Living with NF زندگی با ان.اف
تقریبا هفتاد درصد سیاره زمین آب است ما هم تقریبا هفتاد درصد بدن مان آب است مطابق نیازتان آب بخورید مقدار مشخصی توصیه نمی شود بستگی به بدن تان دارد💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 💦 #خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما ⁉️ ⁉️ ⁉️ ⁉️ من خیلی #خارش بدن دارم ازسرتا پا خیلی دکتر رفتم خیلی دارو آزمایش گرفتم جواب آزمایش همه خوبن کلا بدن قرمز شدید وتک های بزرگ میزن دارو انواع قرص هم مصرف میکنیم هرچی بگید باخوردن قرص تا چند ساعت خوب دوباره ازاول ایجاد میشه ازبس قرص میخورم…
پاسخ
#خارش در NF1
گاهی اوقات با استفاده از همان داروهایی که درد عصبی و صرع را درمان میکنند قابل درمان است.
#خارش در NF1
گاهی اوقات با استفاده از همان داروهایی که درد عصبی و صرع را درمان میکنند قابل درمان است.
Living with NF زندگی با ان.اف
پاسخ #خارش در NF1 گاهی اوقات با استفاده از همان داروهایی که درد عصبی و صرع را درمان میکنند قابل درمان است.
چگونه جلوی #خارش توده را بگیرید؟
روشهای دیگر مراقبت از خود برای خارش پوست عبارتند از:
1. استحمام مکرر در آب ولرم.
2. استفاده از صابون ملایم و ضد حساسیت.
3. محدود کردن قرار گرفتن در معرض نور خورشید.
4. استفاده از کمپرس سرد.
5. اجتناب از پوشیدن لباس های تنگ در مناطقی که برآمدگی های خارش دار ظاهر می شود
#خارش
روشهای دیگر مراقبت از خود برای خارش پوست عبارتند از:
1. استحمام مکرر در آب ولرم.
2. استفاده از صابون ملایم و ضد حساسیت.
3. محدود کردن قرار گرفتن در معرض نور خورشید.
4. استفاده از کمپرس سرد.
5. اجتناب از پوشیدن لباس های تنگ در مناطقی که برآمدگی های خارش دار ظاهر می شود
#خارش
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
چه #ویتامین هایی برای نوروفیبروماتوز مفید هستند؟
⁉️ ⁉️ ⁉️ در این زمینه، ویتامین دی یا آنالوگ های آن برای درمان ضایعات پوستی و استخوانی در بیماران ان.اف.یک، به تنهایی یا همراه با سایر عوامل درمانی استفاده شده است.
Vit D
ویتامین دی
Vit D
ویتامین دی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#حق_مشاوره امروز
۲۲ هزار تومان است
این حساب پاسارگارد من است که تا دسترسی مجدد حساب انجمن از آن برای حمایت از بیماران ان.اف نیازمند کمک مالی استفاده میشود
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما
هزينه دارو و درمانم بالاس و خيلي تو فشار هستم .
الان سه چهار ماهه كه كمكي نشده بهم و خيلي تو مضيقه هستم
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما هزينه دارو و درمانم بالاس و خيلي تو فشار هستم . الان سه چهار ماهه كه كمكي نشده بهم و خيلي تو مضيقه هستم
5022-2910-0801-1635
🎆 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 ترمیم کننده باشید💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 شفادهنده باشید💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 💥 🤜 💥 🎁
۲۳ بهمن: تا کنون به ۱۶ بیمار کمک شد
۲۳ بهمن: تا کنون به ۱۶ بیمار کمک شد
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4
به گذشته حرکت نکنید زیرا حافظه شماست 🙄
به آینده حرکت نکنید زیرا آن تنها تخیل شماست🔮
فقط همین جا بمانید😉
تمام افکار مربوط به گذشته یا آینده اند⏰
😀 اُشو
#خود_مراقبتی
به آینده حرکت نکنید زیرا آن تنها تخیل شماست
فقط همین جا بمانید
تمام افکار مربوط به گذشته یا آینده اند
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
زمانی که سیگنال شادی و نظم به بدن بدهیم ... شگفتی رخ میدهد.
کسانی که این کار رو انجام دادند احساس خوشبختی بیشتری میکنند،
....
بیمارانی بودند که یکدفعه بیماری اونها ناپدید شده
@royalmind
#شفابخشی
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏2👍1
سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است.
نام این دارو
#درمان_دارویی_جدید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍11👏4
Living with NF زندگی با ان.اف
#میردامتینیب چه تفاوتی با داروی #سلومتینیب دارد؟
آنها از نظر تجویز، اثربخشی یا ایمنی یکسان نیستند.
برخی از تفاوت های آنها عبارتند از: سهولت مصرف:
بیمارانی که سلومتینیب مصرف می کنند نباید دو ساعت قبل و
یک ساعت بعد از مصرف دارو غذا بخورند.
در مقابل، فرمول #میردامتینیب مستقل از مصرف غذا است.
⭐️ ☀️ 👍 🆗 ⭐️ ☀️
آنها از نظر تجویز، اثربخشی یا ایمنی یکسان نیستند.
برخی از تفاوت های آنها عبارتند از: سهولت مصرف:
بیمارانی که سلومتینیب مصرف می کنند نباید دو ساعت قبل و
یک ساعت بعد از مصرف دارو غذا بخورند.
در مقابل، فرمول #میردامتینیب مستقل از مصرف غذا است.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍7👏2
Living with NF زندگی با ان.اف
تاییدیه #میردامتینیب بسیار مهم است زیرا
هم برای #بزرگسالان و هم برای #کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک که دارای نوروفیبروم #پلکسی_فرم هستند که قابل جراحی نیستند و باعث مشکلات کیفیت زندگی یا درد قابل توجهی می شوند، مفید است.🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋 🦋
هم برای #بزرگسالان و هم برای #کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک که دارای نوروفیبروم #پلکسی_فرم هستند که قابل جراحی نیستند و باعث مشکلات کیفیت زندگی یا درد قابل توجهی می شوند، مفید است.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4
#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد💡
و
اکنون #میردامتینیب دومین داروی مورد تایید برای درمان توده های پلکسی فرم است💡 💡
و
اکنون #میردامتینیب دومین داروی مورد تایید برای درمان توده های پلکسی فرم است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏6❤1
خب اخه هیچکدوم از این دو تا دارو تو ایران نیس
ولی باز هم خوبه
باز همین که دارویی هست
حتما دسترسی هم هست
لکه ها رو از بین نمیبره؟⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3
U.S. Food and Drug Administration
FDA approves mirdametinib for adult and pediatric patients with neurofibromatosis type 1 who have symptomatic plexiform neurofibromas…
On February 11, 2025, the Food and Drug Administration approved mirdametinib (Gomekli, SpringWorks Therapeutics, Inc.), a kinase inhibitor, for adult and pediatric patients 2 years of age and older with neurofibromatosis type 1 (NF1) who have symptomatic…
🌟😀
این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا
FDA
که در باره داروی #میردامتینیب است
https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic
🗣️ اثربخشی دارو روی ۱۱۴ بیمار بالای دو سال
۵۷ بزرگسال، ۵۶ بیمار کودک
با توده پلکسی فرم علامت دار و غیرقابل جراحی که باعث عوارض قابل توجهی می شود، مورد ارزیابی قرار گرفت.🗣️
🧪 🌈 💡
این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا
FDA
که در باره داروی #میردامتینیب است
https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic
۵۷ بزرگسال، ۵۶ بیمار کودک
با توده پلکسی فرم علامت دار و غیرقابل جراحی که باعث عوارض قابل توجهی می شود، مورد ارزیابی قرار گرفت.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3
Living with NF زندگی با ان.اف
🌟😀 این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا FDA که در باره داروی #میردامتینیب است https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic 🗣️ اثربخشی…
توده پلکسی فرم غیرقابل عمل به عنوان پلکسیفرمی تعریف میشود که نمیتوان آن را به طور کامل با جراحی بدون خطر عوارض قابلتوجه به دلیل محصور شدن یا نزدیکی به ساختارهای حیاتی، تهاجمی یا عروقی بالا برداشت.🚩 🚨 🚨
توده #پلکسی_فرم
plexiform
توده #پلکسی_فرم
plexiform
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM