Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
118 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
ترتیب پاسخ ها
از پیام رسان بله ارسال کردم جابجا شد
5022-2970-0009-5567
رسمی انجمن

5022-2910-0801-1635
غیررسمی
صد هزاران سال بودم در مطار

همچو ذرات هوا بی اختیار
فراموشی


انسان خاطره روشنی از

مراتب پیشین وجود خود ندارد.

خواب و مرگ

مولانا خواب را نوعی

تجربه گذر از محدودیت های جسمانی و یادآوری عالم دیگر میداند
از دفتر اول مثنوی معنوی

عالم ار هجده هزار است و فزون هر نظر را نیست این هجده زبون



اگر عوالم هستی هجده هزار و حتی بیشتر

باشند هر چشمی توانایی دیدن و درک همه

این عوالم را ندارد.
سلام وقت بخیر
اگر بزرگواری پی وی پیام دادند و بنده ندیدم لطفا مجددا یک نقطه بگذارند
مدتی درگیر عمل جراحی ام بودم و کمی به مجازی دسترسی داشتم

ارادتمند شما : کردیان
❤1
#پاسخ


آیا این آزمایش واقعاً برای دختر ۱۱ ساله تان ضروری است و آیا نتیجه آن می‌تواند در درمان یا بهبودی او مؤثر باشد.

نسخه خیلی ناخوانا است احتمال میدهم: آزمایش ژنتیک مربوط به ژن NF1 (نوروفیبروماتوز نوع ۱)؛ باشد.

این آزمایش ممکن است در تأیید تشخیص و تصمیم‌گیری‌های بعدی پزشکی کمک‌کننده باشد، ولی لزوماً به معنای درمان بیماری نیست.
❓این آزمایش چه فایده‌ای دارد؟

اگر آزمایش مربوط به ژن NF1 باشد☺️

✨ می‌تواند به تأیید تشخیص نوروفیبروماتوز نوع ۱ کمک کند.

🔹در کودکانی که علائم هنوز کامل نشده‌اند، به تشخیص زودتر کمک می‌کند.

💭🥱🧡 ممکن است در افتراق NF1 از بیماری‌هایی مانند سندرم لژیوس (Legius syndrome) مؤثر باشد.
💭🥱💬🧡
می‌تواند برای بررسی ژنتیکی سایر اعضای خانواده نیز اطلاعات مفیدی فراهم کند.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
اما 💭

💬🟠 این آزمایش درمان نوروفیبروماتوز نیست.

💭🥱💬🧡 نتیجه مثبت به‌تنهایی شدت بیماری یا عوارض آینده را پیش‌بینی نمی‌کند.


نتیجه منفی نیز الزاماً NF1 را رد نمی‌کند.
.
.
.
❔آیا دخترتان به دلیل داشتن لکه‌های شیرقهوه‌ای تحت بررسی است یا علائم دیگری هم دارد؟

❔ آیا پزشک تشخیص NF1 را برای او مطرح کرده یا هنوز در مرحله بررسی است؟

❔ آیا آزمایشگاه نام آزمایش را به شما گفته است؟
مثلاً
NF1 Gene Sequencing
یا
NGS
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM