Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Forwarded from صدای نوروفیبروماتوز ( کانال رسمی انجمن نوروفیبروماتوز ایران) (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
سوال کردند :
سلام.دکتر یعنی شما با این همه درآمد ده میلیون نداری به ایشون بدی که درد نکشه؟ یا از بین دوستان دندانپرشکت فردی رو پیدا کنی که رایگان برای ایشون کار انجام بده؟



پاسخ دادم :
سلام. ما یک سازمان مردم‌نهاد هستیم و کار ما حمایت از ده‌ها بیمار است
همواره به صورت انفرادی بیماران را حمایت می کنیم ولی این ماموریت انجمن ما برای پوشش تعداد بیشتری از بیماران است.
👍2
خبر منتشرشده توسط موسسه جان هاپکینز پاییز ۲۰۲۵

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
خبر امیدوارکننده برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک

پژوهشگران دانشگاه جانز هاپکینز روش جدیدی از ژن‌درمانی هدفمند را برای تومورهای مرتبط با ان.اف.یک طراحی کرده‌اند. این روش در مطالعات آزمایشگاهی و مدل‌های حیوانی توانسته رشد برخی تومورهای ان.اف.یک را کاهش دهد.

این روش هنوز در مرحله پژوهشی و آزمایش‌های حیوانی است و فعلاً درمان قابل استفاده برای بیماران نیست. در صورت موفقیت مطالعات ایمنی، ممکن است در آینده وارد آزمایش‌های انسانی شود.

بنابراین فعلاً نمی‌توان گفت «درمان ان.اف.یک پیدا شده»، اما این پژوهش یک گام مهم و امیدوارکننده در مسیر درمان‌های مبتنی بر علت ژنتیکی ان.اف.یک محسوب می‌شود.🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

www.hopkinsmedicine.org

#ژن_درمانی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏7❤2👍2
چرا خبر مهمی است؟
🪄😇
چون این روش برخلاف بسیاری از درمان‌های فعلی که عمدتاً رشد تومور را مهار می‌کنند، تلاش می‌کند نقص ژنتیکی را در سطح علت مولکولی بیماری هدف قرار دهد.

به‌خصوص برای تومورهای بسیار دشوار، این رویکرد می‌تواند اهمیت زیادی داشته باشد. خود جانز هاپکینز نیز تأکید کرده که هدف بعدی، حرکت به سمت درمان این تومورها در انسان است.


malignant peripheral nerve sheath tumor (MPNST)

glioma

🗡️🧬🧬🧬🧬🧬🧬🧬🤩
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4
🌿نتایج فعلاً در مدل‌های "موش زنوگرفت" نشان داده شده‌اند.

❤️تیم تحقیقاتی هنوز در حال انجام مطالعات مربوط به دوز، ایمنی و سمیت در حیوانات است و مرحله بعد، آزمایش در حیوانات بزرگ‌تر، از جمله میمون ها است.

🫶 بعد از آن، در صورت موفقیت، امکان ورود به اولین کارآزمایی انسانی وجود خواهد داشت.


xenograft

nonhuman primates
🔬👨‍🔬👩‍🔬
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4❤1
در ان.اف.یک جهش در ژن باعث اختلال در تولید پروتئین نوروفیبرومین می‌شود.

neurofibromin
NF1
🧬🧬🧬🧬🧬
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🟠🟠این شکل به زبان خیلی ساده چه می‌گوید؟

🟣🟣ژن ان.اف‌یک و پروتئینی که از آن ساخته می‌شود، یعنی نوروفیبرومین، در حالت طبیعی مثل یک ترمز برای رشد سلول‌ها عمل می‌کنند.

🔴🔴وقتی ژن ان.اف‌یک دچار تغییر یا جهش باشد، این ترمز به‌خوبی کار نمی‌کند. در نتیجه مسیرهای رشد داخل سلول، به‌ویژه مسیر "راس" ، بیش‌فعال می‌شوند.

🔵🔵این فعالیت بیش از حد می‌تواند باعث شود سلول‌ها:

بیشتر رشد و تکثیر کنند؛
مدت بیشتری زنده بمانند؛
و در بعضی افراد، زمینه برای ایجاد یا رشد تومورها فراهم شود.

⬇️خلاصه شکل:
😖کنترل رشد سلول‌ها ← نوروفیبرومین ← ان.اف‌یک سالم

⚠️ افزایش احتمال رشد تومور ← فعال شدن بیش از حد مسیرهای رشد ← اختلال در ان.اف‌یک

🫶به همین دلیل، یکی از اهداف مهم پژوهش‌های جدید در ان.اف‌یک این است که عملکرد نوروفیبرومین را دوباره برقرار کنند یا مسیرهای بیش‌فعال‌شده را مهار کنند.


(NF1)🐌(RAS)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4❤2👏1
#سوال_شما

من قرص تیروئید استفاده میکنم. کم کار هست تیروئید

احتمال داره قرصها توده‌های منو زیاد کن
:چون خودم فکر میکنم از موقعی استفاده میکنن تودها زیاد تر شده

به دکتر گفتم میگفت ربطی نداره
پس علتش چی داره زیاد میشن؟
.
.
.
#پاسخ

لووتيروكسين قرص کم کاری تیروئید است
شواهدی وجود ندارد که این دارو به طور معمول باعث افزایش نوروفیبروم های شود.

بنابراین حرف پزشک از این نظر منطقی است


نوروفیبروم ها در طول زندگی میتوانند از نظر تعداد اندازه یا برجستگی تغییر کنند.

عواملی مثل تغييرات هورمونی به ویژه در دوره هایی مانند بلوغ و بارداری ممکن است در رشد برخی نوروفیبروم ها نقش داشته باشند.

همچنین ممکن است هم زمانی شروع دارو با افزایش توده ها باعث این برداشت شده باشد بدون اینکه دارو علت آن باشد.
👍2❤1
#سوال_شما

خانم دکتر برای مشکل پوستی ما انجام میکرو وفیبروز مشکل نداره
؟
🌹
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما خانم دکتر برای مشکل پوستی ما انجام میکرو وفیبروز مشکل نداره ؟ 🌹
اگر منظور از میکرو، #میکرونیدلینگ و از فيبروز #فيبروز ابرو #میکرو_بلیدینگ است، در فرد با ان.اف.یک نمی توان گفت کاملاً بی اشکال است. به خصوص اگر در محل انجام کار نوروفیبروما، لکه زخم یا ضایعه پوستی وجود داشته باشد، نباید روی آن انجام شود.

همچنین به دلیل ایجاد آسيب والتهاب پوستی احتمال ایجاد اسکار یا تغییرات رنگدانه ای باید در نظر گرفته شود.
#سوال_شما

ببخشید دیروقت پیام دادم

اما ازبس استرس دارم. ام آرای سروگردن باتزربق دارم.

که قرص پرتیزونال ۵۰هم گفته قبل ام آرای به فاصله ۱۳ساعت و۷ساعت و۱ساعت قبل بخور

می‌خوام بدونم چقدر زمان برست

قبلا چندین بارام آرای دادم اما دیگه خیلی استرسی شدم

شدید استرس دارم

ام آرای دارم

چقدر تو دستگاه زمان میبره

مدت زمان تو دستگاه هستم
سلام 🌷

. استرس قبل از MRI کاملاً قابل درکه، مخصوصاً وقتی قرار هست MRI سروگردن با تزریق انجام بشه. اما خود MRI درد ندارد و فقط لازم است تا حد امکان بی‌حرکت بمانید.

برای MRI سروگردن با تزریق، معمولاً حدود ۳۰ تا ۶۰ دقیقه زمان لازم است؛ البته بسته به تعداد نواحی و تصاویر ممکن است کمی بیشتر یا کمتر شود.

در طول کار هم تنها نیستید؛ تکنولوژیست شما را می‌بیند و از طریق میکروفون با شما در ارتباط است و معمولاً یک وسیله در دستتان قرار می‌دهند که اگر احساس ناراحتی کردید، بتوانید اطلاع بدهید.

داروی (پرتیزونال ۵۰) اسم دقیقه آن را بنویسید تا چک کنم


اگر قبلاً به ماده حاجب واکنش داشته‌اید، حتماً قبل از شروع MRI به مسئول آن بگویید.

➖💐💐🌸🌸🌸🌸🪻🌼🌸🪻🌼🌼💐💜🌻🌷💐🌼🌸🍑

💊
در مورد MRI با تزریق ماده حاجب، اگر گفته اند ۱۳ ساعت ۷ ساعت و ۱ ساعت قبل #پردنیزولون ۵۰ بخورد این معمولاً یک رژیم پیشگیری از #واکنش_حساسیتی به ماده حاجب است که در برخی مراکز برای افراد با سابقه واکنش به کنتراست تجویز می شود.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
قط از همان ابتدا به تکنولوژیست بگویید که اضطراب شدید دارید تا بیشتر همراهی‌تان کنند. 💖
زمان دقیق داخل دستگاه را نمی‌توان بدون دانستن پروتکل مرکز گفت؛ برای MRI‌های مختلف، زمان می‌تواند متفاوت باشد و بعضی اسکن‌ها طولانی‌تر می‌شوند.

😎
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌷🌴🌷🌷🌴🌷🌷🍒🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌴🌸🌴🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌸🌷🌷سوال برای معرفی پزشکان
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌸🌷🌷🌷🌸🌴🌴🌷🌷🌷🌷کانال های انجمن
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌷🌷🌴🌷🌴🌸🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌸🌷🌴🌸🌷🌸🌸🌷🌷🌴🌸🌷🌴🌷🌱🌷کانال انجمن
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

آیا #لیزر CO2 باعث میشود نوروفیبروماها بیشتر شوند؟
👍1
#سوال_شما
میشه یه توضیح بدین اگه خدایی نکرده این مریضی بود عاقبت چه جور
دارو داره؟
خدایی نکرده پیشرفت می‌کنه ؟
متوقف میشه؟ تو کجاها تاثیر می‌زاره؟
خودش بدونه روحیه اش داغون میشه

این مریضی باشه نوع خوش خیمش هست ؟

پاسخ🙂
چرا عضو کانال ها نمی شوید؟

#مشاوره_فردی فقط برای سوالات غیر تکراری داده می شود

به این سوالات قبلا در کانال ها پاسخ دادیم🥹

#حق_مشاوره را برای کمک به بیماران انجمن پرداخت کنید

5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1👍1
#گوارش؛ مغز دوم و انبار اضطراب: معده‌دردهای عصبی، نفخ‌های دائمی و سندرم روده‌ی تحریک‌پذیر (IBS).

روده و معده‌ی ما اولین جایی هستند که #ناامنی‌های محیط بیرون را جذب می‌کنند.

وقتی هر روز با #اخبار ملتهب بمباران می‌شویم و نمی‌دانیم فردا چه می‌شود، سیستم گوارش ما در حالت «جنگ و گریز» قفل می‌شود و توانایی هضمِ نه فقط غذا، که هضمِ اتفاقات را از دست می‌دهد.

🍂
Spirit_and_life 🍂🍂🍂
نقل شده است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1