5022-2910-0801-1635

فراوانی: حتی اگه همه چیز تو ببخشی چیزهای بیشتری به سمتت میاد.

❓#سؤال_شما

سلام وقت بخیر.
من مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1) هستم. مدتی است احساس می‌کنم خال‌ها و توده‌های ریز پوستی‌ام، به‌ویژه روی صورت، خیلی سریع در حال زیاد شدن هستند. قبلاً بیشتر زیر پوست بودند، اما حالا روی پوست هم ظاهر شده‌اند و تعدادشان روزبه‌روز بیشتر می‌شود. چرا ناگهان این اتفاق افتاده است؟

✅پاسخ:

افزایش تعداد نوروفیبروم‌های پوستی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ پدیده‌ای شناخته‌شده است و معمولاً با افزایش سن ادامه پیدا می‌کند. این روند ممکن است در برخی افراد به‌تدریج و در برخی دیگر به‌صورت ناگهانی‌تر به نظر برسد.

عواملی مانند:

افزایش سن

تغییرات هورمونی (مانند بلوغ یا بارداری)

زمینه ژنتیکی هر فرد


می‌توانند در افزایش تعداد یا رشد این ضایعات نقش داشته باشند.

اگر مشاهده می‌کنید که در مدت کوتاهی تعداد زیادی ضایعه جدید ایجاد شده است یا یکی از توده‌ها به‌سرعت بزرگ شده، دردناک شده، سفت شده یا دچار تغییر رنگ شده است، حتماً برای معاینه به پزشک متخصص ترجیحاً متخصص آشنا مانند نورولوژیست یا متخصص پوست مراجعه کنید تا بررسی‌های لازم انجام شود.

🌿

🌿 متأسفانه در حال حاضر دارویی که بتواند از ایجاد همه نوروفیبروم‌های پوستی جلوگیری کند وجود ندارد، اما پژوهش‌های متعددی در این زمینه در حال انجام است و روش‌های درمانی جدید در دست بررسی هستند.

✨🌟
💰
💎
5022-2910-0801-1635

6104337969543881
برای تهیه پنکه
برای یک بیمار

6104337969543881
برای تهیه پنکه
برای یک بیمار

پی نوشت: با تشکر پنکه تهیه شد

با کسانی که در سختی هستند مهربان
باشیم

5022-2910-0801-1635

حمایت از همنوعان بیمار

لطفا در گروه ها انتشار دهید

گلاب را روی صورت خود اسپری کنید


به ویژه در شرایط استرس

#خود_مراقبتی

برقصید؛ رقص شفابخش است 💃✨. هر طور که می‌توانید بدنتان را به حرکت درآورید 🎶🌟 نه برای نمایش

#خود_مراقبتی 🌱💖

هنوزم دردت رو به بقیه میگی آره؟

به دیگری یاد میدی چطور بهت ضربه بزنند

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

سلام
خانم دکتر ما برا فیبروم رحم  اگه عمل #امبولیزاسبون انجام بدیم... باعث بیشتر شدن توده های بدنمون میشه ؟..

چند تا دکتر رفتم گفتن باید عمل بشم و فیبروم در بیارم

#پاسخ



سلام، وقت بخیر.

اگر آمبولیزاسیون فیبروم رحم

Uterine Fibroid Embolization - UFE

تا امروز هیچ شواهد علمی معتبری وجود ندارد که نشان دهد این روش باعث بیشتر شدن توده‌های نوروفیبروماتوز در بدن می‌شود.

#آمبولیزاسیون فقط جریان خون فیبروم‌های رحم را کاهش می‌دهد تا کوچک شوند و اثر شناخته‌شده‌ای بر رشد نوروفیبروم‌های سایر قسمت‌های بدن ندارد.

5022-2910-0801-1635

البته انتخاب بین #آمبولیزاسیون و جراحی #میومکتومی یا هیسترکتومی به عوامل مختلفی بستگی دارد؛ از جمله:

اندازه و تعداد فیبروم‌ها

محل قرارگیری آنها

شدت علائم: خونریزی، درد، فشار

سن بیمار

تمایل به بارداری در آینده


اگر متخصص زنان انجام جراحی را توصیه کرده‌ است‌، احتمالاً به دلیل شرایط خاص فیبروم‌های شما بوده است، نه به علت نوروفیبروماتوز.

5022-2910-0801-1635

#سوال_شما
کل مطالب کانال رو خوندم اما انگار نمی‌فهمم 🥹🥹🥹

#پاسخ
نوروفیبروماتوز بیماری پیچیده‌ای است و طبیعی است که با خواندن مطالب زیاد، گاهی احساس سردرگمی کنید.

قرار نیست همه مطالب کانال را یکجا یاد بگیرید. هر بیمار شرایط و سؤال‌های خودش را دارد.

فقط سؤال خودتان را بنویسید.

دقیقاً بگویید کدام قسمت را متوجه نشده‌اید یا چه موضوعی ذهن‌تان را درگیر کرده است.

سعی می‌کنم به زبان ساده تر پاسخ دهم 😇

5022-2910-0801-1635

5022-2910-0801-1635

بانک پاسارگارد برای #حمایت از #همنوعان_بیمار