Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
118 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
از دفتر اول مثنوی معنوی

عالم ار هجده هزار است و فزون هر نظر را نیست این هجده زبون



اگر عوالم هستی هجده هزار و حتی بیشتر

باشند هر چشمی توانایی دیدن و درک همه

این عوالم را ندارد.
سلام وقت بخیر
اگر بزرگواری پی وی پیام دادند و بنده ندیدم لطفا مجددا یک نقطه بگذارند
مدتی درگیر عمل جراحی ام بودم و کمی به مجازی دسترسی داشتم

ارادتمند شما : کردیان
❤1
#پاسخ


آیا این آزمایش واقعاً برای دختر ۱۱ ساله تان ضروری است و آیا نتیجه آن می‌تواند در درمان یا بهبودی او مؤثر باشد.

نسخه خیلی ناخوانا است احتمال میدهم: آزمایش ژنتیک مربوط به ژن NF1 (نوروفیبروماتوز نوع ۱)؛ باشد.

این آزمایش ممکن است در تأیید تشخیص و تصمیم‌گیری‌های بعدی پزشکی کمک‌کننده باشد، ولی لزوماً به معنای درمان بیماری نیست.
❓این آزمایش چه فایده‌ای دارد؟

اگر آزمایش مربوط به ژن NF1 باشد☺️

✨ می‌تواند به تأیید تشخیص نوروفیبروماتوز نوع ۱ کمک کند.

🔹در کودکانی که علائم هنوز کامل نشده‌اند، به تشخیص زودتر کمک می‌کند.

💭🥱🧡 ممکن است در افتراق NF1 از بیماری‌هایی مانند سندرم لژیوس (Legius syndrome) مؤثر باشد.
💭🥱💬🧡
می‌تواند برای بررسی ژنتیکی سایر اعضای خانواده نیز اطلاعات مفیدی فراهم کند.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
اما 💭

💬🟠 این آزمایش درمان نوروفیبروماتوز نیست.

💭🥱💬🧡 نتیجه مثبت به‌تنهایی شدت بیماری یا عوارض آینده را پیش‌بینی نمی‌کند.


نتیجه منفی نیز الزاماً NF1 را رد نمی‌کند.
.
.
.
❔آیا دخترتان به دلیل داشتن لکه‌های شیرقهوه‌ای تحت بررسی است یا علائم دیگری هم دارد؟

❔ آیا پزشک تشخیص NF1 را برای او مطرح کرده یا هنوز در مرحله بررسی است؟

❔ آیا آزمایشگاه نام آزمایش را به شما گفته است؟
مثلاً
NF1 Gene Sequencing
یا
NGS
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
مراقبت‌های دوره‌ای چشم، پوست، فشارخون و رشد کودک همچنان اهمیت دارند.

منبع💭🥱💬🧡

NCBI Bookshelf
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💭🥱💬🧡درباره پرداخت هزینه:

اگر تشخیص دخترتان از نظر بالینی قطعی باشد، انجام آزمایش ژنتیک همیشه ضرورت فوری ندارد. اما اگر تشخیص هنوز قطعی نیست یا پزشک می‌خواهد بیماری‌های مشابه را رد کند، آزمایش می‌تواند ارزشمند باشد.🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
الان 2هفته ناشتا یک استکان زرد چوبه با اب ورم میخوردم
به نظرتون ادامه بدم یا دیگه نخورم؟




#پاسخ💬

✔️ نمی‌دانم اب ورم  چیست
اما
پیشنهاد این است که فعلاً مصرف روزانه زردچوبه با آب، به‌ویژه به‌صورت ناشتا و با غلظت زیاد، را ادامه ندهید.🍂🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
تاکنون شواهد علمی معتبری وجود ندارد که نشان دهد نوشیدن زردچوبه با آب باعث کوچک شدن نوروفیبروم‌ها یا جلوگیری از رشد آن‌ها می‌شود.🍂🍂🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
زردچوبه در مقدار معمول غذایی عموماً قابل استفاده است.

مصرف زیاد و مداوم آن ممکن است باعث ناراحتی معده، تهوع یا مشکلات گوارشی شود.🍂🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
در افرادی که داروهای خاص مصرف می‌کنند، احتمال تداخل دارویی نیز باید بررسی شود.🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
درباره #کورکومین و نوروفیبروماتوز مطالعات اولیه‌ای انجام شده، اما هنوز کافی نیستند
PMC🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
کپسول نانومیسل #کورکومین
#سوال_شما

امکانش هست یک دکتر مغز و اعصاب در تهران بهم معرفی کنید برای کنترول نروفیبروم 🙏

چون یک بار دکتر رفتم حرف های نا امید کننده ای زد

🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂

#پاسخ🍂
در کانال صدای نوروفیبروماتوز
اسامی پزشکان معتمد معرفی شده توسط بیماران قرار دارد
لطفا عضو کانال ها شوید.
https://t.me/yazdanimazdak09379108738
🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
برای تهیه محصولات
09193085673

با خانم مریم قدیری تماس بگیرید