Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
118 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Living with NF زندگی با ان.اف
Photo
برای تهیه محصولات
09193085673

با خانم مریم قدیری تماس بگیرید
#سوال_شما

سلام واردات
خسته نباشید
پرفسور جسارتا سوالی داشتم ازتون
آیا داروی هست که توده های بیماری نوروفیبروماتوز رو ازبین ببره یا حداقل کمترشون کنه اصلا راه درمانی هست یا خیر
👍1
#پاسخ
.
سلام، وقت شما بخیر.

بله، در حال حاضر برای بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک (NF1) درمان‌هایی وجود دارد، اما

هنوز دارویی کشف نشده است که بتواند نوروفیبروم‌های پوستی کوچک و متعدد را از بین ببرد یا از ایجاد ضایعات جدید جلوگیری کند.

🌼🐤🌼🌸🌸🍃🌼🌼🐤
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
داروهایی مانند #سلومتینیب و #میردامتینیب برای نوع خاصی از توده‌های عمقی بیماری به نام نوروفیبروم پلکسی‌فرم استفاده می‌شوند و برای برجستگی‌های کوچک و متعدد روی پوست، اثربخشی اثبات‌شده‌ای ندارند.💊
🩺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
در حال حاضر، روش‌هایی مانند #لیزر CO2، #الکتروسرجری و #جراحی برای برداشتن ضایعات پوستی وجود دارند؛

البته این روش‌ها توده‌های موجود را درمان می‌کنند و مانع ایجاد ضایعات جدید نمی‌شوند.🩺💊
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
فعلاً درمان دارویی قطعی برای از بین بردن نوروفیبروم‌های پوستی متعدد نداریم، اما روش‌های درمانی برای کاهش و برداشتن آن‌ها وجود دارد.
🌷
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
خوشبختانه در سال‌های اخیر #پژوهش‌های امیدوارکننده‌ای درباره تولید داروهای موضعی برای کاهش نوروفیبروم‌های پوستی انجام شده است.
🪣🔮🌡😖
یکی از مهم‌ترین این داروها NFX-179 است؛ یک ژل موضعی که با مهار مسیر MEK می‌تواند در رشد سلول‌های نوروفیبروم اختلال ایجاد کند.

در مطالعات بالینی، استفاده از این ژل در برخی بیماران باعث کاهش قابل توجه حجم توده‌های پوستی شده است.
🧫
🧪🔬
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
داروهای موضعی دیگری مانند Diphencyprone نیز در مراحل اولیه مطالعات بالینی بررسی شده‌اند.💊
🩺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
البته این داروها هنوز درمان تأییدشده و در دسترس عمومی نیستند و برای استفاده خودسرانه توصیه نمی‌شوند.🩺💊
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
نکته امیدوارکننده این است که محققان اکنون به‌طور اختصاصی روی درمان دارویی نوروفیبروم‌های پوستی کار می‌کنند؛ یعنی همان ضایعات کوچک و متعدد که بسیاری از بیماران با آن‌ها مواجه هستند.

امیدواریم➖💥➖💥➖💥
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2
🪟
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «5022-2970-0009-5567 رسمی انجمن 5022-2910-0801-1635 غیررسمی»
عشق راهگشاست
❤1
جای اون زخم خوب بشه
عشق پماده