#پاسخ

سلام، وقت بخیر.

در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱، شایع‌ترین ضایعات پوستی نوروفیبروم‌های پوستی هستند که به‌صورت برجستگی‌های کوچک یا توده‌های نرم روی پوست یا درست زیر پوست دیده می‌شوند.

نوروفیبروم #پلکسی‌فرم نوع متفاوتی از نوروفیبروم است که از چندین شاخه عصب منشأ می‌گیرد. معمولاً از سنین کودکی وجود دارد، می‌تواند بزرگ و عمقی باشد، گاهی باعث تغییر شکل عضو یا اندام شود و هنگام لمس، حالتی شبیه
کیسه‌ای پر از کرم
bag of worms
دارد.

➖➖➖➖➖➖➖🌟

🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️
اگر یک #دانش‌آموز دچار نوروفیبروماتوز
می شناسید
که برای #ادامه_تحصیل از لحاظ مالی نیاز به #حمایت دارد معرفی کنید.‌

➖➖➖➖

📢

#تجربه یکی از بیماران
جهت آگاهی💡💡💡، نه اثبات رابطه علت و معلولی:

سلام خانم دکتر، وقت بخیر.

مدتی درباره سؤال شما که آیا داروی خاصی مصرف کرده‌ام یا نه، فکر کردم و یادم آمد حدود یک سال پیش از یک عطاری پودر چاقی «گین آپ» تهیه کردم و مدتی از آن استفاده کردم.

در زمان مصرف، درد بسیار شدیدی در ساق پا داشتم؛ به‌طوری که بعد از حدود ۲۰ دقیقه راه رفتن، احساس می‌کردم ساق پایم در حال شکستن است.

نکته مهم‌تر اینکه تا قبل از مصرف این پودر، تعداد نوروفیبروم‌ها (خال‌های گوشتی) من کم بود، اما بعد از آن احساس کردم تعداد آن‌ها به‌طور قابل‌توجهی افزایش یافت؛ هم توده‌های زیرپوستی بیشتر شدند و هم ضایعات جدیدی ظاهر شدند.

البته نمی‌توانم با قطعیت بگویم این اتفاق به دلیل مصرف این پودر بوده است، اما این تجربه شخصی من است و واقعاً آرزو می‌کنم هرگز از آن استفاده نمی‌کردم.
🙏❤️
خواستم این تجربه را با شما و اعضای کانال در میان بگذارم تا دیگران برای چاق یا لاغر شدن، بدون نظر پزشک از فرآورده‌های ناشناخته و مکمل‌های عطاری استفاده نکنند.
🚨💥🚨💥🚨💥
#چاقی
#لاغری

ده مرداد است
1️⃣0️⃣
و به رسم همیشگی ده هزار تومان برای بیماران کمک می کنیم

✨🌷✨🌷✨🌷✨🌷➖❤️➖➖➖❤️
5022-2910-0801-1635

#سوال_شما

بیماری نورفیبروماتوز
جز بیماری های #صعب_العلاج هست؟
مرجع این دسته بندی در ایران کجاست؟ وزارت بهداشت؟؟

😐💻✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨

✅ #پاسخ از مدیر عامل انجمن آقای حسن یزدانی

بعد ثبت سند ملی بیماران نادر با پیگیری بنیاد بیماریهای نادر طبق تعریف نوع بیماری و الگوی ابتلای بیماری و میزان ابتلا و برسی روشهای درمانی بیماری نوروفیبروماتوز جزو بیماریهای #صعب_العلاج شناخته شده و به تمام ارگانها اعلام شده از وزارت بهداشت و کشور و تعاون و ورزش و جوانان گرفته تا وزارت راه و شهرسازی

🔎

برخلاف باور گذشته 🍷شراب قرمز برای محافظت از قلب توصیه نمی شود.

دکتر محسن جام شیر
متخصص قلب ❤️

بر اساس شواهد فعلی هیچ مقدار از مصرف #الکل برای حفظ سلامت قلب توصیه نمی شود. 🚫🍷

#سوال_شما

من بدنم خیلی #خارش داره و یسری زخم ها درمیاد و دونه های قرمز میشه و دارم دارو مصرف میکنم و پماد میزنم
اما بازم همون خارش رو دارم

دست ها و پاها

این دارو ها خوبه بخورم ؟

ایا #کورکومین خوبه بخورم ؟
یا عرق #کاسنی و یا عرق #شاهتره؟

چه پمادی بگیرم ؟
یا چه قرصی بخورم؟

پاسخ💡

بله می توانید شاهتره و کاسنی و خنکی بخورید
تغذیه ی حیوانی را کمتر کنید وبیشتر گیاهی شود
طبع تان معتدل شود

ولی علت خارش در ان‌اف چیز دیگری است😪

نام داروهای تان را بنویسد
خط اینترنت کند است و عکس ارسالی باز نمی شود🧐

#آنتی_هیستامین ها این ها داروهایی هستند که به علائمی مانند #خارش کمک می کنند. آنها به صورت
قرص یا مایع موجود هستند و
می توان آنها را از داروخانه خریداری کرد.➖

بهترین دارو برای #خارش #نوروپاتیک چیست؟

درمان های سیستمیک که به بیماران مبتلا به خارش مزمن کمک می کنند

عبارتند از
گاباپنتین
پره گابالین
داروهای ضد افسردگی سه حلقه ای
و
.
.
.🐦

Medications that help relieve itching in NF1⛄️

Recently it has been found
that itch is a form of neuropathic pain. For many people, a local or general medication including Gabapentin and Pregabalin, which are oral medications usually taken to assist with nerve pain,
assist in relieving itch.👼

اخيراً مشخص شده است که #خارش
نوعی درد نوروپاتیک است.

برای بسیاری از افراد یک داروی
موضعی یا عمومی شامل

#گاباینتین و

#پرگابالین که

داروهای خوراکی هستند و معمولاً برای کمک به درد عصبی مصرف می شوند به تسکین خارش کمک
می کند🌷