این داروها درمان ژنتیکی نوروفیبروماتوز نوع یک نیستند و آن را ریشه‌کن نمی‌کنند؛ عمدتاً رشد حجم برخی پلکسی‌فرم‌های علامت‌دار و غیرقابل جراحی را هدف قرار می‌دهند. 😖🚫💊
#دارو

💊 یک داروی جدید برای نوروفیبروماتوز نوع یک

یک داروی جدید به نام اچ‌ال‌ایکس-۱۵۰۲ در حال بررسی است. 🧪 این دارو خوراکی است و هنوز به‌طور عمومی برای درمان بیماران تأیید نشده است. 🚫🏥

این دارو در یک مطالعه پژوهشی به نام اینسپایر-ان‌اف‌وان در حال بررسی است. 🔬

پژوهشگران می‌خواهند ببینند آیا این دارو می‌تواند:
✅ اندازه توده‌های عمقی نوروفیبروماتوز را کم کند؛
✅ جلوی بزرگ‌تر شدن توده‌ها را بگیرد؛
✅ درد ناشی از توده‌ها را کاهش دهد؛
✅ و کیفیت زندگی بیماران را بهتر کند. ❤️📈

اولین بیمار در سال ۲۰۲۵ این دارو را در مرحله دوم مطالعه دریافت کرده است و پژوهش همچنان ادامه دارد. ⏳ بنابراین در سال ۲۰۲۶ هنوز یک درمان پژوهشی و در حال آزمایش محسوب می‌شود و نمی‌توان گفت که اثر آن قطعی شده است. ❌

🌱 نکته جالب:
این دارو با کمک هوش مصنوعی 🤖 برای پیدا کردن و طراحی داروی مناسب برای نوروفیبروماتوز شناسایی شده است. این موضوع یکی از روش‌های جدید و امیدوارکننده در تحقیقات درمان نوروفیبروماتوز است. ✨

⚠️ توجه: هنوز مشخص نیست این دارو در نهایت برای بیماران تأیید خواهد شد یا خیر؛ باید نتایج کامل پژوهش منتشر شود. 🔍
#دارو

ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ (NFX-179)
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱
ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ یک ژل موضعی است که برای درمان نوروفیبروم‌های پوستی در افراد مبتلا به ان.اف.یک در حال بررسی است. 🧪

در مطالعات قبلی، باعث کوچک شدن برخی از توده‌های پوستی شده و نتایج امیدوارکننده‌ای داشته است. ☑️

این دارو هنوز تأیید نهایی نشده و تحقیقات آن ادامه دارد. 🌀

بنیاد تومور کودکان نیز در گزارش ۲۰۲۶ اعلام کرده که این درمان در مسیر ورود به مرحله سوم تحقیقات قرار دارد. 🏥

خلاصه:
👉 ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ یک ژل امیدوارکننده برای کوچک کردن نوروفیبروم‌های پوستی است، اما هنوز در مرحله تحقیقاتی است و فعلاً درمان قطعی و در دسترس بیماران نیست. 🚫💊
#دارو

در مطالعه جدید حدود ۱۹۹ فرد بزرگسال مبتلا به ان.اف.یک در سه گروه قرار می گیرند 🧪
ژل با مقدار دارویی پایین 💧
ژل با مقدار بالاتر 💊
و ژل بدون دارو برای مقایسه 🔬

دارو روزانه به مدت ۲۶ هفته روی توده های انتخاب شده استفاده میشود. ⏳

توجه:
این ژل هنوز درمان تأیید شده و موجود در داروخانه نیست. 💊

پژوهش ادامه دارد و باید نتایج مرحله سوم و بررسی های سازمانهای دارویی کامل شود. 📝

ClinicalTrials.gov 🔗

#دارو 💬

خبرهای امیدوارکننده درباره درمان نوروفیبروم‌های پوستی چیست؟💡

HLX-1502 💊
داروی خوراکی و در حال بررسی برای نوروفیبروم‌های عمقی 🔬

NFX-179 👃
ژل روی پوست و در مرحله سوم ✍️

به‌روزرسانی شده ۲۳ مرداد 🐰

#دارو
#درمان

همراهان محترم کانال‌های انجمن
🔐🔐

امروز خبرها و تازه‌های درمانی را به‌روزرسانی کردم 🔵📰

لطفاً کانال‌های انجمن را به سایر عزیزانی که عضو نیستند معرفی بفرمایید 🤝

از پرسش در پی‌وی خودداری شود ✍️

سوال "دارویی نیامده است؟"
در پی‌وی ایتا، بله، تلگرام و پیامک و تلفنی پرسیده نشود 📞❌
بلکه از کانال مطالعه شود

#مشاوره‌_تلفنی و مشاوره‌ در پی‌وی فقط برای سوالات جدی‌تر و ضروری‌تر است 🔓

سپاسگزارم 💌
💕💌💖☺️🐇✉
مطالب کانال را می توانید به راحتی در گروه های خود کپی پیست نمایید✨
➖دکتر➖لیلا➖جویباری➖

#فراخوان_همدلی

🌷💐🌼💕🌸🖇️🖇️🖇️🖇️👇🍀یکی از بیماران برای درمان #دندان‌های آسیب‌دیده خود نیازمند کمک است.

5️⃣2️⃣هزینه درمان حدود ۲۵ میلیون تومان برآورد شده و در صورت نیاز به جراحی، هزینه آن جداگانه خواهد بود. پزشک نیز برای کاهش هزینه‌ها اعلام آمادگی کرده است.

🙏👇🆗✨🍳✨🌼 از نیکوکاران عزیز درخواست می‌کنیم در حد توان خود مشارکت کنند. هر کمکی هرچند کوچک⬇️⬇️⬇️⬇️🆗

💳 شماره کارت:

5022-2910-0801-1635

⬇️به نام لیلا جویباری
رئیس هیأت‌مدیره انجمن نوروفیبروماتوزیس
سپاسگزاریم😊🌷
👇👇
🦷🦷
2️⃣5️⃣

➖🌼🌼➖➖➖🌼➖➖🌼🌼🌼➖➖🌼🌼➖🦋🌼➖🌼➖🌸🦋💐➖🌸➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖ همراهان عزیز تا کنون ۹ ميليون تومان دریافت شد
همت کنید شماره کارت را برای گروه های بیشتری بفرستید
به ۲۵ میلیون تومان برسد تا پایان هفته. 🌸🌼🌷🌸🍓🌻🪻🌼🌼🌸🌼🪻🌸🌸🌼🌼🌼💐🍓🌸🌸🌸🌸🌸
5022-2910-0801-1635

۱۵ میلیون تومان 🎁 هدایای شما فراهم شد
ده میلیون تومان دیگر لازم لست

#دندان

🌸🌼🌷🌸🍓🌻🪻🌼🌼🌸🌼🪻🌸🌸🌼🌼🌼💐🍓🌸🌸🌸🌸🌸
5022-2910-0801-1635

خبر منتشرشده توسط موسسه جان هاپکینز پاییز ۲۰۲۵

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
خبر امیدوارکننده برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک

پژوهشگران دانشگاه جانز هاپکینز روش جدیدی از ژن‌درمانی هدفمند را برای تومورهای مرتبط با ان.اف.یک طراحی کرده‌اند. این روش در مطالعات آزمایشگاهی و مدل‌های حیوانی توانسته رشد برخی تومورهای ان.اف.یک را کاهش دهد.

این روش هنوز در مرحله پژوهشی و آزمایش‌های حیوانی است و فعلاً درمان قابل استفاده برای بیماران نیست. در صورت موفقیت مطالعات ایمنی، ممکن است در آینده وارد آزمایش‌های انسانی شود.

بنابراین فعلاً نمی‌توان گفت «درمان ان.اف.یک پیدا شده»، اما این پژوهش یک گام مهم و امیدوارکننده در مسیر درمان‌های مبتنی بر علت ژنتیکی ان.اف.یک محسوب می‌شود.🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

www.hopkinsmedicine.org

#ژن_درمانی

چرا خبر مهمی است؟
🪄😇
چون این روش برخلاف بسیاری از درمان‌های فعلی که عمدتاً رشد تومور را مهار می‌کنند، تلاش می‌کند نقص ژنتیکی را در سطح علت مولکولی بیماری هدف قرار دهد.

به‌خصوص برای تومورهای بسیار دشوار، این رویکرد می‌تواند اهمیت زیادی داشته باشد. خود جانز هاپکینز نیز تأکید کرده که هدف بعدی، حرکت به سمت درمان این تومورها در انسان است.


malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST)

glioma

🗡️🧬🧬🧬🧬🧬🧬🧬🤩

🌿نتایج فعلاً در مدل‌های "موش زنوگرفت" نشان داده شده‌اند.

❤️تیم تحقیقاتی هنوز در حال انجام مطالعات مربوط به دوز، ایمنی و سمیت در حیوانات است و مرحله بعد، آزمایش در حیوانات بزرگ‌تر، از جمله میمون ها است.

🫶 بعد از آن، در صورت موفقیت، امکان ورود به اولین کارآزمایی انسانی وجود خواهد داشت.


xenograft

nonhuman primates
🔬👨‍🔬👩‍🔬

در ان.اف.یک جهش در ژن باعث اختلال در تولید پروتئین نوروفیبرومین می‌شود.

neurofibromin
NF1
🧬🧬🧬🧬🧬