Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
#سوال_شما
کل مطالب کانال رو خوندم اما انگار نمی‌فهمم 🥹🥹🥹

#پاسخ
نوروفیبروماتوز بیماری پیچیده‌ای است و طبیعی است که با خواندن مطالب زیاد، گاهی احساس سردرگمی کنید.

قرار نیست همه مطالب کانال را یکجا یاد بگیرید. هر بیمار شرایط و سؤال‌های خودش را دارد.

فقط سؤال خودتان را بنویسید.

دقیقاً بگویید کدام قسمت را متوجه نشده‌اید یا چه موضوعی ذهن‌تان را درگیر کرده است.

سعی می‌کنم به زبان ساده تر پاسخ دهم 😇

5022-2910-0801-1635
❤2
5022-2910-0801-1635

بانک پاسارگارد برای #حمایت از #همنوعان_بیمار
انسان در جهان واقعیت زندگی نمی کند بلکه در جهانی از معنا زندگی می کند.

💘💘💘💘
💘💘💘💘
💘💘💘💘💘
💘💘💘💘
آنچه ما را از پا در می آورد یا دوباره بر می خیزاند خود رنج نیست؛ بلکه معنایی است که برای آن می آفرینیم
💘
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
#یادآوری
انجام #کار_نیکو 🔵

در روز پنجشنبه

5022-2910-0801-1635


🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2❤1
#سوال_شما
Prp
برای افرادی که نوروفیبروماتوز دارن.
ضرر داره؟⁉️

یا بوتاکس کردن ؟⁉️


✏️پاسخ
در مورد
PRP 🔵🔵🔵
تزریق #پلاکت غنی‌شده از خون خود فرد
و
#بوتاکس در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز ()، به طور کلی شواهدی وجود ندارد که این روش‌ها باعث تشدید خود بیماری یا افزایش تومورهای نوروفیبروما شوند؛ اما باید با احتیاط و توسط پزشک متخصص انجام شوند.

🌷
#PRP
🚨معمولاً برای #جوان‌سازی پوست یا مشکلات مو استفاده می‌شود. چون از خون خود فرد تهیه می‌شود،
✅ از نظر تحریک سیستم ایمنی نگرانی کمتری دارد، ولی در افراد مبتلا به ان.اف بهتر است قبل از انجام، معاینه پوست و محل تزریق توسط پزشک انجام شود؛ به‌خصوص اگر در آن ناحیه نوروفیبروما وجود دارد.

#بوتاکس
در افراد مبتلا به ان.اف به‌طور مطلق ممنوع نیست،🚨 اما تزریق نباید داخل یا نزدیک توده‌های نوروفیبروما یا نواحی مشکوک انجام شود

✏️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3👍1
#سوال_شما
🌹
در کانال درباره داروی سیرولیموس (Sirolimus) و نوع خارجی آن مطالبی منتشر شده بود. آیا این دارو برای نوروفیبروماتوز نوع یک مؤثر است؟
❔❔❔❔❔
آیا می‌تواند باعث کوچک‌تر شدن توده‌ها شود یا حداقل از ایجاد توده‌های جدید و رشد توده‌های موجود جلوگیری کند؟ 🙏
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما 🌹 در کانال درباره داروی سیرولیموس (Sirolimus) و نوع خارجی آن مطالبی منتشر شده بود. آیا این دارو برای نوروفیبروماتوز نوع یک مؤثر است؟ ❔❔❔❔❔ آیا می‌تواند باعث کوچک‌تر شدن توده‌ها شود یا حداقل از ایجاد توده‌های جدید و رشد توده‌های موجود جلوگیری کند؟…
🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺

بله،
سیرولیموس
(Sirolimus)

دارویی است که در برخی مطالعات برای بعضی از تومورها و ضایعات مرتبط با نوروفیبروماتوز بررسی شده است،

اما در حال حاضر درمان استاندارد و تأییدشده‌ای برای کوچک کردن یا جلوگیری از ایجاد نوروفیبروم‌های پوستی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک محسوب نمی‌شود.


🔤🔤1️⃣
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺 بله، سیرولیموس (Sirolimus) دارویی است که در برخی مطالعات برای بعضی از تومورها و ضایعات مرتبط با نوروفیبروماتوز بررسی شده است، اما در حال حاضر درمان استاندارد و تأییدشده‌ای برای کوچک کردن یا جلوگیری از ایجاد نوروفیبروم‌های پوستی در بیماران…
نتایج مطالعات درباره سیرولیموس محدود و متناقض بوده و به همین دلیل مصرف روتین آن برای همه بیماران توصیه نمی‌شود.

این دارو همچنین ممکن است عوارضی داشته باشد و فقط در شرایط خاص قابل استفاده است.

در حال حاضر، برای برخی بیماران با تومورهای پلکسی‌فرم علامت‌دار و غیرقابل جراحی، داروهای هدفمند
مانند
Koselugo
(سلومتینیب)

در برخی کشورها تأیید شده‌اند، اما این دارو برای نوروفیبروم‌های پوستی معمولی کاربرد ندارد.
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
بنابراین، متأسفانه هنوز دارویی که بتواند به‌طور قطعی رشد توده‌های پوستی را متوقف یا آن‌ها را کوچک کند، در دسترس نیست.
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
البته تحقیقات در این زمینه ادامه دارد و امیدواریم در آینده درمان‌های مؤثرتری ارائه شود. 🌺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
شما غذایی را که می دانید سمّی است نمی‌خورید

ولی چطور چیزهای توکسیک؛ فیلم ترسناک و آهنگ سمّی و خبر سمی و تصویر سمی را به ذهن خودتان وارد می کنید؟



اکهارت تول
نویسنده آلمانی کتاب در لحظه حال

💘💘💘💘💘💘
مراقب باشید
فرکانس
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
آیا کسی می‌داند چه اندازه تلاش کردم روحم زیبا بماند وقتی که در جهان ماده همه چیز شبیه
زخم و درس بود؟


نقل از استاد یوگا
❤️🤩🧘
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from Royal mind
🔴 حقیقت اینه که حجم استرسی که در کشور تحمل می‌کنیم، هیچ موجودی نمی‌تونه تحمل کنه.

دکتر دیسپنزا می‌گه بدن انسان و هیچ موجودی اصلا برای این حجم از اضطراب و تنش طراحی نشده؛ و مغز، در طولانی‌مدت، توانایی اداره‌ی این‌قدر استرس رو نداره.

در طولانی مدت نتیجه‌ش چیه؟
- هورمون استری (کورتیزول) بالا می‌ره،
- حافظه ضعیف می‌شه،
- تمرکز و تصمیم‌گیری مختل می‌شه؛
- حتی سلول‌های مغز آسیب می‌بینن
- و حجم مغز کوچیک‌تر می‌شه.

توی این شرایط، فقط سه راه وجود داره:
کمک دارویی،
تغییر در رفتار و واکنش‌مون،
یا تغییر در محیط و شرایط زندگی.

@royalmind | سایت رسمی رویال مایند
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

ان.اف یک دارم و روی دستم لکه‌های پوستی دارم. می‌خواستم بپرسم آیا انجام تاتو روی این لکه‌ها برای پوشاندن آن‌ها مشکلی ایجاد می‌کند؟ از نظر پزشکی این کار بی‌خطر است یا توصیه نمی‌شود؟⁉️

ممنون از راهنمایی شما. 🌹➖🌷➖🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما ان.اف یک دارم و روی دستم لکه‌های پوستی دارم. می‌خواستم بپرسم آیا انجام تاتو روی این لکه‌ها برای پوشاندن آن‌ها مشکلی ایجاد می‌کند؟ از نظر پزشکی این کار بی‌خطر است یا توصیه نمی‌شود؟⁉️ ممنون از راهنمایی شما. 🌹➖🌷➖🌷
#پاسخ


در مورد #تاتو، به طور کلی انجام #تاتو روی پوست مبتلا به نوروفیبروماتوز توصیه نمی‌شود، به‌خصوص اگر روی همان ناحیه ضایعه پوستی یا احتمال ایجاد نوروفیبروم وجود داشته باشد.



💘💘

دلایل آن عبارتند از:

ممکن است تشخیص تغییرات جدید پوست را در آینده دشوار کند.

خطر عفونت، حساسیت به رنگ #تاتو و ایجاد اسکار وجود دارد.

اگر بعدها نیاز به بررسی یا درمان آن ناحیه باشد، وجود #تاتو می‌تواند ارزیابی را سخت‌تر کند.

💘💘
اگر هدفتان فقط پوشاندن ظاهر لکه‌هاست، بهتر است از درباره روش‌های ایمن‌تر برای بهبود ظاهر پوست استفاده کنید.💘💘💘
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
🔠🔠🔠🔠

🤩🤩🤩🤩

🤩🤩🤩🤩

🔠🔠🔠🔠

🌟
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
سلام خانم دکتر.

منظور از نوروفیبروم #پلکسی‌فرم چیست؟

همسرم مبتلا به نوروفیبروماتوز است و روی بدنش ضایعاتی شبیه خال‌های برجسته دارد؛ بعضی از آن‌ها کمی از سطح پوست بیرون زده‌اند و بعضی دیگر به‌صورت توده‌های زیرپوستی هستند. آیا این ضایعات می‌توانند نوروفیبروم پلکسی‌فرم باشند یا با آن تفاوت دارند؟

ممنون می‌شوم راهنمایی بفرمایید.
❤1👍1
#پاسخ

سلام، وقت بخیر.

در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱، شایع‌ترین ضایعات پوستی نوروفیبروم‌های پوستی هستند که به‌صورت برجستگی‌های کوچک یا توده‌های نرم روی پوست یا درست زیر پوست دیده می‌شوند.

نوروفیبروم #پلکسی‌فرم نوع متفاوتی از نوروفیبروم است که از چندین شاخه عصب منشأ می‌گیرد. معمولاً از سنین کودکی وجود دارد، می‌تواند بزرگ و عمقی باشد، گاهی باعث تغییر شکل عضو یا اندام شود و هنگام لمس، حالتی شبیه
کیسه‌ای پر از کرم
bag of worms
دارد.

➖➖➖➖➖➖➖🌟
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1