نتایج مطالعات درباره سیرولیموس محدود و متناقض بوده و به همین دلیل مصرف روتین آن برای همه بیماران توصیه نمی‌شود.

این دارو همچنین ممکن است عوارضی داشته باشد و فقط در شرایط خاص قابل استفاده است.

در حال حاضر، برای برخی بیماران با تومورهای پلکسی‌فرم علامت‌دار و غیرقابل جراحی، داروهای هدفمند
مانند
Koselugo
(سلومتینیب)

در برخی کشورها تأیید شده‌اند، اما این دارو برای نوروفیبروم‌های پوستی معمولی کاربرد ندارد.
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
بنابراین، متأسفانه هنوز دارویی که بتواند به‌طور قطعی رشد توده‌های پوستی را متوقف یا آن‌ها را کوچک کند، در دسترس نیست.
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
البته تحقیقات در این زمینه ادامه دارد و امیدواریم در آینده درمان‌های مؤثرتری ارائه شود. 🌺

🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱
شما غذایی را که می دانید سمّی است نمی‌خورید

ولی چطور چیزهای توکسیک؛ فیلم ترسناک و آهنگ سمّی و خبر سمی و تصویر سمی را به ذهن خودتان وارد می کنید؟



اکهارت تول
نویسنده آلمانی کتاب در لحظه حال

💘💘💘💘💘💘
مراقب باشید
فرکانس

آیا کسی می‌داند چه اندازه تلاش کردم روحم زیبا بماند وقتی که در جهان ماده همه چیز شبیه
زخم و درس بود؟

نقل از استاد یوگا
❤️🤩🧘

🔴 حقیقت اینه که حجم استرسی که در کشور تحمل می‌کنیم، هیچ موجودی نمی‌تونه تحمل کنه.

دکتر دیسپنزا می‌گه بدن انسان و هیچ موجودی اصلا برای این حجم از اضطراب و تنش طراحی نشده؛ و مغز، در طولانی‌مدت، توانایی اداره‌ی این‌قدر استرس رو نداره.

در طولانی مدت نتیجه‌ش چیه؟
- هورمون استری (کورتیزول) بالا می‌ره،
- حافظه ضعیف می‌شه،
- تمرکز و تصمیم‌گیری مختل می‌شه؛
- حتی سلول‌های مغز آسیب می‌بینن
- و حجم مغز کوچیک‌تر می‌شه.

توی این شرایط، فقط سه راه وجود داره:
کمک دارویی،
تغییر در رفتار و واکنش‌مون،
یا تغییر در محیط و شرایط زندگی.

@royalmind | سایت رسمی رویال مایند

#سوال_شما

ان.اف یک دارم و روی دستم لکه‌های پوستی دارم. می‌خواستم بپرسم آیا انجام تاتو روی این لکه‌ها برای پوشاندن آن‌ها مشکلی ایجاد می‌کند؟ از نظر پزشکی این کار بی‌خطر است یا توصیه نمی‌شود؟⁉️

ممنون از راهنمایی شما. 🌹➖🌷➖🌷

#پاسخ


در مورد #تاتو، به طور کلی انجام #تاتو روی پوست مبتلا به نوروفیبروماتوز توصیه نمی‌شود، به‌خصوص اگر روی همان ناحیه ضایعه پوستی یا احتمال ایجاد نوروفیبروم وجود داشته باشد.



💘💘

دلایل آن عبارتند از:

ممکن است تشخیص تغییرات جدید پوست را در آینده دشوار کند.

خطر عفونت، حساسیت به رنگ #تاتو و ایجاد اسکار وجود دارد.

اگر بعدها نیاز به بررسی یا درمان آن ناحیه باشد، وجود #تاتو می‌تواند ارزیابی را سخت‌تر کند.

💘💘
اگر هدفتان فقط پوشاندن ظاهر لکه‌هاست، بهتر است از درباره روش‌های ایمن‌تر برای بهبود ظاهر پوست استفاده کنید.💘💘💘

#پاسخ

سلام، وقت بخیر.

در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱، شایع‌ترین ضایعات پوستی نوروفیبروم‌های پوستی هستند که به‌صورت برجستگی‌های کوچک یا توده‌های نرم روی پوست یا درست زیر پوست دیده می‌شوند.

نوروفیبروم #پلکسی‌فرم نوع متفاوتی از نوروفیبروم است که از چندین شاخه عصب منشأ می‌گیرد. معمولاً از سنین کودکی وجود دارد، می‌تواند بزرگ و عمقی باشد، گاهی باعث تغییر شکل عضو یا اندام شود و هنگام لمس، حالتی شبیه
کیسه‌ای پر از کرم
bag of worms
دارد.

➖➖➖➖➖➖➖🌟

🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️
اگر یک #دانش‌آموز دچار نوروفیبروماتوز
می شناسید
که برای #ادامه_تحصیل از لحاظ مالی نیاز به #حمایت دارد معرفی کنید.‌

➖➖➖➖

📢

#تجربه یکی از بیماران
جهت آگاهی💡💡💡، نه اثبات رابطه علت و معلولی:

سلام خانم دکتر، وقت بخیر.

مدتی درباره سؤال شما که آیا داروی خاصی مصرف کرده‌ام یا نه، فکر کردم و یادم آمد حدود یک سال پیش از یک عطاری پودر چاقی «گین آپ» تهیه کردم و مدتی از آن استفاده کردم.

در زمان مصرف، درد بسیار شدیدی در ساق پا داشتم؛ به‌طوری که بعد از حدود ۲۰ دقیقه راه رفتن، احساس می‌کردم ساق پایم در حال شکستن است.

نکته مهم‌تر اینکه تا قبل از مصرف این پودر، تعداد نوروفیبروم‌ها (خال‌های گوشتی) من کم بود، اما بعد از آن احساس کردم تعداد آن‌ها به‌طور قابل‌توجهی افزایش یافت؛ هم توده‌های زیرپوستی بیشتر شدند و هم ضایعات جدیدی ظاهر شدند.

البته نمی‌توانم با قطعیت بگویم این اتفاق به دلیل مصرف این پودر بوده است، اما این تجربه شخصی من است و واقعاً آرزو می‌کنم هرگز از آن استفاده نمی‌کردم.
🙏❤️
خواستم این تجربه را با شما و اعضای کانال در میان بگذارم تا دیگران برای چاق یا لاغر شدن، بدون نظر پزشک از فرآورده‌های ناشناخته و مکمل‌های عطاری استفاده نکنند.
🚨💥🚨💥🚨💥
#چاقی
#لاغری

ده مرداد است
1️⃣0️⃣
و به رسم همیشگی ده هزار تومان برای بیماران کمک می کنیم

✨🌷✨🌷✨🌷✨🌷➖❤️➖➖➖❤️
5022-2910-0801-1635