Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
دکتر مریم احمدی نورسرجن 🩺🧠

استاد دانشگاه #تهران 📍

#جراح 🧠 ⚕️ مغز و اعصاب
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

من بدنم خیلی #خارش داره و یسری زخم ها درمیاد و دونه های قرمز میشه و دارم دارو مصرف میکنم و پماد میزنم
اما بازم همون خارش رو دارم

دست ها و پاها

این دارو ها خوبه بخورم ؟

ایا #کورکومین خوبه بخورم ؟
یا عرق #کاسنی و یا عرق #شاهتره؟

چه پمادی بگیرم ؟
یا چه قرصی بخورم؟

پاسخ💡

بله می توانید شاهتره و کاسنی و خنکی بخورید
تغذیه ی حیوانی را کمتر کنید وبیشتر گیاهی شود
طبع تان معتدل شود

ولی علت خارش در ان‌اف چیز دیگری است😪
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
بهترین دارو برای #خارش #نوروپاتیک چیست؟

درمان های سیستمیک که به بیماران مبتلا به خارش مزمن کمک می کنند

عبارتند از
گاباپنتین
پره گابالین
داروهای ضد افسردگی سه حلقه ای
و
.
.
.🐦
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Medications that help relieve itching in NF1⛄️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Recently it has been found
that itch is a form of neuropathic pain. For many people, a local or general medication including Gabapentin and Pregabalin, which are oral medications usually taken to assist with nerve pain,
assist in relieving itch.👼
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
اخيراً مشخص شده است که #خارش
نوعی درد نوروپاتیک است.

برای بسیاری از افراد یک داروی
موضعی یا عمومی شامل

#گاباینتین و

#پرگابالین که

داروهای خوراکی هستند و معمولاً برای کمک به درد عصبی مصرف می شوند به تسکین خارش کمک
می کند🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
پاسارگارد

5022-2910-0801-1635

💗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
نام داروهای تان را بنویسد خط اینترنت کند است و عکس ارسالی باز نمی شود🧐
پاماد کلوبتازول ۵ درصد
پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد

قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰
قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم

این داروهایی مصرف میکنم
Living with NF زندگی با ان.اف
پاماد کلوبتازول ۵ درصد پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰ قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم این داروهایی مصرف میکنم
داروهایی که مصرف می‌کنید، همگی از داروهای رایج برای کنترل خارش هستند:

- کلوبتازول و فلوئوسینولون پمادهای کورتونی هستند و باید فقط طبق تجویز پزشک و برای مدت محدود استفاده شوند؛ مصرف طولانی‌مدت، به‌ویژه روی پوست سالم، می‌تواند باعث نازک شدن پوست و عوارض دیگر شود.
💿🌼💿
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
پاماد کلوبتازول ۵ درصد پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰ قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم این داروهایی مصرف میکنم
- فکسوفنادین ۱۲۰ میلی‌گرم و کلرفنیرامین ۴ میلی‌گرم نیز داروهای ضدحساسیت هستند که می‌توانند خارش را کاهش دهند.



در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1)، خارش همیشه ناشی از حساسیت نیست و گاهی به خود بیماری یا علل دیگری مانند خشکی پوست، اگزما یا مشکلات پوستی همراه مربوط می‌شود؛ بنابراین ممکن است نیاز به بررسی بیشتر یا تغییر درمان باشد.
🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️🏖️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
پاماد کلوبتازول ۵ درصد پاماد فلوئوسینولون ۲۵ دصد قرص فَستوور فکسوفنادین ۱۲۰ قرص کلرفنیرامین ۴ میلی گرم این داروهایی مصرف میکنم
در مورد #کورکومین، در حال حاضر شواهد علمی کافی وجود ندارد که نشان دهد برای کاهش خارش در نوروفیبروماتوز مؤثر است؛ بنابراین توصیه نمی‌شود

🏖️🏖️🏖️🏖️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2
بله، #کورکومین (ماده فعال زردچوبه) در برخی افراد می‌تواند باعث خارش، بثورات پوستی یا واکنش آلرژیک شود، اما این عارضه نادر است.
❤1
اگر فردی پس از شروع مصرف کورکومین دچار موارد زیر شود، باید احتمال حساسیت به آن را در نظر گرفت:

خارش شدید یا افزایش خارش

کهیر یا دانه‌های قرمز

تورم لب‌ها، زبان یا صورت (نیاز به مراجعه فوری پزشکی)

تنگی نفس (اورژانس)
در بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ ، تاکنون شواهد معتبری وجود ندارد که نشان دهد #کورکومین به‌طور معمول #خارش را بدتر می‌کند. با این حال، در هر فرد ممکن است پاسخ متفاوت باشد
#سوال_شما

❓ «من لکه پوستی، برجستگی، تومور مغزی و کاهش شنوایی دارم… نمی‌دانم کدام نوع نوروفیبروماتوز هستم؟»
#پاسخ

🌱 فقط با دیدن چند علامت نمی‌توان نوع نوروفیبروماتوز را مشخص کرد.

تشخیص نوع NF نیاز به بررسی دقیق توسط پزشک دارد.


🔸 NF1
معمولاً با لکه‌های شیرقهوه‌ای روی پوست و نوروفیبروماها شناخته می‌شود و ممکن است علائم دیگری هم داشته باشد.


🔸 NF2
بیشتر با تومورهای عصب شنوایی شناخته می‌شود که می‌تواند باعث کاهش شنوایی، وزوز گوش یا مشکلات تعادل شود.

🔸 شوانوماتوز
نوع دیگری از NF است که با تومورهای خاص سلول‌های عصبی (شوانوماها) همراه است.


📌 برای تشخیص دقیق معمولاً بررسی‌هایی مثل:

✅ معاینه پزشک

✅ MRI و بررسی نوع و محل تومورها

✅ آزمایش ژنتیک (در صورت نیاز)
انجام می‌شود.


💚 داشتن چند علامت مختلف به معنی مشخص بودن نوع بیماری نیست.
اگر مبتلا به NF هستید، پیگیری منظم با پزشک متخصص می‌تواند به مراقبت بهتر کمک کند.
🌱
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2👍1
#سوال_شما

سلام خسته نباشید خانم دکتر
لکای نوروفیبروماتوز درمان داره؟

🤔❔❔
پاسخ:
.
.
.
.

.
.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
من از هر قسمت بدنم که استرس، انرژی منفی یا درد را جذب کرده است، متاسفم 🙏🌟

لطفا مرا به خاطر نگه داشتن این الگوهای محدود کننده ببخش 💞
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3