Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Living with NF زندگی با ان.اف
بنابراین، محققان می‌خواهند زمان پیشرفت بیماری (به عنوان رشد ۵۰ درصدی اندازه نسبت به مقدار پایه) را برای نوروفیبروم‌های خوش‌خیم تحت درمان با نور در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک در افراد ۱۴ تا ۳۰ ساله تعیین کنند. PDT فوتودینامیک
یک درمان پزشکی دو مرحله‌ای است که از یک داروی حساس به نور (حساس به نور) و طول موج خاصی از نور برای از بین بردن سلول‌های بیمار استفاده می‌کند.


این روش برای درمان بیماری‌های مختلف پوستی مانند کراتوز اکتینیک (پیش‌سرطان‌ها) و سرطان‌های سطحی پوست (مانند کارسینوم سلول بازال) و همچنین ریه، مری و مثانه در مراحل اولیه بسیار مؤثر
است

cancers.nhs.uk
درمان #فتودینامیک (PDT) 🌟

روشی است که در آن از ترکیب داروهای حساس به نور (حساس‌کننده‌های نوری) و طول موج خاصی از نور برای تخریب سلول‌های بیمار استفاده می‌شود

این روش کم‌تهاجمی برای درمان سرطان‌های پوست و مشکلات پوستی مانند آکنه و پسوریازیس کاربرد دارد 🧴✨

#نور_درمانی
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
5022-2910-0801-1635

فراوانی: حتی اگه همه چیز تو ببخشی چیزهای بیشتری به سمتت میاد.
❓#سؤال_شما

سلام وقت بخیر.
من مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1) هستم. مدتی است احساس می‌کنم خال‌ها و توده‌های ریز پوستی‌ام، به‌ویژه روی صورت، خیلی سریع در حال زیاد شدن هستند. قبلاً بیشتر زیر پوست بودند، اما حالا روی پوست هم ظاهر شده‌اند و تعدادشان روزبه‌روز بیشتر می‌شود. چرا ناگهان این اتفاق افتاده است؟

✅پاسخ:

افزایش تعداد نوروفیبروم‌های پوستی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ پدیده‌ای شناخته‌شده است و معمولاً با افزایش سن ادامه پیدا می‌کند. این روند ممکن است در برخی افراد به‌تدریج و در برخی دیگر به‌صورت ناگهانی‌تر به نظر برسد.

عواملی مانند:

افزایش سن

تغییرات هورمونی (مانند بلوغ یا بارداری)

زمینه ژنتیکی هر فرد


می‌توانند در افزایش تعداد یا رشد این ضایعات نقش داشته باشند.
😭2
Living with NF زندگی با ان.اف
❓#سؤال_شما سلام وقت بخیر. من مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1) هستم. مدتی است احساس می‌کنم خال‌ها و توده‌های ریز پوستی‌ام، به‌ویژه روی صورت، خیلی سریع در حال زیاد شدن هستند. قبلاً بیشتر زیر پوست بودند، اما حالا روی پوست هم ظاهر شده‌اند و تعدادشان روزبه‌روز…
اگر مشاهده می‌کنید که در مدت کوتاهی تعداد زیادی ضایعه جدید ایجاد شده است یا یکی از توده‌ها به‌سرعت بزرگ شده، دردناک شده، سفت شده یا دچار تغییر رنگ شده است، حتماً برای معاینه به پزشک متخصص ترجیحاً متخصص آشنا مانند نورولوژیست یا متخصص پوست مراجعه کنید تا بررسی‌های لازم انجام شود.

🌿
✨🌟
💰
💎
5022-2910-0801-1635
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
6104337969543881
برای تهیه پنکه
برای یک بیمار
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
6104337969543881
برای تهیه پنکه
برای یک بیمار

پی نوشت: با تشکر پنکه تهیه شد
🙏1
با کسانی که در سختی هستند مهربان
باشیم

5022-2910-0801-1635

حمایت از همنوعان بیمار
❤1
گلاب را روی صورت خود اسپری کنید


به ویژه در شرایط استرس

#خود_مراقبتی
❤4
برقصید؛ رقص شفابخش است 💃✨. هر طور که می‌توانید بدنتان را به حرکت درآورید 🎶🌟 نه برای نمایش

#خود_مراقبتی 🌱💖
❤3
هنوزم دردت رو به بقیه میگی آره؟

به دیگری یاد میدی چطور بهت ضربه بزنند

#خود_مراقبتی
👍2
#سوال_شما

سلام
خانم دکتر ما برا فیبروم رحم  اگه عمل #امبولیزاسبون انجام بدیم... باعث بیشتر شدن توده های بدنمون میشه ؟..

چند تا دکتر رفتم گفتن باید عمل بشم و فیبروم در بیارم
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما سلام خانم دکتر ما برا فیبروم رحم  اگه عمل #امبولیزاسبون انجام بدیم... باعث بیشتر شدن توده های بدنمون میشه ؟.. چند تا دکتر رفتم گفتن باید عمل بشم و فیبروم در بیارم
#پاسخ



سلام، وقت بخیر.

اگر آمبولیزاسیون فیبروم رحم

Uterine Fibroid Embolization - UFE

تا امروز هیچ شواهد علمی معتبری وجود ندارد که نشان دهد این روش باعث بیشتر شدن توده‌های نوروفیبروماتوز در بدن می‌شود.

#آمبولیزاسیون فقط جریان خون فیبروم‌های رحم را کاهش می‌دهد تا کوچک شوند و اثر شناخته‌شده‌ای بر رشد نوروفیبروم‌های سایر قسمت‌های بدن ندارد.

5022-2910-0801-1635
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
#پاسخ سلام، وقت بخیر. اگر آمبولیزاسیون فیبروم رحم Uterine Fibroid Embolization - UFE تا امروز هیچ شواهد علمی معتبری وجود ندارد که نشان دهد این روش باعث بیشتر شدن توده‌های نوروفیبروماتوز در بدن می‌شود. #آمبولیزاسیون فقط جریان خون فیبروم‌های رحم را…
البته انتخاب بین #آمبولیزاسیون و جراحی #میومکتومی یا هیسترکتومی به عوامل مختلفی بستگی دارد؛ از جمله:

اندازه و تعداد فیبروم‌ها

محل قرارگیری آنها

شدت علائم: خونریزی، درد، فشار

سن بیمار

تمایل به بارداری در آینده


اگر متخصص زنان انجام جراحی را توصیه کرده‌ است‌، احتمالاً به دلیل شرایط خاص فیبروم‌های شما بوده است، نه به علت نوروفیبروماتوز.

5022-2910-0801-1635
#سوال_شما
کل مطالب کانال رو خوندم اما انگار نمی‌فهمم 🥹🥹🥹

#پاسخ
نوروفیبروماتوز بیماری پیچیده‌ای است و طبیعی است که با خواندن مطالب زیاد، گاهی احساس سردرگمی کنید.

قرار نیست همه مطالب کانال را یکجا یاد بگیرید. هر بیمار شرایط و سؤال‌های خودش را دارد.

فقط سؤال خودتان را بنویسید.

دقیقاً بگویید کدام قسمت را متوجه نشده‌اید یا چه موضوعی ذهن‌تان را درگیر کرده است.

سعی می‌کنم به زبان ساده تر پاسخ دهم 😇

5022-2910-0801-1635
❤2
5022-2910-0801-1635

بانک پاسارگارد برای #حمایت از #همنوعان_بیمار
انسان در جهان واقعیت زندگی نمی کند بلکه در جهانی از معنا زندگی می کند.

💘💘💘💘
💘💘💘💘
💘💘💘💘💘
💘💘💘💘
آنچه ما را از پا در می آورد یا دوباره بر می خیزاند خود رنج نیست؛ بلکه معنایی است که برای آن می آفرینیم
💘
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
#یادآوری
انجام #کار_نیکو 🔵

در روز پنجشنبه

5022-2910-0801-1635


🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2❤1