاست که هر دو سال یک بار باید صاحبان حق امضا عوض بشن، این امر صورتجلسه بشه ، صورتجلسه در وزارت کشور و اداره‌ی ثبت اسناد تایید و ثبت بشه، روزنامه‌ی رسمی براش منتشر بشه.
مدیران جدید حضوری به بانک مراجعه کنند و با ارائه مجوز جدید انجمن ، حساب انجمن باز و قابل برداشت می‌شه. که خب قطعا این روند زمان زیادی طول می‌کشه
.

از همه خوبانی که همیشه حامی و همراه انجمن بودند خواهشمندم مثل گذشته هیئت مدیره رو در تامین نیازهای مددجویان انجمن یاری کنید. برای این همراهی لطفا کمکهای خودتون رو به حساب شخصی خانم دکتر جویباری واریز کنید .

5022-2910-0801-1635
👍5
#پیام_شما

سلام خانم دکتر، من از یه پزشک اینجا راجع به #سیرولیموس پرسیدم ...اون دکتر گفتن احتمال اینکه دارو قطع کنی این بیماری عود میکنه و رشدش بیشتر میشه ...تازه ممکنه سلولهای سالم هم از بین ببره ....
🤔2👍1
طبق دستورالعمل غذایی
در سال ۲۰۲۵
توصیه شده است▶️
⤵️

شکر و
نمک
محدود
شود
گوشت مصرف نشود
و غذاهای گیاهی استفاده شود
مقدار زیادی آب بنوشید💦💦💦💦
#تغذیه
#خود_مراقبتی



کالری دریافتی از قندهای اضافه شده و چربی های اشباع شده را محدود کنید و
مصرف سدیم را کاهش دهید.

به سمت انتخاب های غذایی و نوشیدنی سالم تر بروید.🔼
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3👏1
منتظر یکی هستی که بیاد حالت را خوب کند؟
🤨

#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤6
#سوال_شما


سر در گم شدیم چکار کنیم این داروی #سیرولیموس درمانجویان عزیز استفاده کنند یا خیر ⁉️❓
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما سر در گم شدیم چکار کنیم این داروی #سیرولیموس درمانجویان عزیز استفاده کنند یا خیر ⁉️❓
قبلا هم گفتم این داروی اصلی ان.اف نیست. به طور پراکنده در برخی از مقالات روی بیماران استفاده شده است و نتایج هم متفاوت بوده است. بنابراین استفاده از آن باید با در نظر گرفتن جمیع جوانب و سود و ضرر توسط پزشک مربوطه باشد.
#Sirolimus
سیرولیموس
Living with NF زندگی با ان.اف
نمونه مقاله #Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1–associated plexiform neurofibromas: a Neurofibromatosis Clinical Trials Consortium phase II study https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4483073/#:~:text=Although%20the%20improvement%20in%20TTP…
برای مثال در این مقاله سیرولیموس دادند تا رشد تومورهای پلکسی فرم را کندتر کنند و نتیجه گرفتند چون داروهای چندان دیگری هم نداریم پس اگر کمی هم اثر داشته باشه خوبه💡

این مطالعه نشان داد که #سیرولیموس زمان رشد تومور را تقریباً چهار ماه در بیماران مبتلا به تومور پیشرونده مرتبط با ان.اف.یک طولانی می کند. اگرچه بهبود اندک است، با توجه به عدم سمیت قابل توجه یا مکرر و در دسترس بودن گزینه های درمانی کمی دیگر، استفاده از سیرولیموس برای کند کردن رشد تومور پلکسی فرم پیشرونده می تواند در بیماران منتخب مورد توجه قرار گیرد.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
دهم هر ماه ده هزارتومان

5022-2910-0801-1635


کمک به بیماران با بیماری نادر
.
.
.
.
پی نوشت: یک ميليون و پانصد هزارتومان دریافت شد💗👼🌷💡💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

خانم دکتر اگه براتون مغدوره بفرمایید جایگزین #لبنیات. میشه. قرص کلسیم استفاده کرد⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما خانم دکتر اگه براتون مغدوره بفرمایید جایگزین #لبنیات. میشه. قرص کلسیم استفاده کرد⁉️⁉️⁉️
منابع غیر لبنی #کلسیم شامل سبزیجاتی که برگ سبز تیره دارند.

بروکلی، دانه ی چیا، دانه ی کتان، بادام و دانه های کنجد می شود.

برای پتاسیم که معمولا در غذاهای لبنی پیدا می شود، افراد می توانند سیب زمینی شیرین، برگ چغندر، و گوجه فرنگی را امتحان کنند.

قارچ نیز یکی از بهترین منابع گیاهی ویتامین D است.
👍1
‏کانال جراحی نوروفیبروماتوز- دکتر دارندگان فوق تخصص جراحی پلاستیکNeurofibromatisis-KEYVAN Plastic Surgery را در واتساپ دنبال کنید: https://whatsapp.com/channel/0029VawuMG81XquZQxQJ2o2Z
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما
🌈💫🌈🌈🌈🌈🐎

#پیام_شما
سلام خانم دکتر وقت بخیر
در خصوص امکان واردات قرص #سلومتینیب به کشور با یونیسف صحبت کردم، بعد از بحث طولانی نتیجه ای که بدست آمد این است که یونیسف برنامه هایش را در ارتباط با ارگانهای دولتی کشورها پیش می برد و به درخواستهای شخصی ورود نمی کند بنابراین به من توصیه کردند که از طریق وزارت بهداشت موضوع را پیگیری کنم و اگر این وزارت تشخیص بدهد که آمار مشخصی از کودکان به این درمان نیاز دارند، موضوع را به #یونیسف ارجاع می دهند و مابقی کار از طریق یونیسف پیگیری می شود.
اگر دوستانی هستند مخصوصا از مسئولین انجمن نوروفیبروماتوز که می توانند با ارائه آمار افراد نیازمند به این دارو به وزارت بهداشت، موضوع را با این وزارت و یونیسف مرتبط کنند واقعا حق بزرگی بر گردن ما می گذارند، البته من از طریقW.H.O هم پیگیر خواهم شد، اما اگر دوستانی که دسترسی راحتی به وزارت بهداشت دارند این کار مهم را پیگیر باشند خیلی ممنون میشویم.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12
چند درصد #استخوان آب است؟

خیلی زیاد اگر هر گونه مشکل استخوانی و مهره تان مشکل دارند یعنی آب کافی نمی خورید!

نباید آرتریت یا این گونه چیزها بگیرید، مشکل این است که آب کافی نمی خورید و

اگر آب کافی بخورید خیلی ها شغل شان را از دست می دهند ولی بهتر است آب آبی رنگ خورشیدی بنوشید چون این گونه به سراغ مشکل می روید

ايهاليا كالا هيولن

CEEPORT‏
💗💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💧
#آب
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM