Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
118 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Living with NF زندگی با ان.اف
این چیه؟ این راهنما برای پزشکان در مراقبت از بیماران ان.اف نوع بزرگسال است و مورد تایید کالج ژنتیک و ژنومیک پزشکی امریکا است.💡💡💡💡💡
سر فرصت این راهنما را می خوانم و تکه تکه در اینجا قرار میدهم
مدتهاست وبلاگ انجمن را به روز رسانی نکردم
نیاز به همکاری با تحصیلات دانشگاهی در به روزرسانی وبلاگ دارم
مطالب از دو کانال انجمن را بگیرد و ببرد بگذارد در وبلاگ همین💗👼💗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍7
#سوال_شما

من لکه های قهوی شکل دارم خواستم بدونم امکان داره اینا همینجوری لک بمونه هیچ وقت توده نشه؟⁉️⁉️⁉️

پاسخ》
بله. رشد بیماری در هر فردی متفاوت است و ممکن است بیماری خفیف باشد.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1👏1
اول ژانویه ۲۰۲۵ مجموعه ای از محصولات از جمله نی های پلاستیکی لیوان ها و همزنها در دبی ممنوع شد

در تابستان گذشته ممنوعیت کیسه های #پلاستیکی در سراسر دبی اعمال شده بود.

#خود_مراقبتی
🌲❤️🌴
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4👍2👌1
شماره کارت پاسارگارد
فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران
5022-2910-0801-1635
💡💡💡💡💡
5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🍓1🦄1💊1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡💡💡💡💡 5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣»
..‌. و تومور مغزی دارم
#بیمه_تکمیلی اتیه سازان حافظ دارم که اینام یه سقف خاص دارن

اما هزینه داروها وعمل وفیزیو خیلی بالاست کار دیگه ای میشه کرد برای #بیمه؟⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
#سوال_شما
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

دكتر پوستي داخل #تهران مي شناسن كه #ژل_سيروليموس رو تجويز كنن ؟⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡💡💡💡💡 5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣
۹ و ۱۰ و ۱۱و ۱۲ بهمن

تا آخر این هفته هر چه جمع آوری شد برای کمک به ایشان استفاده می شود
5022-2910-0801-1635

چند تا عمل بشدت سخت که تا دم مرگ رفت و برگشت
فعلا برای تامین امور بعد جراحی و دارو مشکل دارند
#سوال_شما

کسی که #لکنت_زبان داره امکانش هست از این نوروفیبرماتوز نوع یک باشه یا هیچ ارتباطی بهم ندارن ؟⁉️


پاسخ: در جایی نخواندم است که ان.اف سبب لکنت زبان می شود.😵‍💫
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
نسیم فیض همیشه می‌وزد. بادبان های خود را باز کنید⛵️
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⛵️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
با خودت خوب رفتار کن🐰
💌
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🍓2
#سوال_شما

آیا #سیگار برای نوروفیبروماتوز بده⁉️

😳😮‍💨😦😳😮‍💨
پاسخ: بله، بله، بله، نیکوتین وارد سلول نکنید.
نیاز دهانی دارید و باید دهان خود را مشغول دارید؟ خوراکی سالم کنارتان باشد با آنها دهان را سرگرم کنيد
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊مطلع شدیم
سرکار خانم رقیه ساعی از مددجویان انجمن (اهل بناب، آذربایجان) زندگی زمینی را ترک کرده اند و مرحله دیگری از سفر خود را آغاز کرده اند.
روح شان در آرامش باشد.🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊هوالباقی🕊

اولین پيام ایشان به من سال ۲۰۱۷ بوده است:
سلام خانم دکتر رقیه ساعی هستم از بناب چند ماه پیش باهاتون تلفنی صحبت کردم ...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔8😭6🕊4❤2👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡💡💡💡💡 5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣
امروز با حمایت شما توانستیم به چند بیمار دیگر کمک کنیم و از رنج مالی آنها اندکی بکاهیم🌷🌷🌷
از طرف تمامی هیات مدیره از شما قدردانی می کنم💡🌷💡

1️⃣2️⃣👼💗💡💡🌷
بهمن
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7👍3
امروز ۱۵بهمن است 💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡❤️💡💡💡💡
و ما تا امروز به سیزده مددجو حمایت شما را رساندیم
لطفا شماره کارت مرا و شماره تلفن مرا در اختیار افراد نیکوکار قرار دهید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4
من دکتر لیلا جویباری حامی مددجویان ان. اف ایران هستم💗👼💡💡🌷👼💗💡💡💡👼🌷🌷💗💡🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤21👍2👏1