Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
118 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
#سوال_شما

عزیزم لطف می کنید کسیو ک آشنایی با بیماری نو رو داشته باشه در #مازندران یا #ساری معرفی بفرمایید🙏🙏

پاسخ
#سوال_شما

کم کاری تیروئید دارم ....دکتر گفت قرص #لووتیرکسین مصرف کنم ... ... ایا این قرص مصرف کنم توده ام زیاد میشه ؟؟؟؟

پاسخ: داروی تان را مصرف کنید

#سوال_شما
یعنی توده ها بیشتر نمیشن ؟عود نمی کنن؟⁉️⁉️⁉️
پاسخ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
او د ر تلاش است تا بتواند دارو #سلومتینیب را وارد ایران کند شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود. او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️🍽
سلام خانم دکتر وقت بخیر
دخترم را در تبریز بردم پیش آقای دکتر عظیم رضامند متخصص انکولوژی،
ایشان همزمان با قرص اورلیموس که در تهران آقای دکتر فرانوش تجویز کرده بودند،
قرص
imatinib 100mg

#ایماتینب صد میلی گرم
را هم تجویز کردند و گفتند که علاوه بر جلوگیری از رشد توده پلکسی فرم، حجم آن را حدوداً چهل درصد کاهش می دهد و الان ده روز است که دخترم مصرف قرص ایماتینیب را هم شروع کرده است
#پیام_شما
#پیام_یک_پدر
#توده_پلکسی‌فرم
💡💡💡💡💡💡💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4👍2
مراقبت از بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک: راهنمای بالینی کالج آمریکایی ژنتیک پزشکی و ژنومیک

(ACMG)

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1098360021018311

Care of adults with neurofibromatosis type 1: a clinical practice resource of the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG)💡💡💡💡💡💡👼

#راهنمای_بالینی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4
Living with NF زندگی با ان.اف
مراقبت از بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک: راهنمای بالینی کالج آمریکایی ژنتیک پزشکی و ژنومیک (ACMG) https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1098360021018311 Care of adults with neurofibromatosis type 1: a clinical practice resource…
این چیه؟
این راهنما برای پزشکان در مراقبت از بیماران ان.اف نوع بزرگسال است و مورد تایید کالج ژنتیک و ژنومیک پزشکی امریکا است.💡💡💡💡💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3👏2
Living with NF زندگی با ان.اف
این چیه؟ این راهنما برای پزشکان در مراقبت از بیماران ان.اف نوع بزرگسال است و مورد تایید کالج ژنتیک و ژنومیک پزشکی امریکا است.💡💡💡💡💡
سر فرصت این راهنما را می خوانم و تکه تکه در اینجا قرار میدهم
مدتهاست وبلاگ انجمن را به روز رسانی نکردم
نیاز به همکاری با تحصیلات دانشگاهی در به روزرسانی وبلاگ دارم
مطالب از دو کانال انجمن را بگیرد و ببرد بگذارد در وبلاگ همین💗👼💗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍7
#سوال_شما

من لکه های قهوی شکل دارم خواستم بدونم امکان داره اینا همینجوری لک بمونه هیچ وقت توده نشه؟⁉️⁉️⁉️

پاسخ》
بله. رشد بیماری در هر فردی متفاوت است و ممکن است بیماری خفیف باشد.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1👏1
اول ژانویه ۲۰۲۵ مجموعه ای از محصولات از جمله نی های پلاستیکی لیوان ها و همزنها در دبی ممنوع شد

در تابستان گذشته ممنوعیت کیسه های #پلاستیکی در سراسر دبی اعمال شده بود.

#خود_مراقبتی
🌲❤️🌴
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4👍2👌1
شماره کارت پاسارگارد
فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران
5022-2910-0801-1635
💡💡💡💡💡
5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🍓1🦄1💊1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡💡💡💡💡 5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣»
..‌. و تومور مغزی دارم
#بیمه_تکمیلی اتیه سازان حافظ دارم که اینام یه سقف خاص دارن

اما هزینه داروها وعمل وفیزیو خیلی بالاست کار دیگه ای میشه کرد برای #بیمه؟⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
#سوال_شما
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

دكتر پوستي داخل #تهران مي شناسن كه #ژل_سيروليموس رو تجويز كنن ؟⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡💡💡💡💡 5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣
۹ و ۱۰ و ۱۱و ۱۲ بهمن

تا آخر این هفته هر چه جمع آوری شد برای کمک به ایشان استفاده می شود
5022-2910-0801-1635

چند تا عمل بشدت سخت که تا دم مرگ رفت و برگشت
فعلا برای تامین امور بعد جراحی و دارو مشکل دارند
#سوال_شما

کسی که #لکنت_زبان داره امکانش هست از این نوروفیبرماتوز نوع یک باشه یا هیچ ارتباطی بهم ندارن ؟⁉️


پاسخ: در جایی نخواندم است که ان.اف سبب لکنت زبان می شود.😵‍💫
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
نسیم فیض همیشه می‌وزد. بادبان های خود را باز کنید⛵️
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⛵️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM