Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
118 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
##سوال_شما

دوران کودکی چندتا لکه رو بدنم بود که میگفتن ماه گرفتگیه تا اینکه دوتا توده به اندازه تخم کبوتر روی بدنم ظاهر شد و ازمایش نمونه برداری انجام دادیم و متوجه شدیم این بیماری نوروفیبروماتوزه واقعیتش دیگه پیگیریش نکردم یعنی دکتری که نمونه برداری انجام داد ضرورتی ندونست که عمل کنم و گفت باید باهاش بسازی
الان احساس میکنم یخورده ای شاید در حد چند میلی متر رشد کردن و تصمیم گرفتم اگه بشه عملشون کنم

من #کرمانشاه زندگی میکنم خواستم ببینم دکتری مورد تایید شما تو شهر ما یا شهرای دیگه وجود داره که مراجعه کنم واسه عمل؟


و یه #سوال دیگه که خیلی ذهنمو درگیر کرده آیا بعد از عمل امکان رشد دوباره توده تو همون ناحیه یا ناحیه جدید وجود داره؟
#سوال_شما


من میتونم جوانسازی کنم پوستمو
ویا آبرسانی کنم
ویا فیلر بزنم
به نظرت برای پوستم به مشکل نمیخوره
پوست صورتم به مشکل نمیخوره
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما من میتونم جوانسازی کنم پوستمو ویا آبرسانی کنم ویا فیلر بزنم به نظرت برای پوستم به مشکل نمیخوره پوست صورتم به مشکل نمیخوره
داشتن نوروفیبروماتوز نوع یک لزوماً به این معنی نیست که نمی‌توانید از روش‌های مراقبت و جوان‌سازی پوست استفاده کنید؛
برای آبرسانی پوست، معمولاً می‌توان از مرطوب‌کننده‌های مناسب و محصولات مراقبتی ملایم استفاده کرد.

اما فیلر، تزریق و روش‌هایی مثل لیزر یا میکرونیدلینگ را بهتر است انجام ندهید.

#فیلر
روش‌های تهاجمی #جوان‌سازی
Are cosmetic skin rejuvenation procedures, dermal fillers, laser treatments, and microneedling safe for patients with neurofibromatosis type 1 (NF1)?
Understanding NF1: A guide to skin neurofibromas and their treatment



این راهنما که در ۱۶ اکتبر ۲۰۲۵ منتشر شده

توضیح می دهد که نوروفیبروم های پوستی
را می توان با روشهایی مانند جراحی

برداشت پانچ کوتری و در برخی موارد ليزر

درمان کرد.
شواهد علمی اختصاصی

درباره تزریق فیلر بوتاکس و میکرونیدلینگ

در بیماران ان.اف
فیلرها به طور

کلی ممکن است عوارضی

مانند عفونت تشکیل ندول

واكنش التهابی و انسداد

عروقی ایجاد کنند؛ اما

مشخص نیست که ان.اف یک

به خودی خود این خطرها

را افزایش می دهد یا خیر
🙏1
بوتاکس
Botulinum toxin



یک گزارش موردی استفاده

موفق از بوتولینوم توكسين

را برای درمان تعریق

موضعی در یک نوجوان

مبتلا به ان.اف.یک گزارش

کرده است؛ اما این کاربرد

درمانی است نه جوان سازی و زیبایی

این گزارش به تنهایی

ایمنی بوتاکس برای رفع

چین چروک در بیماران

ان.اف.یک را تایید نمی کند.
میکرونیدلینگ
(Microneedling)

شواهد ناکافی برای جوان سازی

در یک مطالعه فاز اول از

میکرونیدلینگ برای کمک

به رساندن ماده موضعی به

نوروفیبروم ها در یک روش

آزمایشی درمانی استفاده

شده است. این مطالعه

ایمنی میکرونیدلینگ برای

جوان سازی معمول پوست

در بیماران ان.اف.یک را تأیید

نمی کند.
❤1
۲ آیا می توان گفت این روشها برای بیمار ممنوع اند؟

خیر
بر اساس منابع بررسی شده شواهد کافی برای اعلام ممنوعیت مطلق هر سه روش صرفاً به دلیل تشخیص ان.اف وجود ندارد؛ در عین حال نمی توان ایمنی آنها را نیز تضمین کرد.
🌻🍓🌸🌷🌷💐💐💐🌼
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
نتیجه


توصیه به احتیاط می‌شود نه ممنوعیت دائمی و مطلق.
5022-2910-0801-1635
یا
6104-3379-6954-3881

هر دو برای یاری رساندن است:
بیماران🧿دانش آموزان🧿
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
##سوال_شما

لطفا شماره حساب انجمن برام می‌فرستید من تو کانال پیدا نکردم

دوستان ما قرار دهند تو گروه خودشون ولی آنها به حساب شخصی کمک نمی کنند

پاسخ:


سپاس سپاس سپاس

IR840570021811514000351001

#شبای حساب انجمن
پاسارگارد

شماره کارت انجمن

5022297000095567
#بانک_ پاسارگاد
#حساب_رسمی
انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران

چهارم آبان ۱۴۰۵
با سلولهایت صحبت کن