Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊مطلع شدیم
سرکار خانم رقیه ساعی از مددجویان انجمن (اهل بناب، آذربایجان) زندگی زمینی را ترک کرده اند و مرحله دیگری از سفر خود را آغاز کرده اند.
روح شان در آرامش باشد.🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊هوالباقی🕊

اولین پيام ایشان به من سال ۲۰۱۷ بوده است:
سلام خانم دکتر رقیه ساعی هستم از بناب چند ماه پیش باهاتون تلفنی صحبت کردم ...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔8😭6🕊4❤2👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
شماره کارت پاسارگارد فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران 5022-2910-0801-1635 💡💡💡💡💡 5️⃣0️⃣2️⃣2️⃣2️⃣9️⃣1️⃣0️⃣0️⃣8️⃣0️⃣1️⃣1️⃣6️⃣3️⃣5️⃣
امروز با حمایت شما توانستیم به چند بیمار دیگر کمک کنیم و از رنج مالی آنها اندکی بکاهیم🌷🌷🌷
از طرف تمامی هیات مدیره از شما قدردانی می کنم💡🌷💡

1️⃣2️⃣👼💗💡💡🌷
بهمن
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7👍3
امروز ۱۵بهمن است 💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡❤️💡💡💡💡
و ما تا امروز به سیزده مددجو حمایت شما را رساندیم
لطفا شماره کارت مرا و شماره تلفن مرا در اختیار افراد نیکوکار قرار دهید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4
من دکتر لیلا جویباری حامی مددجویان ان. اف ایران هستم💗👼💡💡🌷👼💗💡💡💡👼🌷🌷💗💡🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤21👍2👏1
#سوال_شما

لطفا تو کانال بگید یک کرم برای پوشاندن لکه ها برای کودکان معرفی کنند

بچه حدود ۷ ساله است چون تو صورتشون به طور پراکنده لک هست میخواستم حتمن یک چیزی استفاده کنند

#کرم_پوشاندن_لکه
👍1😨1
✨دکتر جو دیسپنزا:
این یه واقعیت علمیه که هورمون‌های استرس، ژن‌ها رو به سمت پایین تنظیم می‌کنند و بیماری‌های طولانی مدت ایجاد می‌کنند
⛄️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡من سلامتی، صلح و شادی رو به سلول های بدنم می تابانم💡💡💡💡💡💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5
#سوال_شما

سلام خانم جویباری یه #دکتر متخصص #پوست بزرگسالان بهم معرفی میکنید⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️

#تهران
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

من برای داروی #سیرولیموس با دکتر زرین تماس گرفتم ولی ایشون قبول نکردن که بهم نوبت بدن گفتن با دکتر متخصص بزرگسالان تماس بگیرین در صورتی ک بچهای از من بزرگترم رفتن پیششون دارو مصرف میکنن
الان شما کدوم دکتر پیشنهاد میکنید برم برای داروی #سیرولیموس⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
۱💡💡
#پیام_شما
سلام خانم دکتر من پیگیری کردم داروی #سلومنتیب بصورت آزاد از طریق شرکت سها کیش وابسته به هلال احمر وارد میشود که روند باید در سامانه غذا و دارو شما اطلاعات وارد فرد بیمار سامانه کنید و انها نامه میدن به شرکت سها کیش فرایندش در بهتر حالت چهار الی پنج ماه زمان میبره طبق گفته خودشون مبلغ دارو در اخرین استعلامی خودشان ۲۹ دی ماه به ازای هر ۶۰ عدد کپسول حدود یک میلیارد و سیصد میلیون تومان هست که باید قبل بیعانه واریز کنید تا شرکت انجام بده
اطلاعات شرکت سها کیش در اینترنت جستجو کنید طبق گفته خودشون زیر نظر هلال احمر هست اگر تمایل داشتید مطلب در گروه منتشر کنید دوستان بتوانند حتی نامه و تماس ها با سازمان غذا و دارو و وزرات بهداشت بتونه سهمیه تعلق بگیره

#هزینه_دارو
#سلومنتینب

#Selumetinib
#Koselugo💊💊💊💊💊💊💊💊
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥5👍2🤯1
#پیام_شما

پسرم را هشت ساله که میبرم پیش دکتر یوسفی ساری طب سنتی
خیلی راضیم بیماریش کنترله
🎵⭐️🎵⭐️🎵⭐️🎵

#طب_سنتی
#دکتر_صدیقه_یوسفی #ساری
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🦄3
#پیام های رایج شما
خانم دکتر خیلی نگرانم
خانم دکتر شب و روزم شده گریه
خانم دکتر برای آینده اش نگرانم

و اما
جهان هستی نمی‌خواهد شما از انرژی تان برای اندوه استفاده کنید.

از انرژی خود برای شفابخشی استفاده کنید💯💥☄️✨💯🍀⚡️شروع به دیدن برکات در هر لحظه کنید💡

#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2🔥2👍1
اگر کودکانی را در انجمن می شناسید که نیازمند حمایت هستند
مشخصات آنها را برایم بفرستید

#حمایت👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2
Living with NF زندگی با ان.اف
اگر کودکانی را در انجمن می شناسید که نیازمند حمایت هستند مشخصات آنها را برایم بفرستید #حمایت👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨
این کار فقط برای شناسایی و اولویت گذاری برای حمایت های بعدی است.
گاهی اوقات فردی نیت می کند و می گوید می خواهم مثلا این پنجاه هزار تومان که به انجمن دادم را به یک کودک بدهید.

#حمایت❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
🤍از سیگار کشیدن و مصرف الکل خودداری کنید.
‎🪷🪷🪷🪷
لباس سفید یا رنگ روشن بپوشید.🤍🤍🪷🤍🤍
اگر می توانید غذاهای حیوانی کمتر بخورید یا حذف کنید.
#خود_مراقبتی
#شفابخشی ⭐️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
#سوال_شما

#کف_پاهام بعضی موقع در بعضی جاهاش می خاره، چند ساعت بعد از حمام بگذره کف پاهام سوز می زنه، انکار تو آتیش رفتن درد کف پام دارم البته یه نقطه اش. در حقیقت احساس سوختگی در زیر انگشتان پا دارم 🦶🦶🦶🦶🦶🦶

ولی دستام مشکلی ندارم. در واقع پاهام انگار حرارت دارن دوست دارم تو آب سرد بزارمشون وقتی آب سرد می شورم خوب میشن دوباره همونجور می شن.. ..چه کار کنم⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما #کف_پاهام بعضی موقع در بعضی جاهاش می خاره، چند ساعت بعد از حمام بگذره کف پاهام سوز می زنه، انکار تو آتیش رفتن درد کف پام دارم البته یه نقطه اش. در حقیقت احساس سوختگی در زیر انگشتان پا دارم 🦶🦶🦶🦶🦶🦶 ولی دستام مشکلی ندارم. در واقع پاهام انگار حرارت…
پاسخ
نوروپاتی
چند دلیل دارد ولی
کمبود ویتامین ب ۱۲ می تواند یک علت باشد
B12

سایر دلایل: کمبود روی یا همان زینک، کم خونی ، دیابت، اختلالات روانی، آلرژی، درماتیت تماسی، عفونت قارچی، برخی از داروها، هورمون استروژن و یائسگی،
کمبود کلسیم

پس دلایل متعدد است باید بررسی کنید در مورد شما کدام احتمال دارد علت باشد

#نوروپاتی
https://www.webmd.com/diabetes/burning-feet-causes-treatments