پاسخ
قوی ترین دارو برای رفع '#خارش چیست؟⁉️

کرم ها و پمادهای کورتیکواستروئیدی.

اگر #خارش شدید یا طولانی مدت دارید، پزشک شما ممکن است این روال قبل از خواب را پیشنهاد کند:

۲۰ دقیقه در آب ولرم ساده حمام کنید وسپس پماد تریامسینولون
025 تا 0.1 درصد
را روی پوست مرطوب بمالید.

چه #ویتامین هایی برای نوروفیبروماتوز مفید هستند؟
⁉️⁉️⁉️در این زمینه، ویتامین دی یا آنالوگ های آن برای درمان ضایعات پوستی و استخوانی در بیماران ان.اف.یک، به تنهایی یا همراه با سایر عوامل درمانی استفاده شده است.

Vit D
ویتامین دی

🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼
#حق_مشاوره امروز
۲۲ هزار تومان است

این حساب پاسارگارد من است که تا دسترسی مجدد حساب انجمن از آن برای حمایت از بیماران ان.اف نیازمند کمک مالی استفاده می‌شود

5022-2910-0801-1635
🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼🌷👼🌷

5022-2910-0801-1635
🎆💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥ترمیم کننده باشید💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥شفادهنده باشید💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥🤜 💥🎁
۲۳ بهمن: تا کنون به ۱۶ بیمار کمک شد

به گذشته حرکت نکنید زیرا حافظه شماست 🙄

به آینده حرکت نکنید زیرا آن تنها تخیل شماست🔮

فقط همین جا بمانید😉

تمام افکار مربوط به گذشته یا آینده اند⏰

😀 اُشو
#خود_مراقبتی

✨دکتر جو دیسپنزا💡💡💡💡

زمانی که سیگنال شادی و نظم به بدن بدهیم ... شگفتی رخ می‌دهد.

کسانی که این کار رو انجام دادند احساس خوشبختی بیشتری می‌کنند،
....
بیمارانی بودند که یکدفعه بیماری اون‌ها ناپدید شده

✨
@royalmind
#شفابخشی
#خود_مراقبتی👩‍❤️‍💋‍👨

🗣

سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است.

نام این دارو 💊 #میردامتینیب است.
🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋
#درمان_دارویی_جدید

#میردامتینیب چه تفاوتی با داروی #سلومتینیب دارد؟

آنها از نظر تجویز، اثربخشی یا ایمنی یکسان نیستند.
برخی از تفاوت های آنها عبارتند از: سهولت مصرف:

بیمارانی که سلومتینیب مصرف می کنند نباید دو ساعت قبل و
یک ساعت بعد از مصرف دارو غذا بخورند.
در مقابل، فرمول #میردامتینیب مستقل از مصرف غذا است.
⭐️☀️👍🆗⭐️☀️

تاییدیه #میردامتینیب بسیار مهم است زیرا
هم برای #بزرگسالان و هم برای #کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک که دارای نوروفیبروم #پلکسی_فرم هستند که قابل جراحی نیستند و باعث مشکلات کیفیت زندگی یا درد قابل توجهی می شوند، مفید است.🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋🦋

#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد💡

و
اکنون #میردامتینیب دومین داروی مورد تایید برای درمان توده های پلکسی فرم است💡💡

❓#سوال_شما
🔉⬇️🎤

خب اخه هیچکدوم از این دو تا دارو تو ایران نیس

🎙پاسخ
ولی باز هم خوبه
باز همین که دارویی هست
حتما دسترسی هم هست

لکه ها رو از بین نمی‌بره؟⁉️

🎤پاسخ: هدف این دارو 💊 درمان توده پلکسی فرم است

🌟😀
این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا
FDA
که در باره داروی #میردامتینیب است

https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic

🗣️اثربخشی دارو روی ۱۱۴ بیمار بالای دو سال
۵۷ بزرگسال، ۵۶ بیمار کودک
با توده پلکسی فرم علامت دار و غیرقابل جراحی که باعث عوارض قابل توجهی می شود، مورد ارزیابی قرار گرفت.🗣️

🧪🌈💡

توده پلکسی فرم غیرقابل عمل به عنوان پلکسی‌فرمی تعریف می‌شود که نمی‌توان آن را به طور کامل با جراحی بدون خطر عوارض قابل‌توجه به دلیل محصور شدن یا نزدیکی به ساختارهای حیاتی، تهاجمی یا عروقی بالا برداشت.🚩🚨🚨

توده #پلکسی_فرم
plexiform

ادامه #سوال_شما ⁉️

می خواستم ببینم این دارو درایران هست و از کجا باید تهیه کنم⁉️

پاسخ: داروهای #سلومنتیب و #میردامتینیب در ایران نیستند

احتمالا باید از طریق شرکت های واسط تهیه شود

🚨🚨توجه: دارو برای توده های پلکسی‌فرمی است

در یک مطالعه داروی #میردامتینیب دو بار در روز برای سه هفته مصرف شد.
دارو 💊
توده را چروکیده و کوچک می کند.
هدف برای توده هایی است که قابل جراحی نیستند

میردامتینیب ممکن است با مسدود کردن برخی از آنزیم های مورد نیاز برای رشد سلول، رشد سلول های تومور را متوقف کند.

Mirdametinib may stop the growth of tumor cells by blocking some of the enzymes needed for cell growth.

هدف از مصرف این دارو، رفع لکه و توده های کوچک پوستی (نوروفیبروم جلدی) نیست✔️✔️✔️

🌟در مورد #ژن_درمانی پیام دادید.

بله،
همزمان با تلاش موسسات پژوهش برای درمان دارویی، موسساتی هم هستند که در پی کشف راه‌هایی برای ژن درمانی اند‌. ✈️
هنوز در مسیر هستند و نهایی نشده است.✨💡✨✨✨✨
💕💓💕
#ژن‌_درمانی

https://nf.synapse.org/Explore/Initiatives/DetailsPage?initiative=Gene%20Therapy%20Initiative

ادامه #سوال_شما

بچه ام تو مغزش توده داره ایا پلکسی فرم است؟

پاسخ🎤✔️

تقریباً تنها جایی که نوروفیبروم های پلکسی فرم رشد نمی کنند در مغز و نخاع است.

تومورهای داخل بدن ممکن است فقط با آزمایش های تصویربرداری مانند تصویر تشدید مغناطیسی (MRI)
قابل مشاهده باشند.



برداشتن نوروفیبروم های پلکسی فرم اغلب با جراحی دشوار است، زیرا آنها از بافت عصب و عروق خونی گسترده ای ساخته شده اند که با آن مخلوط شده است

بنابراین در تحقیقات به دنبال درمان دارویی برای آن بوده اند💊💊💊