Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
تقریبا هفتاد درصد سیاره زمین آب است ما هم تقریبا هفتاد درصد بدن مان آب است
مطابق نیازتان آب بخورید
مقدار مشخصی توصیه نمی شود بستگی به بدن تان دارد💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦 #خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما ⁉️⁉️⁉️⁉️

من خیلی #خارش بدن دارم ازسرتا پا

خیلی دکتر رفتم خیلی دارو آزمایش گرفتم جواب آزمایش همه خوبن

کلا بدن قرمز شدید وتک های بزرگ میزن دارو انواع قرص هم مصرف میکنیم هرچی بگید باخوردن قرص تا چند ساعت خوب دوباره ازاول ایجاد میشه ازبس قرص میخورم همیشه گیج منگ هستم لطفا راهنمایی کنید
#خارش
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
پاسخ #خارش در NF1 گاهی اوقات با استفاده از همان داروهایی که درد عصبی و صرع را درمان می‌کنند قابل درمان است.
چگونه جلوی #خارش توده را بگیرید؟

روش‌های دیگر مراقبت از خود برای خارش پوست عبارتند از:

1. استحمام مکرر در آب ولرم.

2. استفاده از صابون ملایم و ضد حساسیت.

3. محدود کردن قرار گرفتن در معرض نور خورشید.

4. استفاده از کمپرس سرد.

5. اجتناب از پوشیدن لباس های تنگ در مناطقی که برآمدگی های خارش دار ظاهر می شود

#خارش
پاسخ
آنتی هیستامین ها
اینها داروهایی
هستند
که به کاهش علائمی مانند #خارش کمک می کنند.
پاسخ
قوی ترین دارو برای رفع '#خارش چیست؟⁉️

کرم ها و پمادهای کورتیکواستروئیدی.

اگر #خارش شدید یا طولانی مدت دارید، پزشک شما ممکن است این روال قبل از خواب را پیشنهاد کند:

۲۰ دقیقه در آب ولرم ساده حمام کنید وسپس پماد تریامسینولون
025 تا 0.1 درصد
را روی پوست مرطوب بمالید.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
چه #ویتامین هایی برای نوروفیبروماتوز مفید هستند؟
⁉️⁉️⁉️در این زمینه، ویتامین دی یا آنالوگ های آن برای درمان ضایعات پوستی و استخوانی در بیماران ان.اف.یک، به تنهایی یا همراه با سایر عوامل درمانی استفاده شده است.

Vit D
ویتامین دی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼
#حق_مشاوره امروز
۲۲ هزار تومان است

این حساب پاسارگارد من است که تا دسترسی مجدد حساب انجمن از آن برای حمایت از بیماران ان.اف نیازمند کمک مالی استفاده می‌شود

5022-2910-0801-1635
🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما هزينه دارو و درمانم بالاس و خيلي تو فشار هستم . الان سه چهار ماهه كه كمكي نشده بهم و خيلي تو مضيقه هستم
5022-2910-0801-1635
🎆💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥ترمیم کننده باشید💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥شفادهنده باشید💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥🤜 💥🎁
۲۳ بهمن: تا کنون به ۱۶ بیمار کمک شد
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4
❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3👍2
به گذشته حرکت نکنید زیرا حافظه شماست 🙄

به آینده حرکت نکنید زیرا آن تنها تخیل شماست🔮

فقط همین جا بمانید😉

تمام افکار مربوط به گذشته یا آینده اند⏰

😀 اُشو
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
✨دکتر جو دیسپنزا💡💡💡💡

زمانی که سیگنال شادی و نظم به بدن بدهیم ... شگفتی رخ می‌دهد.

کسانی که این کار رو انجام دادند احساس خوشبختی بیشتری می‌کنند،
....
بیمارانی بودند که یکدفعه بیماری اون‌ها ناپدید شده
✨
@royalmind
#شفابخشی
#خود_مراقبتی👩‍❤️‍💋‍👨
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏2👍1
🗣

سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است.

نام این دارو 💊 #میردامتینیب است.
🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋
#درمان_دارویی_جدید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍11👏4
Living with NF زندگی با ان.اف
🗣 سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است. نام این دارو 💊 #میردامتینیب است. 🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋 #درمان_دارویی_جدید
#میردامتینیب چه تفاوتی با داروی #سلومتینیب دارد؟

آنها از نظر تجویز، اثربخشی یا ایمنی یکسان نیستند.
برخی از تفاوت های آنها عبارتند از: سهولت مصرف:

بیمارانی که سلومتینیب مصرف می کنند نباید دو ساعت قبل و
یک ساعت بعد از مصرف دارو غذا بخورند.
در مقابل، فرمول #میردامتینیب مستقل از مصرف غذا است.
⭐️☀️👍🆗⭐️☀️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍7👏2
Living with NF زندگی با ان.اف
🗣 سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است. نام این دارو 💊 #میردامتینیب است. 🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋 #درمان_دارویی_جدید
تاییدیه #میردامتینیب بسیار مهم است زیرا
هم برای #بزرگسالان و هم برای #کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک که دارای نوروفیبروم #پلکسی_فرم هستند که قابل جراحی نیستند و باعث مشکلات کیفیت زندگی یا درد قابل توجهی می شوند، مفید است.🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4
#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد💡

و
اکنون #میردامتینیب دومین داروی مورد تایید برای درمان توده های پلکسی فرم است💡💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏6❤1
❓#سوال_شما
🔉⬇️🎤
خب اخه هیچکدوم از این دو تا دارو تو ایران نیس

🎙پاسخ
ولی باز هم خوبه
باز همین که دارویی هست
حتما دسترسی هم هست

لکه ها رو از بین نمی‌بره؟⁉️

🎤پاسخ: هدف این دارو 💊 درمان توده پلکسی فرم است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3
🌟😀
این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا
FDA
که در باره داروی #میردامتینیب است

https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic

🗣️اثربخشی دارو روی ۱۱۴ بیمار بالای دو سال
۵۷ بزرگسال، ۵۶ بیمار کودک
با توده پلکسی فرم علامت دار و غیرقابل جراحی که باعث عوارض قابل توجهی می شود، مورد ارزیابی قرار گرفت.🗣️

🧪🌈💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3