Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
118 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Understanding NF1: A guide to skin neurofibromas and their treatment



این راهنما که در ۱۶ اکتبر ۲۰۲۵ منتشر شده

توضیح می دهد که نوروفیبروم های پوستی
را می توان با روشهایی مانند جراحی

برداشت پانچ کوتری و در برخی موارد ليزر

درمان کرد.
شواهد علمی اختصاصی

درباره تزریق فیلر بوتاکس و میکرونیدلینگ

در بیماران ان.اف
فیلرها به طور

کلی ممکن است عوارضی

مانند عفونت تشکیل ندول

واكنش التهابی و انسداد

عروقی ایجاد کنند؛ اما

مشخص نیست که ان.اف یک

به خودی خود این خطرها

را افزایش می دهد یا خیر
🙏1
بوتاکس
Botulinum toxin



یک گزارش موردی استفاده

موفق از بوتولینوم توكسين

را برای درمان تعریق

موضعی در یک نوجوان

مبتلا به ان.اف.یک گزارش

کرده است؛ اما این کاربرد

درمانی است نه جوان سازی و زیبایی

این گزارش به تنهایی

ایمنی بوتاکس برای رفع

چین چروک در بیماران

ان.اف.یک را تایید نمی کند.
میکرونیدلینگ
(Microneedling)

شواهد ناکافی برای جوان سازی

در یک مطالعه فاز اول از

میکرونیدلینگ برای کمک

به رساندن ماده موضعی به

نوروفیبروم ها در یک روش

آزمایشی درمانی استفاده

شده است. این مطالعه

ایمنی میکرونیدلینگ برای

جوان سازی معمول پوست

در بیماران ان.اف.یک را تأیید

نمی کند.
❤1
۲ آیا می توان گفت این روشها برای بیمار ممنوع اند؟

خیر
بر اساس منابع بررسی شده شواهد کافی برای اعلام ممنوعیت مطلق هر سه روش صرفاً به دلیل تشخیص ان.اف وجود ندارد؛ در عین حال نمی توان ایمنی آنها را نیز تضمین کرد.
🌻🍓🌸🌷🌷💐💐💐🌼
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
نتیجه


توصیه به احتیاط می‌شود نه ممنوعیت دائمی و مطلق.
5022-2910-0801-1635
یا
6104-3379-6954-3881

هر دو برای یاری رساندن است:
بیماران🧿دانش آموزان🧿
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
##سوال_شما

لطفا شماره حساب انجمن برام می‌فرستید من تو کانال پیدا نکردم

دوستان ما قرار دهند تو گروه خودشون ولی آنها به حساب شخصی کمک نمی کنند

پاسخ:


سپاس سپاس سپاس

IR840570021811514000351001

#شبای حساب انجمن
پاسارگارد

شماره کارت انجمن

5022297000095567
#بانک_ پاسارگاد
#حساب_رسمی
انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران

چهارم آبان ۱۴۰۵
با سلولهایت صحبت کن
با سلولهایت صحبت کن
👏1
با سلول‌هایت صحبت کن
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
ویزیت و جراحی

دکتر سعید جهانشاهی

جراح مغز و اعصاب

۸ الی ۱۲ آبان ماه | ویزیت روزانه از

ساعت ۱۰ تا ۱۷

رایگان

گرگان

۱۴۰۵
از کلاس درس تا جامعه
Photo
مراكز انجام جراحی رایگان

بیمارستان و زایشگاه خصوصی فلسفی
بیمارستان حکیم جرجانی

بیمارستان پنج آذر در صورت موافقت ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی
##سوال_شما

متخصص چشم گفتن چشام تنگی کانال داری بعد آب سیاه خفیف داری گفت بایدبیای چشات رو باز کنیم یعنی چی خانم دکتر ؟؟؟گفتم خطر ناکه گفت نه اما باید دنبالشو بگیری که خدای نکرده به جای باریک کشیده نشه
Living with NF زندگی با ان.اف
##سوال_شما متخصص چشم گفتن چشام تنگی کانال داری بعد آب سیاه خفیف داری گفت بایدبیای چشات رو باز کنیم یعنی چی خانم دکتر ؟؟؟گفتم خطر ناکه گفت نه اما باید دنبالشو بگیری که خدای نکرده به جای باریک کشیده نشه
آب سیاه یا گلوکوم بیماری‌ای است که در آن عصب بینایی به‌تدریج آسیب می‌بیند. در مورد شما ظاهراً پزشک تشخیص داده که مسیر خروج مایع داخل چشم تنگ است و ممکن است فشار چشم افزایش پیدا کند.

وقتی پزشک می‌گوید باید چشم را باز کنیم، احتمالاً منظورش انجام لیزر مخصوصی است که با ایجاد یک سوراخ بسیار کوچک در قسمت رنگی چشم، به باز شدن مسیر عبور مایع کمک می‌کند.

این کار در بسیاری از موارد برای پیشگیری از بالا رفتن ناگهانی فشار چشم و محافظت از بینایی انجام می‌شود.