#فراخوان_همدلی
🌷 💐 🌼 💕 🌸 🖇️ 🖇️ 🖇️ 🖇️ 👇 🍀 یکی از بیماران برای درمان #دندانهای آسیبدیده خود نیازمند کمک است.
5️⃣ 2️⃣ هزینه درمان حدود ۲۵ میلیون تومان برآورد شده و در صورت نیاز به جراحی، هزینه آن جداگانه خواهد بود. پزشک نیز برای کاهش هزینهها اعلام آمادگی کرده است.
🙏 👇 🆗 ✨ 🍳 ✨ 🌼 از نیکوکاران عزیز درخواست میکنیم در حد توان خود مشارکت کنند. هر کمکی هرچند کوچک⬇️ ⬇️ ⬇️ ⬇️ 🆗
💳 شماره کارت:
5022-2910-0801-1635
⬇️ به نام لیلا جویباری
رئیس هیأتمدیره انجمن نوروفیبروماتوزیس
سپاسگزاریم😊 🌷
👇 👇
🦷 🦷
2️⃣ 5️⃣
5022-2910-0801-1635
رئیس هیأتمدیره انجمن نوروفیبروماتوزیس
سپاسگزاریم
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
همت کنید شماره کارت را برای گروه های بیشتری بفرستید
به ۲۵ میلیون تومان برسد تا پایان هفته.
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
۱۵ میلیون تومان 🎁 هدایای شما فراهم شد
ده میلیون تومان دیگر لازم لست
#دندان
🌸 🌼 🌷 🌸🍓 🌻 🪻 🌼 🌼 🌸 🌼🪻🌸 🌸🌼 🌼 🌼💐 🍓 🌸 🌸 🌸 🌸 🌸
5022-2910-0801-1635
ده میلیون تومان دیگر لازم لست
#دندان
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Forwarded from صدای نوروفیبروماتوز ( کانال رسمی انجمن نوروفیبروماتوز ایران) (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
سوال کردند :
پاسخ دادم :
سلام.دکتر یعنی شما با این همه درآمد ده میلیون نداری به ایشون بدی که درد نکشه؟ یا از بین دوستان دندانپرشکت فردی رو پیدا کنی که رایگان برای ایشون کار انجام بده؟
پاسخ دادم :
سلام. ما یک سازمان مردمنهاد هستیم و کار ما حمایت از دهها بیمار است
همواره به صورت انفرادی بیماران را حمایت می کنیم ولی این ماموریت انجمن ما برای پوشش تعداد بیشتری از بیماران است.
👍2
خبر منتشرشده توسط موسسه جان هاپکینز پاییز ۲۰۲۵
🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀
خبر امیدوارکننده برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک
پژوهشگران دانشگاه جانز هاپکینز روش جدیدی از ژندرمانی هدفمند را برای تومورهای مرتبط با ان.اف.یک طراحی کردهاند. این روش در مطالعات آزمایشگاهی و مدلهای حیوانی توانسته رشد برخی تومورهای ان.اف.یک را کاهش دهد.
این روش هنوز در مرحله پژوهشی و آزمایشهای حیوانی است و فعلاً درمان قابل استفاده برای بیماران نیست. در صورت موفقیت مطالعات ایمنی، ممکن است در آینده وارد آزمایشهای انسانی شود.
بنابراین فعلاً نمیتوان گفت «درمان ان.اف.یک پیدا شده»، اما این پژوهش یک گام مهم و امیدوارکننده در مسیر درمانهای مبتنی بر علت ژنتیکی ان.اف.یک محسوب میشود.🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀
www.hopkinsmedicine.org
#ژن_درمانی
خبر امیدوارکننده برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک
پژوهشگران دانشگاه جانز هاپکینز روش جدیدی از ژندرمانی هدفمند را برای تومورهای مرتبط با ان.اف.یک طراحی کردهاند. این روش در مطالعات آزمایشگاهی و مدلهای حیوانی توانسته رشد برخی تومورهای ان.اف.یک را کاهش دهد.
این روش هنوز در مرحله پژوهشی و آزمایشهای حیوانی است و فعلاً درمان قابل استفاده برای بیماران نیست. در صورت موفقیت مطالعات ایمنی، ممکن است در آینده وارد آزمایشهای انسانی شود.
بنابراین فعلاً نمیتوان گفت «درمان ان.اف.یک پیدا شده»، اما این پژوهش یک گام مهم و امیدوارکننده در مسیر درمانهای مبتنی بر علت ژنتیکی ان.اف.یک محسوب میشود.
www.hopkinsmedicine.org
#ژن_درمانی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏7❤2👍2
چرا خبر مهمی است؟
🪄 😇
چون این روش برخلاف بسیاری از درمانهای فعلی که عمدتاً رشد تومور را مهار میکنند، تلاش میکند نقص ژنتیکی را در سطح علت مولکولی بیماری هدف قرار دهد.
بهخصوص برای تومورهای بسیار دشوار، این رویکرد میتواند اهمیت زیادی داشته باشد. خود جانز هاپکینز نیز تأکید کرده که هدف بعدی، حرکت به سمت درمان این تومورها در انسان است.
malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST)
glioma
🗡️ 🧬 🧬 🧬 🧬 🧬 🧬 🧬 🤩
چون این روش برخلاف بسیاری از درمانهای فعلی که عمدتاً رشد تومور را مهار میکنند، تلاش میکند نقص ژنتیکی را در سطح علت مولکولی بیماری هدف قرار دهد.
بهخصوص برای تومورهای بسیار دشوار، این رویکرد میتواند اهمیت زیادی داشته باشد. خود جانز هاپکینز نیز تأکید کرده که هدف بعدی، حرکت به سمت درمان این تومورها در انسان است.
malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST)
glioma
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4
xenograft
nonhuman primates
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4❤1
در ان.اف.یک جهش در ژن باعث اختلال در تولید پروتئین نوروفیبرومین میشود.
neurofibromin
NF1
🧬 🧬 🧬 🧬 🧬
neurofibromin
NF1
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
بیشتر رشد و تکثیر کنند؛
مدت بیشتری زنده بمانند؛
و در بعضی افراد، زمینه برای ایجاد یا رشد تومورها فراهم شود.
⚠️ افزایش احتمال رشد تومور ← فعال شدن بیش از حد مسیرهای رشد ← اختلال در ان.افیک
(NF1)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4❤2👏1
#سوال_شما
من قرص تیروئید استفاده میکنم. کم کار هست تیروئید
احتمال داره قرصها تودههای منو زیاد کن
:چون خودم فکر میکنم از موقعی استفاده میکنن تودها زیاد تر شده
به دکتر گفتم میگفت ربطی نداره
پس علتش چی داره زیاد میشن؟
.
.
.
#پاسخ
لووتيروكسين قرص کم کاری تیروئید است
شواهدی وجود ندارد که این دارو به طور معمول باعث افزایش نوروفیبروم های شود.
بنابراین حرف پزشک از این نظر منطقی است
نوروفیبروم ها در طول زندگی میتوانند از نظر تعداد اندازه یا برجستگی تغییر کنند.
عواملی مثل تغييرات هورمونی به ویژه در دوره هایی مانند بلوغ و بارداری ممکن است در رشد برخی نوروفیبروم ها نقش داشته باشند.
همچنین ممکن است هم زمانی شروع دارو با افزایش توده ها باعث این برداشت شده باشد بدون اینکه دارو علت آن باشد.
من قرص تیروئید استفاده میکنم. کم کار هست تیروئید
احتمال داره قرصها تودههای منو زیاد کن
:چون خودم فکر میکنم از موقعی استفاده میکنن تودها زیاد تر شده
به دکتر گفتم میگفت ربطی نداره
پس علتش چی داره زیاد میشن؟
.
.
.
#پاسخ
لووتيروكسين قرص کم کاری تیروئید است
شواهدی وجود ندارد که این دارو به طور معمول باعث افزایش نوروفیبروم های شود.
بنابراین حرف پزشک از این نظر منطقی است
نوروفیبروم ها در طول زندگی میتوانند از نظر تعداد اندازه یا برجستگی تغییر کنند.
عواملی مثل تغييرات هورمونی به ویژه در دوره هایی مانند بلوغ و بارداری ممکن است در رشد برخی نوروفیبروم ها نقش داشته باشند.
همچنین ممکن است هم زمانی شروع دارو با افزایش توده ها باعث این برداشت شده باشد بدون اینکه دارو علت آن باشد.
👍2❤1
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما خانم دکتر برای مشکل پوستی ما انجام میکرو وفیبروز مشکل نداره ؟ 🌹
اگر منظور از میکرو، #میکرونیدلینگ و از فيبروز #فيبروز ابرو #میکرو_بلیدینگ است، در فرد با ان.اف.یک نمی توان گفت کاملاً بی اشکال است. به خصوص اگر در محل انجام کار نوروفیبروما، لکه زخم یا ضایعه پوستی وجود داشته باشد، نباید روی آن انجام شود.
همچنین به دلیل ایجاد آسيب والتهاب پوستی احتمال ایجاد اسکار یا تغییرات رنگدانه ای باید در نظر گرفته شود.
همچنین به دلیل ایجاد آسيب والتهاب پوستی احتمال ایجاد اسکار یا تغییرات رنگدانه ای باید در نظر گرفته شود.
#سوال_شما
ببخشید دیروقت پیام دادم
اما ازبس استرس دارم. ام آرای سروگردن باتزربق دارم.
که قرص پرتیزونال ۵۰هم گفته قبل ام آرای به فاصله ۱۳ساعت و۷ساعت و۱ساعت قبل بخور
میخوام بدونم چقدر زمان برست
قبلا چندین بارام آرای دادم اما دیگه خیلی استرسی شدم
شدید استرس دارم
ام آرای دارم
چقدر تو دستگاه زمان میبره
مدت زمان تو دستگاه هستم
ببخشید دیروقت پیام دادم
اما ازبس استرس دارم. ام آرای سروگردن باتزربق دارم.
که قرص پرتیزونال ۵۰هم گفته قبل ام آرای به فاصله ۱۳ساعت و۷ساعت و۱ساعت قبل بخور
میخوام بدونم چقدر زمان برست
قبلا چندین بارام آرای دادم اما دیگه خیلی استرسی شدم
شدید استرس دارم
ام آرای دارم
چقدر تو دستگاه زمان میبره
مدت زمان تو دستگاه هستم
سلام 🌷
. استرس قبل از MRI کاملاً قابل درکه، مخصوصاً وقتی قرار هست MRI سروگردن با تزریق انجام بشه. اما خود MRI درد ندارد و فقط لازم است تا حد امکان بیحرکت بمانید.
برای MRI سروگردن با تزریق، معمولاً حدود ۳۰ تا ۶۰ دقیقه زمان لازم است؛ البته بسته به تعداد نواحی و تصاویر ممکن است کمی بیشتر یا کمتر شود.
در طول کار هم تنها نیستید؛ تکنولوژیست شما را میبیند و از طریق میکروفون با شما در ارتباط است و معمولاً یک وسیله در دستتان قرار میدهند که اگر احساس ناراحتی کردید، بتوانید اطلاع بدهید.
داروی (پرتیزونال ۵۰) اسم دقیقه آن را بنویسید تا چک کنم
اگر قبلاً به ماده حاجب واکنش داشتهاید، حتماً قبل از شروع MRI به مسئول آن بگویید.
➖ 💐 💐 🌸 🌸 🌸 🌸 🪻 🌼 🌸 🪻 🌼 🌼 💐 💜 🌻 🌷 💐 🌼 🌸 🍑
💊
در مورد MRI با تزریق ماده حاجب، اگر گفته اند ۱۳ ساعت ۷ ساعت و ۱ ساعت قبل #پردنیزولون ۵۰ بخورد این معمولاً یک رژیم پیشگیری از #واکنش_حساسیتی به ماده حاجب است که در برخی مراکز برای افراد با سابقه واکنش به کنتراست تجویز می شود.
. استرس قبل از MRI کاملاً قابل درکه، مخصوصاً وقتی قرار هست MRI سروگردن با تزریق انجام بشه. اما خود MRI درد ندارد و فقط لازم است تا حد امکان بیحرکت بمانید.
برای MRI سروگردن با تزریق، معمولاً حدود ۳۰ تا ۶۰ دقیقه زمان لازم است؛ البته بسته به تعداد نواحی و تصاویر ممکن است کمی بیشتر یا کمتر شود.
در طول کار هم تنها نیستید؛ تکنولوژیست شما را میبیند و از طریق میکروفون با شما در ارتباط است و معمولاً یک وسیله در دستتان قرار میدهند که اگر احساس ناراحتی کردید، بتوانید اطلاع بدهید.
داروی (پرتیزونال ۵۰) اسم دقیقه آن را بنویسید تا چک کنم
اگر قبلاً به ماده حاجب واکنش داشتهاید، حتماً قبل از شروع MRI به مسئول آن بگویید.
در مورد MRI با تزریق ماده حاجب، اگر گفته اند ۱۳ ساعت ۷ ساعت و ۱ ساعت قبل #پردنیزولون ۵۰ بخورد این معمولاً یک رژیم پیشگیری از #واکنش_حساسیتی به ماده حاجب است که در برخی مراکز برای افراد با سابقه واکنش به کنتراست تجویز می شود.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
سلام 🌷 . استرس قبل از MRI کاملاً قابل درکه، مخصوصاً وقتی قرار هست MRI سروگردن با تزریق انجام بشه. اما خود MRI درد ندارد و فقط لازم است تا حد امکان بیحرکت بمانید. برای MRI سروگردن با تزریق، معمولاً حدود ۳۰ تا ۶۰ دقیقه زمان لازم است؛ البته بسته به تعداد…
قط از همان ابتدا به تکنولوژیست بگویید که اضطراب شدید دارید تا بیشتر همراهیتان کنند.
💖
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
قط از همان ابتدا به تکنولوژیست بگویید که اضطراب شدید دارید تا بیشتر همراهیتان کنند. 💖
زمان دقیق داخل دستگاه را نمیتوان بدون دانستن پروتکل مرکز گفت؛ برای MRIهای مختلف، زمان میتواند متفاوت باشد و بعضی اسکنها طولانیتر میشوند.
😎
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1