Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
📢

#تجربه یکی از بیماران
جهت آگاهی💡💡💡، نه اثبات رابطه علت و معلولی:

سلام خانم دکتر، وقت بخیر.

مدتی درباره سؤال شما که آیا داروی خاصی مصرف کرده‌ام یا نه، فکر کردم و یادم آمد حدود یک سال پیش از یک عطاری پودر چاقی «گین آپ» تهیه کردم و مدتی از آن استفاده کردم.

در زمان مصرف، درد بسیار شدیدی در ساق پا داشتم؛ به‌طوری که بعد از حدود ۲۰ دقیقه راه رفتن، احساس می‌کردم ساق پایم در حال شکستن است.

نکته مهم‌تر اینکه تا قبل از مصرف این پودر، تعداد نوروفیبروم‌ها (خال‌های گوشتی) من کم بود، اما بعد از آن احساس کردم تعداد آن‌ها به‌طور قابل‌توجهی افزایش یافت؛ هم توده‌های زیرپوستی بیشتر شدند و هم ضایعات جدیدی ظاهر شدند.

البته نمی‌توانم با قطعیت بگویم این اتفاق به دلیل مصرف این پودر بوده است، اما این تجربه شخصی من است و واقعاً آرزو می‌کنم هرگز از آن استفاده نمی‌کردم.
🙏❤️
خواستم این تجربه را با شما و اعضای کانال در میان بگذارم تا دیگران برای چاق یا لاغر شدن، بدون نظر پزشک از فرآورده‌های ناشناخته و مکمل‌های عطاری استفاده نکنند.
🚨💥🚨💥🚨💥
#چاقی
#لاغری
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🙏2❤1
ده مرداد است
1️⃣0️⃣
و به رسم همیشگی ده هزار تومان برای بیماران کمک می کنیم

✨🌷✨🌷✨🌷✨🌷➖❤️➖➖➖❤️
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
✨🌷✨🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

بیماری نورفیبروماتوز
جز بیماری های #صعب_العلاج هست؟
مرجع این دسته بندی در ایران کجاست؟ وزارت بهداشت؟؟

😐💻✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨

✅ #پاسخ از مدیر عامل انجمن آقای حسن یزدانی

بعد ثبت سند ملی بیماران نادر با پیگیری بنیاد بیماریهای نادر طبق تعریف نوع بیماری و الگوی ابتلای بیماری و میزان ابتلا و برسی روشهای درمانی بیماری نوروفیبروماتوز جزو بیماریهای #صعب_العلاج شناخته شده و به تمام ارگانها اعلام شده از وزارت بهداشت و کشور و تعاون و ورزش و جوانان گرفته تا وزارت راه و شهرسازی
🔎
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
برخلاف باور گذشته 🍷شراب قرمز برای محافظت از قلب توصیه نمی شود.

دکتر محسن جام شیر
متخصص قلب ❤️

بر اساس شواهد فعلی هیچ مقدار از مصرف #الکل برای حفظ سلامت قلب توصیه نمی شود. 🚫🍷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
دکتر مریم احمدی نورسرجن 🩺🧠

استاد دانشگاه #تهران 📍

#جراح 🧠 ⚕️ مغز و اعصاب
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

من بدنم خیلی #خارش داره و یسری زخم ها درمیاد و دونه های قرمز میشه و دارم دارو مصرف میکنم و پماد میزنم
اما بازم همون خارش رو دارم

دست ها و پاها

این دارو ها خوبه بخورم ؟

ایا #کورکومین خوبه بخورم ؟
یا عرق #کاسنی و یا عرق #شاهتره؟

چه پمادی بگیرم ؟
یا چه قرصی بخورم؟

پاسخ💡

بله می توانید شاهتره و کاسنی و خنکی بخورید
تغذیه ی حیوانی را کمتر کنید وبیشتر گیاهی شود
طبع تان معتدل شود

ولی علت خارش در ان‌اف چیز دیگری است😪
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
بهترین دارو برای #خارش #نوروپاتیک چیست؟

درمان های سیستمیک که به بیماران مبتلا به خارش مزمن کمک می کنند

عبارتند از
گاباپنتین
پره گابالین
داروهای ضد افسردگی سه حلقه ای
و
.
.
.🐦
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Medications that help relieve itching in NF1⛄️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Recently it has been found
that itch is a form of neuropathic pain. For many people, a local or general medication including Gabapentin and Pregabalin, which are oral medications usually taken to assist with nerve pain,
assist in relieving itch.👼
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
اخيراً مشخص شده است که #خارش
نوعی درد نوروپاتیک است.

برای بسیاری از افراد یک داروی
موضعی یا عمومی شامل

#گاباینتین و

#پرگابالین که

داروهای خوراکی هستند و معمولاً برای کمک به درد عصبی مصرف می شوند به تسکین خارش کمک
می کند🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
پاسارگارد

5022-2910-0801-1635

💗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
نام داروهای تان را بنویسد خط اینترنت کند است و عکس ارسالی باز نمی شود🧐
پاماد کلوبتازول ۵ درصد
پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد

قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰
قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم

این داروهایی مصرف میکنم
Living with NF زندگی با ان.اف
پاماد کلوبتازول ۵ درصد پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰ قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم این داروهایی مصرف میکنم
داروهایی که مصرف می‌کنید، همگی از داروهای رایج برای کنترل خارش هستند:

- کلوبتازول و فلوئوسینولون پمادهای کورتونی هستند و باید فقط طبق تجویز پزشک و برای مدت محدود استفاده شوند؛ مصرف طولانی‌مدت، به‌ویژه روی پوست سالم، می‌تواند باعث نازک شدن پوست و عوارض دیگر شود.
💿🌼💿
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
پاماد کلوبتازول ۵ درصد پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰ قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم این داروهایی مصرف میکنم
- فکسوفنادین ۱۲۰ میلی‌گرم و کلرفنیرامین ۴ میلی‌گرم نیز داروهای ضدحساسیت هستند که می‌توانند خارش را کاهش دهند.



در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1)، خارش همیشه ناشی از حساسیت نیست و گاهی به خود بیماری یا علل دیگری مانند خشکی پوست، اگزما یا مشکلات پوستی همراه مربوط می‌شود؛ بنابراین ممکن است نیاز به بررسی بیشتر یا تغییر درمان باشد.
🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
پاماد کلوبتازول ۵ درصد پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰ قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم این داروهایی مصرف میکنم
در مورد #کورکومین، در حال حاضر شواهد علمی کافی وجود ندارد که نشان دهد برای کاهش خارش در نوروفیبروماتوز مؤثر است؛ بنابراین توصیه نمی‌شود

🏖️🏖️🏖️🏖️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2