Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
#سوال_شما

سلام خانم جویباری یه #دکتر متخصص #پوست بزرگسالان بهم معرفی میکنید⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️

#تهران
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

من برای داروی #سیرولیموس با دکتر زرین تماس گرفتم ولی ایشون قبول نکردن که بهم نوبت بدن گفتن با دکتر متخصص بزرگسالان تماس بگیرین در صورتی ک بچهای از من بزرگترم رفتن پیششون دارو مصرف میکنن
الان شما کدوم دکتر پیشنهاد میکنید برم برای داروی #سیرولیموس⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
۱💡💡
#پیام_شما
سلام خانم دکتر من پیگیری کردم داروی #سلومنتیب بصورت آزاد از طریق شرکت سها کیش وابسته به هلال احمر وارد میشود که روند باید در سامانه غذا و دارو شما اطلاعات وارد فرد بیمار سامانه کنید و انها نامه میدن به شرکت سها کیش فرایندش در بهتر حالت چهار الی پنج ماه زمان میبره طبق گفته خودشون مبلغ دارو در اخرین استعلامی خودشان ۲۹ دی ماه به ازای هر ۶۰ عدد کپسول حدود یک میلیارد و سیصد میلیون تومان هست که باید قبل بیعانه واریز کنید تا شرکت انجام بده
اطلاعات شرکت سها کیش در اینترنت جستجو کنید طبق گفته خودشون زیر نظر هلال احمر هست اگر تمایل داشتید مطلب در گروه منتشر کنید دوستان بتوانند حتی نامه و تماس ها با سازمان غذا و دارو و وزرات بهداشت بتونه سهمیه تعلق بگیره

#هزینه_دارو
#سلومنتینب

#Selumetinib
#Koselugo💊💊💊💊💊💊💊💊
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥5👍2🤯1
#پیام_شما

پسرم را هشت ساله که میبرم پیش دکتر یوسفی ساری طب سنتی
خیلی راضیم بیماریش کنترله
🎵⭐️🎵⭐️🎵⭐️🎵

#طب_سنتی
#دکتر_صدیقه_یوسفی #ساری
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🦄3
#پیام های رایج شما
خانم دکتر خیلی نگرانم
خانم دکتر شب و روزم شده گریه
خانم دکتر برای آینده اش نگرانم

و اما
جهان هستی نمی‌خواهد شما از انرژی تان برای اندوه استفاده کنید.

از انرژی خود برای شفابخشی استفاده کنید💯💥☄️✨💯🍀⚡️شروع به دیدن برکات در هر لحظه کنید💡

#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2🔥2👍1
اگر کودکانی را در انجمن می شناسید که نیازمند حمایت هستند
مشخصات آنها را برایم بفرستید

#حمایت👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2
Living with NF زندگی با ان.اف
اگر کودکانی را در انجمن می شناسید که نیازمند حمایت هستند مشخصات آنها را برایم بفرستید #حمایت👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨👩‍❤️‍💋‍👨
این کار فقط برای شناسایی و اولویت گذاری برای حمایت های بعدی است.
گاهی اوقات فردی نیت می کند و می گوید می خواهم مثلا این پنجاه هزار تومان که به انجمن دادم را به یک کودک بدهید.

#حمایت❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
🤍از سیگار کشیدن و مصرف الکل خودداری کنید.
‎🪷🪷🪷🪷
لباس سفید یا رنگ روشن بپوشید.🤍🤍🪷🤍🤍
اگر می توانید غذاهای حیوانی کمتر بخورید یا حذف کنید.
#خود_مراقبتی
#شفابخشی ⭐️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
#سوال_شما

#کف_پاهام بعضی موقع در بعضی جاهاش می خاره، چند ساعت بعد از حمام بگذره کف پاهام سوز می زنه، انکار تو آتیش رفتن درد کف پام دارم البته یه نقطه اش. در حقیقت احساس سوختگی در زیر انگشتان پا دارم 🦶🦶🦶🦶🦶🦶

ولی دستام مشکلی ندارم. در واقع پاهام انگار حرارت دارن دوست دارم تو آب سرد بزارمشون وقتی آب سرد می شورم خوب میشن دوباره همونجور می شن.. ..چه کار کنم⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما #کف_پاهام بعضی موقع در بعضی جاهاش می خاره، چند ساعت بعد از حمام بگذره کف پاهام سوز می زنه، انکار تو آتیش رفتن درد کف پام دارم البته یه نقطه اش. در حقیقت احساس سوختگی در زیر انگشتان پا دارم 🦶🦶🦶🦶🦶🦶 ولی دستام مشکلی ندارم. در واقع پاهام انگار حرارت…
پاسخ
نوروپاتی
چند دلیل دارد ولی
کمبود ویتامین ب ۱۲ می تواند یک علت باشد
B12

سایر دلایل: کمبود روی یا همان زینک، کم خونی ، دیابت، اختلالات روانی، آلرژی، درماتیت تماسی، عفونت قارچی، برخی از داروها، هورمون استروژن و یائسگی،
کمبود کلسیم

پس دلایل متعدد است باید بررسی کنید در مورد شما کدام احتمال دارد علت باشد

#نوروپاتی
https://www.webmd.com/diabetes/burning-feet-causes-treatments
تقریبا هفتاد درصد سیاره زمین آب است ما هم تقریبا هفتاد درصد بدن مان آب است
مطابق نیازتان آب بخورید
مقدار مشخصی توصیه نمی شود بستگی به بدن تان دارد💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦 #خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما ⁉️⁉️⁉️⁉️

من خیلی #خارش بدن دارم ازسرتا پا

خیلی دکتر رفتم خیلی دارو آزمایش گرفتم جواب آزمایش همه خوبن

کلا بدن قرمز شدید وتک های بزرگ میزن دارو انواع قرص هم مصرف میکنیم هرچی بگید باخوردن قرص تا چند ساعت خوب دوباره ازاول ایجاد میشه ازبس قرص میخورم همیشه گیج منگ هستم لطفا راهنمایی کنید
#خارش
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
پاسخ #خارش در NF1 گاهی اوقات با استفاده از همان داروهایی که درد عصبی و صرع را درمان می‌کنند قابل درمان است.
چگونه جلوی #خارش توده را بگیرید؟

روش‌های دیگر مراقبت از خود برای خارش پوست عبارتند از:

1. استحمام مکرر در آب ولرم.

2. استفاده از صابون ملایم و ضد حساسیت.

3. محدود کردن قرار گرفتن در معرض نور خورشید.

4. استفاده از کمپرس سرد.

5. اجتناب از پوشیدن لباس های تنگ در مناطقی که برآمدگی های خارش دار ظاهر می شود

#خارش
پاسخ
آنتی هیستامین ها
اینها داروهایی
هستند
که به کاهش علائمی مانند #خارش کمک می کنند.
پاسخ
قوی ترین دارو برای رفع '#خارش چیست؟⁉️

کرم ها و پمادهای کورتیکواستروئیدی.

اگر #خارش شدید یا طولانی مدت دارید، پزشک شما ممکن است این روال قبل از خواب را پیشنهاد کند:

۲۰ دقیقه در آب ولرم ساده حمام کنید وسپس پماد تریامسینولون
025 تا 0.1 درصد
را روی پوست مرطوب بمالید.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
چه #ویتامین هایی برای نوروفیبروماتوز مفید هستند؟
⁉️⁉️⁉️در این زمینه، ویتامین دی یا آنالوگ های آن برای درمان ضایعات پوستی و استخوانی در بیماران ان.اف.یک، به تنهایی یا همراه با سایر عوامل درمانی استفاده شده است.

Vit D
ویتامین دی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼
#حق_مشاوره امروز
۲۲ هزار تومان است

این حساب پاسارگارد من است که تا دسترسی مجدد حساب انجمن از آن برای حمایت از بیماران ان.اف نیازمند کمک مالی استفاده می‌شود

5022-2910-0801-1635
🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما هزينه دارو و درمانم بالاس و خيلي تو فشار هستم . الان سه چهار ماهه كه كمكي نشده بهم و خيلي تو مضيقه هستم
5022-2910-0801-1635
🎆💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥ترمیم کننده باشید💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥شفادهنده باشید💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥🤜 💥🎁
۲۳ بهمن: تا کنون به ۱۶ بیمار کمک شد
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4