#سوال_شما
نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟
دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس
میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟
بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟
من تازه رفتم چشماممو لیزیک کردم و نمیدونستم ممکنه تاثیر داشته باشه
ازمایشی چیزی باید انجام بدم؟ تا حدودی میشع کنترلش کرد؟
و اینک دارویی ک جدیدا اومده؟
نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟
دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس
میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟
بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟
من تازه رفتم چشماممو لیزیک کردم و نمیدونستم ممکنه تاثیر داشته باشه
ازمایشی چیزی باید انجام بدم؟ تا حدودی میشع کنترلش کرد؟
و اینک دارویی ک جدیدا اومده؟
سلام و وقت بخیر
🍂
۱. نوروفیبروماتوز معمولاً بیماریِ خودِ رگهای خونی نیست؛ بلکه یک بیماری ژنتیکی است که می‌تواند باعث ایجاد توده‌هایی از بافت عصبی شود. آزمایشی که با اتصال وسیله به دست انجام داده‌اید، به‌تنهایی برای تشخیص این بیماری کافی نیست.
🍂
۲. آیا توده‌ها قابل برداشتن هستند؟ بله، بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت؛ اما احتمال رشد مجدد یا ایجاد توده‌های جدید به نوع توده بستگی دارد.
🍂
۳. آیا بیماری به فرزند منتقل می‌شود؟ اگر تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک قطعی باشد، احتمال انتقال آن به هر فرزند ۵۰ درصد است. شدت بیماری در فرزند ممکن است با شدت آن در والد متفاوت باشد.
🍂
۴. آیا بارداری باعث افزایش توده‌ها می‌شود؟ در بعضی از خانم‌ها، تعداد یا اندازه توده‌ها در دوران بارداری افزایش می‌یابد.
🍂
۵. درباره لیزیک چشم، صرف انجام این عمل به معنای بدتر شدن نوروفیبروماتوز نیست، چون این بیماری ممکن است تظاهرات چشمی داشته باشد، به چشم‌پزشک را از بیماری تان مطلع کنید.
🍂 🍂 🍂 🍂 🍂
۱. نوروفیبروماتوز معمولاً بیماریِ خودِ رگهای خونی نیست؛ بلکه یک بیماری ژنتیکی است که می‌تواند باعث ایجاد توده‌هایی از بافت عصبی شود. آزمایشی که با اتصال وسیله به دست انجام داده‌اید، به‌تنهایی برای تشخیص این بیماری کافی نیست.
۲. آیا توده‌ها قابل برداشتن هستند؟ بله، بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت؛ اما احتمال رشد مجدد یا ایجاد توده‌های جدید به نوع توده بستگی دارد.
۳. آیا بیماری به فرزند منتقل می‌شود؟ اگر تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک قطعی باشد، احتمال انتقال آن به هر فرزند ۵۰ درصد است. شدت بیماری در فرزند ممکن است با شدت آن در والد متفاوت باشد.
۴. آیا بارداری باعث افزایش توده‌ها می‌شود؟ در بعضی از خانم‌ها، تعداد یا اندازه توده‌ها در دوران بارداری افزایش می‌یابد.
۵. درباره لیزیک چشم، صرف انجام این عمل به معنای بدتر شدن نوروفیبروماتوز نیست، چون این بیماری ممکن است تظاهرات چشمی داشته باشد، به چشم‌پزشک را از بیماری تان مطلع کنید.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😭1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟ دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟ بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟ من…
#سوال_شما
پاسخ
🌷
۶. آیا آزمایشی برای تشخیص این بیماری وجود دارد؟
بله. اول باید پزشک شما را معاینه کند. اگر لازم باشد، آزمایش ژنتیک یا عکس‌برداری MRI انجام می‌دهید. همه افراد به این آزمایش‌ها نیاز ندارند.
🍂
۷. آیا می‌شود جلوی زیاد شدن توده‌ها را گرفت؟
فعلاً راهی نیست که به‌طور کامل جلوی ایجاد توده‌های جدید را بگیرد. بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت.
🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂
۸. آیا داروی جدیدی برای این بیماری آمده است؟
داروهایی مثل سلومتینیب و میردامتینیب وجود دارند. این داروها برای بعضی از بیماران که توده‌های بزرگ و عمقی دارند استفاده می‌شوند. اما برای همه مناسب نیستند و بیماری را به‌طور کامل درمان نمی‌کنند.
🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂
پاسخ
۶. آیا آزمایشی برای تشخیص این بیماری وجود دارد؟
بله. اول باید پزشک شما را معاینه کند. اگر لازم باشد، آزمایش ژنتیک یا عکس‌برداری MRI انجام می‌دهید. همه افراد به این آزمایش‌ها نیاز ندارند.
۷. آیا می‌شود جلوی زیاد شدن توده‌ها را گرفت؟
فعلاً راهی نیست که به‌طور کامل جلوی ایجاد توده‌های جدید را بگیرد. بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت.
۸. آیا داروی جدیدی برای این بیماری آمده است؟
داروهایی مثل سلومتینیب و میردامتینیب وجود دارند. این داروها برای بعضی از بیماران که توده‌های بزرگ و عمقی دارند استفاده می‌شوند. اما برای همه مناسب نیستند و بیماری را به‌طور کامل درمان نمی‌کنند.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17352718/
این مقاله درباره درمان لکه‌های قهوه‌ای پوست در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است.
هدف پژوهش: بررسی تأثیر ترکیب دو روش برای کم‌رنگ کردن لکه‌های پوستی:
* نوردرمانی با دستگاه IPL-RF
* استفاده موضعی از پماد ویتامین دی D3
روش مطالعه: این درمان روی ۸ بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک انجام شد.
نتایج: در ۶ نفر از ۸ بیمار، یعنی ۷۵ درصد، بهبودی متوسط تا خوب مشاهده شد؛ با این حال، میزان پاسخ به درمان نسبتاً محدود بود.
نتیجه‌گیری پژوهشگران: ترکیب این دو روش ممکن است برای درمان لکه‌های کوچک و متعدد پوستی مفید باشد؛ به‌ویژه برای افرادی که این لکه‌ها باعث نگرانی ظاهری و مشکلات اجتماعی آن‌ها شده‌اند. البته پژوهشگران تأکید کرده‌اند که برای اطمینان از اثربخشی این روش، مطالعات بزرگ‌تری لازم است.
توجه: مقاله قدیمی است و تعداد نمونه خیلی کم بود.
این مقاله درباره درمان لکه‌های قهوه‌ای پوست در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است.
هدف پژوهش: بررسی تأثیر ترکیب دو روش برای کم‌رنگ کردن لکه‌های پوستی:
* نوردرمانی با دستگاه IPL-RF
* استفاده موضعی از پماد ویتامین دی D3
روش مطالعه: این درمان روی ۸ بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک انجام شد.
نتایج: در ۶ نفر از ۸ بیمار، یعنی ۷۵ درصد، بهبودی متوسط تا خوب مشاهده شد؛ با این حال، میزان پاسخ به درمان نسبتاً محدود بود.
نتیجه‌گیری پژوهشگران: ترکیب این دو روش ممکن است برای درمان لکه‌های کوچک و متعدد پوستی مفید باشد؛ به‌ویژه برای افرادی که این لکه‌ها باعث نگرانی ظاهری و مشکلات اجتماعی آن‌ها شده‌اند. البته پژوهشگران تأکید کرده‌اند که برای اطمینان از اثربخشی این روش، مطالعات بزرگ‌تری لازم است.
توجه: مقاله قدیمی است و تعداد نمونه خیلی کم بود.
❤3
#به_روز_رسانی
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05005845
این کارآزمایی بالینی، ژل موضعی NFX-179 را برای کاهش توده‌های پوستی نوروفیبروماتوز نوع یک بررسی کرده است.
مطالعه فاز دوم با مشارکت ۱۹۹ بزرگسال انجام شد و دو غلظت ژل با ژلِ بدون ماده مؤثر مقایسه شدند؛ درمان روزانه به مدت ۲۶ هفته بود.
وضعیت مطالعه: تکمیل‌شده است؛ اما این به معنی تأیید نهایی دارو یا در دسترس بودن آن برای بیماران نیست.
🍋 🌻 🌼 💐 💐 🍎
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05005845
این کارآزمایی بالینی، ژل موضعی NFX-179 را برای کاهش توده‌های پوستی نوروفیبروماتوز نوع یک بررسی کرده است.
مطالعه فاز دوم با مشارکت ۱۹۹ بزرگسال انجام شد و دو غلظت ژل با ژلِ بدون ماده مؤثر مقایسه شدند؛ درمان روزانه به مدت ۲۶ هفته بود.
وضعیت مطالعه: تکمیل‌شده است؛ اما این به معنی تأیید نهایی دارو یا در دسترس بودن آن برای بیماران نیست.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
#سوال_شما
من راجب سی وی سی سوالی داشم تو کانال گذاشین ک هفته ۱۰ الی ۱۳ انجام میشه خب جوابش کی میاد؟؟؟
خانم خودشون مبتلا هستن ازمایش ژنتیک دادن جوابش دارن
ممنون میشم جواب بدین اخه حواب اینو خیلی گشتم پیدا نکردم
من راجب سی وی سی سوالی داشم تو کانال گذاشین ک هفته ۱۰ الی ۱۳ انجام میشه خب جوابش کی میاد؟؟؟
خانم خودشون مبتلا هستن ازمایش ژنتیک دادن جوابش دارن
ممنون میشم جواب بدین اخه حواب اینو خیلی گشتم پیدا نکردم
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما من راجب سی وی سی سوالی داشم تو کانال گذاشین ک هفته ۱۰ الی ۱۳ انجام میشه خب جوابش کی میاد؟؟؟ خانم خودشون مبتلا هستن ازمایش ژنتیک دادن جوابش دارن ممنون میشم جواب بدین اخه حواب اینو خیلی گشتم پیدا نکردم
پاسخ
سلام
منظورتان آزمایش CVS یا نمونه‌برداری از جفت در هفته‌های ۱۰ تا ۱۳ بارداری است،
معمولاً جواب اولیه بعضی آزمایش‌ها طی ۲ تا ۳ روز کاری و جواب کامل طی حدود ۱ تا ۲ هفته آماده می‌شود.
🔫 🌹 💗 🔫 🔫 💗
اگر هدف بررسی انتقال نوروفیبروماتوز نوع یک به جنین باشد، زمان جواب آزمایش ژنتیک اختصاصی ممکن است متفاوت و طولانی‌تر باشد.
💗 💘 💘 ⤴️
#بارداری
#CVC
سلام
منظورتان آزمایش CVS یا نمونه‌برداری از جفت در هفته‌های ۱۰ تا ۱۳ بارداری است،
معمولاً جواب اولیه بعضی آزمایش‌ها طی ۲ تا ۳ روز کاری و جواب کامل طی حدود ۱ تا ۲ هفته آماده می‌شود.
اگر هدف بررسی انتقال نوروفیبروماتوز نوع یک به جنین باشد، زمان جواب آزمایش ژنتیک اختصاصی ممکن است متفاوت و طولانی‌تر باشد.
#بارداری
#CVC
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
#سوال_شما
من نمیتونم از پس ازمایش ژنتیک بر بیام تو انجمن اینام ثبت نام نکردم
توروخدا جواب منو میشه بدید من خیلی استرس دارم
مادر منم به این بیماری دچار بود ولی تو اون حانواده هیشکی نداش اون بیماریو
همم اینکه من چشمام ضعیفه میخام برم عمل ایا ضرر نداره برا بدنم
و اینکه برای ضایعه های پوستیم چی دارو یا ژلی خوبه
من نمیتونم از پس ازمایش ژنتیک بر بیام تو انجمن اینام ثبت نام نکردم
توروخدا جواب منو میشه بدید من خیلی استرس دارم
مادر منم به این بیماری دچار بود ولی تو اون حانواده هیشکی نداش اون بیماریو
همم اینکه من چشمام ضعیفه میخام برم عمل ایا ضرر نداره برا بدنم
و اینکه برای ضایعه های پوستیم چی دارو یا ژلی خوبه
❤1
از سپیده عزیز
تشکر می کنم برای به روز نگهداشتن وبلاگ انجمن زندگی با ان.اف
https://neurofibromatoza.blogfa.com
🍓 🌸 🍓 🍓 💐 🌼 🐦
تشکر می کنم برای به روز نگهداشتن وبلاگ انجمن زندگی با ان.اف
https://neurofibromatoza.blogfa.com
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1😍1