Living with NF زندگی با ان.اف
این چیه؟ این راهنما برای پزشکان در مراقبت از بیماران ان.اف نوع بزرگسال است و مورد تایید کالج ژنتیک و ژنومیک پزشکی امریکا است.💡 💡 💡 💡 💡
سر فرصت این راهنما را می خوانم و تکه تکه در اینجا قرار میدهم
مدتهاست وبلاگ انجمن را به روز رسانی نکردم
نیاز به همکاری با تحصیلات دانشگاهی در به روزرسانی وبلاگ دارم
مطالب از دو کانال انجمن را بگیرد و ببرد بگذارد در وبلاگ همین💗 👼 💗
مدتهاست وبلاگ انجمن را به روز رسانی نکردم
نیاز به همکاری با تحصیلات دانشگاهی در به روزرسانی وبلاگ دارم
مطالب از دو کانال انجمن را بگیرد و ببرد بگذارد در وبلاگ همین
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍7
#سوال_شما
من لکه های قهوی شکل دارم خواستم بدونم امکان داره اینا همینجوری لک بمونه هیچ وقت توده نشه؟⁉️ ⁉️ ⁉️
پاسخ》
بله. رشد بیماری در هر فردی متفاوت است و ممکن است بیماری خفیف باشد.
من لکه های قهوی شکل دارم خواستم بدونم امکان داره اینا همینجوری لک بمونه هیچ وقت توده نشه؟
پاسخ》
بله. رشد بیماری در هر فردی متفاوت است و ممکن است بیماری خفیف باشد.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1👏1
اول ژانویه ۲۰۲۵ مجموعه ای از محصولات از جمله نی های پلاستیکی لیوان ها و همزنها در دبی ممنوع شد
در تابستان گذشته ممنوعیت کیسه های #پلاستیکی در سراسر دبی اعمال شده بود.
#خود_مراقبتی
🌲 ❤️ 🌴
در تابستان گذشته ممنوعیت کیسه های #پلاستیکی در سراسر دبی اعمال شده بود.
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4👍2👌1
شماره کارت پاسارگارد
فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران
5022-2910-0801-1635
💡 💡 💡 💡 💡
5️⃣ 0️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 9️⃣ 1️⃣ 0️⃣ 0️⃣ 8️⃣ 0️⃣ 1️⃣ 1️⃣ 6️⃣ 3️⃣ 5️⃣
فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🍓1🦄1💊1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡 💡 💡 💡 💡 5️⃣ 0️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 9️⃣ 1️⃣ 0️⃣ 0️⃣ 8️⃣ 0️⃣ 1️⃣ 1️⃣ 6️⃣ 3️⃣ 5️⃣ »
... و تومور مغزی دارم
#بیمه_تکمیلی اتیه سازان حافظ دارم که اینام یه سقف خاص دارن
اما هزینه داروها وعمل وفیزیو خیلی بالاست کار دیگه ای میشه کرد برای #بیمه؟⁉️ ⁉️ ⁉️ ⁉️ ⁉️
#سوال_شما
#بیمه_تکمیلی اتیه سازان حافظ دارم که اینام یه سقف خاص دارن
اما هزینه داروها وعمل وفیزیو خیلی بالاست کار دیگه ای میشه کرد برای #بیمه؟
#سوال_شما
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡 💡 💡 💡 💡 5️⃣ 0️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 9️⃣ 1️⃣ 0️⃣ 0️⃣ 8️⃣ 0️⃣ 1️⃣ 1️⃣ 6️⃣ 3️⃣ 5️⃣
۹ و ۱۰ و ۱۱و ۱۲ بهمن
تا آخر این هفته هر چه جمع آوری شد برای کمک به ایشان استفاده می شود
5022-2910-0801-1635
تا آخر این هفته هر چه جمع آوری شد برای کمک به ایشان استفاده می شود
5022-2910-0801-1635
چند تا عمل بشدت سخت که تا دم مرگ رفت و برگشت
فعلا برای تامین امور بعد جراحی و دارو مشکل دارند
Living with NF زندگی با ان.اف
۹ و ۱۰ و ۱۱و ۱۲ بهمن تا آخر این هفته هر چه جمع آوری شد برای کمک به ایشان استفاده می شود 5022-2910-0801-1635 چند تا عمل بشدت سخت که تا دم مرگ رفت و برگشت فعلا برای تامین امور بعد جراحی و دارو مشکل دارند
توکل و اعتماد
گفت ز من نه بارها دیده ای اعتبارها
بر تو یقین نشد عجب قدرت و کار و بار من
مولانا💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡
گفت ز من نه بارها دیده ای اعتبارها
بر تو یقین نشد عجب قدرت و کار و بار من
مولانا
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3❤1
#سوال_شما
کسی که #لکنت_زبان داره امکانش هست از این نوروفیبرماتوز نوع یک باشه یا هیچ ارتباطی بهم ندارن ؟⁉️
پاسخ: در جایی نخواندم است که ان.اف سبب لکنت زبان می شود.😵💫
کسی که #لکنت_زبان داره امکانش هست از این نوروفیبرماتوز نوع یک باشه یا هیچ ارتباطی بهم ندارن ؟
پاسخ: در جایی نخواندم است که ان.اف سبب لکنت زبان می شود.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما کسی که #لکنت_زبان داره امکانش هست از این نوروفیبرماتوز نوع یک باشه یا هیچ ارتباطی بهم ندارن ؟⁉️ پاسخ: در جایی نخواندم است که ان.اف سبب لکنت زبان می شود.😵💫
#تجربه_شما
... پسر من نورو تیپ یک هست و کلا صحبت نمیکرد و سالها تلاش کردم با #گفتار_درمانی و ماساژ درمانی تا توانست صحبت کند🌷 🌷 🌷
... پسر من نورو تیپ یک هست و کلا صحبت نمیکرد و سالها تلاش کردم با #گفتار_درمانی و ماساژ درمانی تا توانست صحبت کند
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
Living with NF زندگی با ان.اف
سر فرصت این راهنما را می خوانم و تکه تکه در اینجا قرار میدهم مدتهاست وبلاگ انجمن را به روز رسانی نکردم نیاز به همکاری با تحصیلات دانشگاهی در به روزرسانی وبلاگ دارم مطالب از دو کانال انجمن را بگیرد و ببرد بگذارد در وبلاگ همین💗 👼 💗
با تشکر از سپيده عزیز که قبول کردند و به روز رسانی #وبلاگ_انجمن را شروع نمودند.
مطالب کانال در وبلاگ قرار می گیرد.
neurofibromaza.blogfa.com
💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡
#همه_چیز_در_حال_بهبودی_است
☺️
مطالب کانال در وبلاگ قرار می گیرد.
neurofibromaza.blogfa.com
#همه_چیز_در_حال_بهبودی_است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4❤1🦄1
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊مطلع شدیم
سرکار خانم رقیه ساعی از مددجویان انجمن (اهل بناب، آذربایجان) زندگی زمینی را ترک کرده اند و مرحله دیگری از سفر خود را آغاز کرده اند.
روح شان در آرامش باشد.🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 🕊 هوالباقی🕊
اولین پيام ایشان به من سال ۲۰۱۷ بوده است:
سرکار خانم رقیه ساعی از مددجویان انجمن (اهل بناب، آذربایجان) زندگی زمینی را ترک کرده اند و مرحله دیگری از سفر خود را آغاز کرده اند.
روح شان در آرامش باشد.
اولین پيام ایشان به من سال ۲۰۱۷ بوده است:
سلام خانم دکتر رقیه ساعی هستم از بناب چند ماه پیش باهاتون تلفنی صحبت کردم ...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔8😭6🕊4❤2👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
ماریا سابینا او یک شِمن (شامن) و حکیم بود او می گفت خودتان را با نور خورشید و نور ماه، با صدای رودخانه و آبشار معالجه کنید با امواج دریا و پرندگان با اوکالیپتوس، اسطوخودوس، رزماری، بابونه به جای شکر در چای☕️ عشق🤍 قرار دهید و به ستاره ها نگاه کنید…
#آب_آبی_خورشیدی 🌞
قبلا در کانال نحوه تهیه آن را آموزش دادم
#شفابخشی💦
بطری آبی، پر شده با آب را یک ربع تا یک ساعت در مقابل نور مستقیم خورشید قرار دهید
😀
قبلا در کانال نحوه تهیه آن را آموزش دادم
#شفابخشی
بطری آبی، پر شده با آب را یک ربع تا یک ساعت در مقابل نور مستقیم خورشید قرار دهید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3⚡1👏1🐳1🍾1
Living with NF زندگی با ان.اف
شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡 💡 💡 💡 💡 5️⃣ 0️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 2️⃣ 9️⃣ 1️⃣ 0️⃣ 0️⃣ 8️⃣ 0️⃣ 1️⃣ 1️⃣ 6️⃣ 3️⃣ 5️⃣
امروز با حمایت شما توانستیم به چند بیمار دیگر کمک کنیم و از رنج مالی آنها اندکی بکاهیم🌷 🌷 🌷
از طرف تمامی هیات مدیره از شما قدردانی می کنم💡 🌷 💡
1️⃣ 2️⃣ 👼 💗 💡 💡 🌷
بهمن
از طرف تمامی هیات مدیره از شما قدردانی می کنم
بهمن
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7👍3
امروز ۱۵بهمن است 💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡 💡 ❤️💡 💡 💡 💡
و ما تا امروز به سیزده مددجو حمایت شما را رساندیم
لطفا شماره کارت مرا و شماره تلفن مرا در اختیار افراد نیکوکار قرار دهید
و ما تا امروز به سیزده مددجو حمایت شما را رساندیم
لطفا شماره کارت مرا و شماره تلفن مرا در اختیار افراد نیکوکار قرار دهید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤21👍2👏1