Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما سر در گم شدیم چکار کنیم این داروی #سیرولیموس درمانجویان عزیز استفاده کنند یا خیر ⁉️ ❓
قبلا هم گفتم این داروی اصلی ان.اف نیست. به طور پراکنده در برخی از مقالات روی بیماران استفاده شده است و نتایج هم متفاوت بوده است. بنابراین استفاده از آن باید با در نظر گرفتن جمیع جوانب و سود و ضرر توسط پزشک مربوطه باشد.
#Sirolimus
سیرولیموس
#Sirolimus
سیرولیموس
Living with NF زندگی با ان.اف
قبلا هم گفتم این داروی اصلی ان.اف نیست. به طور پراکنده در برخی از مقالات روی بیماران استفاده شده است و نتایج هم متفاوت بوده است. بنابراین استفاده از آن باید با در نظر گرفتن جمیع جوانب و سود و ضرر توسط پزشک مربوطه باشد. #Sirolimus سیرولیموس
نمونه مقاله
#Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1–associated plexiform neurofibromas: a Neurofibromatosis Clinical Trials Consortium phase II study
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4483073/#:~:text=Although%20the%20improvement%20in%20TTP,be%20considered%20in%20select%20patients.
#Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1–associated plexiform neurofibromas: a Neurofibromatosis Clinical Trials Consortium phase II study
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4483073/#:~:text=Although%20the%20improvement%20in%20TTP,be%20considered%20in%20select%20patients.
👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
نمونه مقاله #Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1–associated plexiform neurofibromas: a Neurofibromatosis Clinical Trials Consortium phase II study https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4483073/#:~:text=Although%20the%20improvement%20in%20TTP…
برای مثال در این مقاله سیرولیموس دادند تا رشد تومورهای پلکسی فرم را کندتر کنند و نتیجه گرفتند چون داروهای چندان دیگری هم نداریم پس اگر کمی هم اثر داشته باشه خوبه💡
این مطالعه نشان داد که #سیرولیموس زمان رشد تومور را تقریباً چهار ماه در بیماران مبتلا به تومور پیشرونده مرتبط با ان.اف.یک طولانی می کند. اگرچه بهبود اندک است، با توجه به عدم سمیت قابل توجه یا مکرر و در دسترس بودن گزینه های درمانی کمی دیگر، استفاده از سیرولیموس برای کند کردن رشد تومور پلکسی فرم پیشرونده می تواند در بیماران منتخب مورد توجه قرار گیرد.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
دهم هر ماه ده هزارتومان
5022-2910-0801-1635
کمک به بیماران با بیماری نادر
.
.
.
.
پی نوشت: یک ميليون و پانصد هزارتومان دریافت شد💗 👼 🌷 💡 💡
5022-2910-0801-1635
کمک به بیماران با بیماری نادر
.
.
.
.
پی نوشت: یک ميليون و پانصد هزارتومان دریافت شد
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما خانم دکتر اگه براتون مغدوره بفرمایید جایگزین #لبنیات. میشه. قرص کلسیم استفاده کرد⁉️ ⁉️ ⁉️
منابع غیر لبنی #کلسیم شامل سبزیجاتی که برگ سبز تیره دارند.
بروکلی، دانه ی چیا، دانه ی کتان، بادام و دانه های کنجد می شود.
برای پتاسیم که معمولا در غذاهای لبنی پیدا می شود، افراد می توانند سیب زمینی شیرین، برگ چغندر، و گوجه فرنگی را امتحان کنند.
قارچ نیز یکی از بهترین منابع گیاهی ویتامین D است.
بروکلی، دانه ی چیا، دانه ی کتان، بادام و دانه های کنجد می شود.
برای پتاسیم که معمولا در غذاهای لبنی پیدا می شود، افراد می توانند سیب زمینی شیرین، برگ چغندر، و گوجه فرنگی را امتحان کنند.
قارچ نیز یکی از بهترین منابع گیاهی ویتامین D است.
👍1
Forwarded from زهرا رستم زاده
کانال جراحی نوروفیبروماتوز- دکتر دارندگان فوق تخصص جراحی پلاستیکNeurofibromatisis-KEYVAN Plastic Surgery را در واتساپ دنبال کنید: https://whatsapp.com/channel/0029VawuMG81XquZQxQJ2o2Z
WhatsApp.com
جراحی نوروفیبروماتوز- دکتر دارندگان فوق تخصص جراحی پلاستیکNeurofibromatisis-KEYVAN Plastic Surgery
Channel • 78 followers
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما
#پیام_شما
سلام خانم دکتر وقت بخیر
در خصوص امکان واردات قرص #سلومتینیب به کشور با یونیسف صحبت کردم، بعد از بحث طولانی نتیجه ای که بدست آمد این است که یونیسف برنامه هایش را در ارتباط با ارگانهای دولتی کشورها پیش می برد و به درخواستهای شخصی ورود نمی کند بنابراین به من توصیه کردند که از طریق وزارت بهداشت موضوع را پیگیری کنم و اگر این وزارت تشخیص بدهد که آمار مشخصی از کودکان به این درمان نیاز دارند، موضوع را به #یونیسف ارجاع می دهند و مابقی کار از طریق یونیسف پیگیری می شود.
اگر دوستانی هستند مخصوصا از مسئولین انجمن نوروفیبروماتوز که می توانند با ارائه آمار افراد نیازمند به این دارو به وزارت بهداشت، موضوع را با این وزارت و یونیسف مرتبط کنند واقعا حق بزرگی بر گردن ما می گذارند، البته من از طریقW.H.O هم پیگیر خواهم شد، اما اگر دوستانی که دسترسی راحتی به وزارت بهداشت دارند این کار مهم را پیگیر باشند خیلی ممنون میشویم.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12
چند درصد #استخوان آب است؟
خیلی زیاد اگر هر گونه مشکل استخوانی و مهره تان مشکل دارند یعنی آب کافی نمی خورید!
نباید آرتریت یا این گونه چیزها بگیرید، مشکل این است که آب کافی نمی خورید و
اگر آب کافی بخورید خیلی ها شغل شان را از دست می دهند ولی بهتر است آب آبی رنگ خورشیدی بنوشید چون این گونه به سراغ مشکل می روید
ايهاليا كالا هيولن
CEEPORT
💗 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💧
#آب
#خود_مراقبتی
خیلی زیاد اگر هر گونه مشکل استخوانی و مهره تان مشکل دارند یعنی آب کافی نمی خورید!
نباید آرتریت یا این گونه چیزها بگیرید، مشکل این است که آب کافی نمی خورید و
اگر آب کافی بخورید خیلی ها شغل شان را از دست می دهند ولی بهتر است آب آبی رنگ خورشیدی بنوشید چون این گونه به سراغ مشکل می روید
ايهاليا كالا هيولن
CEEPORT
#آب
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما
این دارو #سیرولیموس ک تو کانال گفتین ما با این دارودرمان میشیم ؟؟
رشدشان متوقف میشه؟
یه توضیح راجبش بهم بگین
این دارو #سیرولیموس ک تو کانال گفتین ما با این دارودرمان میشیم ؟؟
رشدشان متوقف میشه؟
یه توضیح راجبش بهم بگین
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما کسانی نوروفیبرماتوز نوع یک دارن میتونن #قرص_پریورین بخورن ؟ برای ریزش مو هستش 💬 ⁉️
پاسخ
.
.
.قرص پریورین محصول شرکت بایر آلمان بوده و حاوی مهمترین مواد مغذی مو از جمله عصاره ارزن، ویتامین B5 و سیستین است.
یک مکمل است دارو نیست و به ظاهر هم مواد هورمونی هم ندارد اگر این طور باشد قاعدتا نباید مشکلی ایجاد کند
.
.
.قرص پریورین محصول شرکت بایر آلمان بوده و حاوی مهمترین مواد مغذی مو از جمله عصاره ارزن، ویتامین B5 و سیستین است.
یک مکمل است دارو نیست و به ظاهر هم مواد هورمونی هم ندارد اگر این طور باشد قاعدتا نباید مشکلی ایجاد کند
sound theory
شفا با صوت
همه چيز انرژيست
همه چيز ارتعاش و فركانس است
✨ ♥️✨
شفا با صوت
همه چيز انرژيست
همه چيز ارتعاش و فركانس است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⚡1👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
sound theory شفا با صوت همه چيز انرژيست همه چيز ارتعاش و فركانس است ✨ ♥️✨
ارتعاشات صدا تأثیر بسیار قدرتمندی بر ذهن و بدن ما دارند.
تحقیقات به ما نشان میدهد که شفابخشی صدا میتواند امواج مغزی ما را کند کرده و بدن ما را در حالت بسیار آرام و رویایی قرار دهد.
همچنین ممکن است بتواند به برخی از شرایط سلامت جسمی و روانی کمک کند.
🎵 🎵 🎵 🎵 🎵 🎵 🎵 🎵
تحقیقات به ما نشان میدهد که شفابخشی صدا میتواند امواج مغزی ما را کند کرده و بدن ما را در حالت بسیار آرام و رویایی قرار دهد.
همچنین ممکن است بتواند به برخی از شرایط سلامت جسمی و روانی کمک کند.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⚡1👍1
👍2👌2
هر چه به ذهن تان می آید را باور نکنید🫣
مغز🧠 شما همیشه در حال تولید بدترین سناریوهای ممکنه است🧠
#خود_مراقبتی
مغز
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1👏1