❓این آزمایش چه فایده‌ای دارد؟

اگر آزمایش مربوط به ژن NF1 باشد☺️

✨ می‌تواند به تأیید تشخیص نوروفیبروماتوز نوع ۱ کمک کند.

🔹در کودکانی که علائم هنوز کامل نشده‌اند، به تشخیص زودتر کمک می‌کند.

💭🥱🧡 ممکن است در افتراق NF1 از بیماری‌هایی مانند سندرم لژیوس (Legius syndrome) مؤثر باشد.
💭🥱💬🧡
می‌تواند برای بررسی ژنتیکی سایر اعضای خانواده نیز اطلاعات مفیدی فراهم کند.

اما 💭

💬🟠 این آزمایش درمان نوروفیبروماتوز نیست.

💭🥱💬🧡 نتیجه مثبت به‌تنهایی شدت بیماری یا عوارض آینده را پیش‌بینی نمی‌کند.


نتیجه منفی نیز الزاماً NF1 را رد نمی‌کند.
.
.
.
❔آیا دخترتان به دلیل داشتن لکه‌های شیرقهوه‌ای تحت بررسی است یا علائم دیگری هم دارد؟

❔ آیا پزشک تشخیص NF1 را برای او مطرح کرده یا هنوز در مرحله بررسی است؟

❔ آیا آزمایشگاه نام آزمایش را به شما گفته است؟
مثلاً
NF1 Gene Sequencing
یا
NGS

مراقبت‌های دوره‌ای چشم، پوست، فشارخون و رشد کودک همچنان اهمیت دارند.

منبع💭🥱💬🧡

NCBI Bookshelf

💭🥱💬🧡درباره پرداخت هزینه:

اگر تشخیص دخترتان از نظر بالینی قطعی باشد، انجام آزمایش ژنتیک همیشه ضرورت فوری ندارد. اما اگر تشخیص هنوز قطعی نیست یا پزشک می‌خواهد بیماری‌های مشابه را رد کند، آزمایش می‌تواند ارزشمند باشد.🍂🍂🍂🍂

الان 2هفته ناشتا یک استکان زرد چوبه با اب ورم میخوردم
به نظرتون ادامه بدم یا دیگه نخورم؟




#پاسخ💬

✔️ نمی‌دانم اب ورم  چیست
اما
پیشنهاد این است که فعلاً مصرف روزانه زردچوبه با آب، به‌ویژه به‌صورت ناشتا و با غلظت زیاد، را ادامه ندهید.🍂🍂🍂🍂🍂

تاکنون شواهد علمی معتبری وجود ندارد که نشان دهد نوشیدن زردچوبه با آب باعث کوچک شدن نوروفیبروم‌ها یا جلوگیری از رشد آن‌ها می‌شود.🍂🍂🍂🍂🍂🍂

زردچوبه در مقدار معمول غذایی عموماً قابل استفاده است.

مصرف زیاد و مداوم آن ممکن است باعث ناراحتی معده، تهوع یا مشکلات گوارشی شود.🍂🍂🍂🍂🍂

در افرادی که داروهای خاص مصرف می‌کنند، احتمال تداخل دارویی نیز باید بررسی شود.🍂🍂🍂🍂

درباره #کورکومین و نوروفیبروماتوز مطالعات اولیه‌ای انجام شده، اما هنوز کافی نیستند
PMC🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂

#سوال_شما

امکانش هست یک دکتر مغز و اعصاب در تهران بهم معرفی کنید برای کنترول نروفیبروم 🙏

چون یک بار دکتر رفتم حرف های نا امید کننده ای زد

🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂

#پاسخ🍂
در کانال صدای نوروفیبروماتوز
اسامی پزشکان معتمد معرفی شده توسط بیماران قرار دارد
لطفا عضو کانال ها شوید.
https://t.me/yazdanimazdak09379108738
🍂🍂🍂🍂

#پاسخ
.
سلام، وقت شما بخیر.

بله، در حال حاضر برای بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک (NF1) درمان‌هایی وجود دارد، اما

هنوز دارویی کشف نشده است که بتواند نوروفیبروم‌های پوستی کوچک و متعدد را از بین ببرد یا از ایجاد ضایعات جدید جلوگیری کند.

🌼🐤🌼🌸🌸🍃🌼🌼🐤

داروهایی مانند #سلومتینیب و #میردامتینیب برای نوع خاصی از توده‌های عمقی بیماری به نام نوروفیبروم پلکسی‌فرم استفاده می‌شوند و برای برجستگی‌های کوچک و متعدد روی پوست، اثربخشی اثبات‌شده‌ای ندارند.💊
🩺

در حال حاضر، روش‌هایی مانند #لیزر CO2، #الکتروسرجری و #جراحی برای برداشتن ضایعات پوستی وجود دارند؛

البته این روش‌ها توده‌های موجود را درمان می‌کنند و مانع ایجاد ضایعات جدید نمی‌شوند.🩺💊