https://t.me/boost/livingwithNF

اگر تلگرام پرمیوم دارید 🎁، لطفاً این کانال را بوست (Boost) کنید 🚀:

https://t.me/boost/livingwithNF

یا به دوستان خود اطلاع دهید 📢.

اگر انجام دادید، به من اطلاع دهید ✅👋

۲۲ مرداد (امرداد) 🗓
آخرین روز ماه صفر است، در این روز خیرات کنید ✨

روز تشکل‌ها و #مشارکتهای_اجتماعی 🤝
روز چپ‌دست‌ها ✋

درمان‌های مربوط به
Plexiform Neurofibroma 🩺

Selumetinib / Koselugo 💊

این دیگر یک داروی صرفاً تحقیقاتی نیست؛ در سال ۲۰۲۶ وارد مرحله مهم‌تری شده است. 🚀

در ژانویه ۲۰۲۶،
FDA
آمریکا
استفاده از
selumetinib
را برای کودکان مبتلا به
NF1
از سن یک سالگی گسترش داد و اتحادیه اروپا نیز استفاده از فرم گرانول و کپسول را برای کودکان ۱ تا کمتر از ۷ سال تأیید کرد 🇪🇺

یعنی در ۲۰۲۶ مسیر پژوهشی selumetinib بیشتر به سمت این سؤال رفته است 🧪🔬

آیا می‌توان درمان PN را در سنین پایین‌تر شروع کرد و آیا درمان زودهنگام می‌تواند پیامدهای طولانی‌مدت را بهتر کند؟ 🤔👶💊

Y. Mirdametinib / Gomekli
💊

میردامِتینیب یک داروی جدید برای بعضی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است. 🩺

🔹 برای بزرگسالان و کودکان ۲ سال به بالا که دارای نوروفیبروم‌های عمقی و غیرقابل جراحی هستند، تأیید شده است. ✅️
🔹 هدف دارو کوچک کردن توده و کاهش مشکلات ناشی از آن است. 📉
🔹 این دارو برای نوروفیبروم‌های پوستی تأیید نشده است. ❌

🌱 میردامِتینیب برای برخی نوروفیبروم‌های عمقی و غیرقابل جراحی در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک تأیید شده، اما برای نوروفیبروم‌های پوستی فعلاً درمان تأییدشده‌ای نیست. 🧬

#دارو

این داروها درمان ژنتیکی نوروفیبروماتوز نوع یک نیستند و آن را ریشه‌کن نمی‌کنند؛ عمدتاً رشد حجم برخی پلکسی‌فرم‌های علامت‌دار و غیرقابل جراحی را هدف قرار می‌دهند. 😖🚫💊
#دارو

💊 یک داروی جدید برای نوروفیبروماتوز نوع یک

یک داروی جدید به نام اچ‌ال‌ایکس-۱۵۰۲ در حال بررسی است. 🧪 این دارو خوراکی است و هنوز به‌طور عمومی برای درمان بیماران تأیید نشده است. 🚫🏥

این دارو در یک مطالعه پژوهشی به نام اینسپایر-ان‌اف‌وان در حال بررسی است. 🔬

پژوهشگران می‌خواهند ببینند آیا این دارو می‌تواند:
✅ اندازه توده‌های عمقی نوروفیبروماتوز را کم کند؛
✅ جلوی بزرگ‌تر شدن توده‌ها را بگیرد؛
✅ درد ناشی از توده‌ها را کاهش دهد؛
✅ و کیفیت زندگی بیماران را بهتر کند. ❤️📈

اولین بیمار در سال ۲۰۲۵ این دارو را در مرحله دوم مطالعه دریافت کرده است و پژوهش همچنان ادامه دارد. ⏳ بنابراین در سال ۲۰۲۶ هنوز یک درمان پژوهشی و در حال آزمایش محسوب می‌شود و نمی‌توان گفت که اثر آن قطعی شده است. ❌

🌱 نکته جالب:
این دارو با کمک هوش مصنوعی 🤖 برای پیدا کردن و طراحی داروی مناسب برای نوروفیبروماتوز شناسایی شده است. این موضوع یکی از روش‌های جدید و امیدوارکننده در تحقیقات درمان نوروفیبروماتوز است. ✨

⚠️ توجه: هنوز مشخص نیست این دارو در نهایت برای بیماران تأیید خواهد شد یا خیر؛ باید نتایج کامل پژوهش منتشر شود. 🔍
#دارو

ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ (NFX-179)
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱
ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ یک ژل موضعی است که برای درمان نوروفیبروم‌های پوستی در افراد مبتلا به ان.اف.یک در حال بررسی است. 🧪

در مطالعات قبلی، باعث کوچک شدن برخی از توده‌های پوستی شده و نتایج امیدوارکننده‌ای داشته است. ☑️

این دارو هنوز تأیید نهایی نشده و تحقیقات آن ادامه دارد. 🌀

بنیاد تومور کودکان نیز در گزارش ۲۰۲۶ اعلام کرده که این درمان در مسیر ورود به مرحله سوم تحقیقات قرار دارد. 🏥

خلاصه:
👉 ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ یک ژل امیدوارکننده برای کوچک کردن نوروفیبروم‌های پوستی است، اما هنوز در مرحله تحقیقاتی است و فعلاً درمان قطعی و در دسترس بیماران نیست. 🚫💊
#دارو

در مطالعه جدید حدود ۱۹۹ فرد بزرگسال مبتلا به ان.اف.یک در سه گروه قرار می گیرند 🧪
ژل با مقدار دارویی پایین 💧
ژل با مقدار بالاتر 💊
و ژل بدون دارو برای مقایسه 🔬

دارو روزانه به مدت ۲۶ هفته روی توده های انتخاب شده استفاده میشود. ⏳

توجه:
این ژل هنوز درمان تأیید شده و موجود در داروخانه نیست. 💊

پژوهش ادامه دارد و باید نتایج مرحله سوم و بررسی های سازمانهای دارویی کامل شود. 📝

ClinicalTrials.gov 🔗

#دارو 💬

خبرهای امیدوارکننده درباره درمان نوروفیبروم‌های پوستی چیست؟💡

HLX-1502 💊
داروی خوراکی و در حال بررسی برای نوروفیبروم‌های عمقی 🔬

NFX-179 👃
ژل روی پوست و در مرحله سوم ✍️

به‌روزرسانی شده ۲۳ مرداد 🐰

#دارو
#درمان

همراهان محترم کانال‌های انجمن
🔐🔐

امروز خبرها و تازه‌های درمانی را به‌روزرسانی کردم 🔵📰

لطفاً کانال‌های انجمن را به سایر عزیزانی که عضو نیستند معرفی بفرمایید 🤝

از پرسش در پی‌وی خودداری شود ✍️

سوال "دارویی نیامده است؟"
در پی‌وی ایتا، بله، تلگرام و پیامک و تلفنی پرسیده نشود 📞❌
بلکه از کانال مطالعه شود

#مشاوره‌_تلفنی و مشاوره‌ در پی‌وی فقط برای سوالات جدی‌تر و ضروری‌تر است 🔓

سپاسگزارم 💌
💕💌💖☺️🐇✉
مطالب کانال را می توانید به راحتی در گروه های خود کپی پیست نمایید✨
➖دکتر➖لیلا➖جویباری➖

#فراخوان_همدلی

🌷💐🌼💕🌸🖇️🖇️🖇️🖇️👇🍀یکی از بیماران برای درمان #دندان‌های آسیب‌دیده خود نیازمند کمک است.

5️⃣2️⃣هزینه درمان حدود ۲۵ میلیون تومان برآورد شده و در صورت نیاز به جراحی، هزینه آن جداگانه خواهد بود. پزشک نیز برای کاهش هزینه‌ها اعلام آمادگی کرده است.

🙏👇🆗✨🍳✨🌼 از نیکوکاران عزیز درخواست می‌کنیم در حد توان خود مشارکت کنند. هر کمکی هرچند کوچک⬇️⬇️⬇️⬇️🆗

💳 شماره کارت:

5022-2910-0801-1635

⬇️به نام لیلا جویباری
رئیس هیأت‌مدیره انجمن نوروفیبروماتوزیس
سپاسگزاریم😊🌷
👇👇
🦷🦷
2️⃣5️⃣