Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
٩٥ درصد از انرژي امواج الكترومغناطيس ما در بدن ما هست
😇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤2👍2
چه به خودمون مخابره مي كنيم؟
🚀🚀🚀
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2🔥2❤1
یکی از روش های قدیم درمانی


بدن را مشاهده کنید
مثلا معده ام درد می کند آیا من میتونم معده ام را مشاهده کنم با جزییات؟


مشاهده یعنی چی؟
❤3
پدر یکی از بیماران گفت برای فرزندش با تجویز پزشک این ها را استفاده می کند



«کورکومین نانومیسل» 40 میلی گرم
شرکت اکسیر نانوسینا

همچنین برای کنترل بلوغ زودرس تزریق هر سه ماه آمپول «تریپتورلین استات» با نام تجاری «میکرورلین» از شرکت داروسازی «هما فارمد»

و برای کنترل تحریک پذیری عصبی و جهت جلوگیری و یا کاهش تشکیل توده های جدید مخصوص در سنین پایین(احتمال عدم تشکیل گلیومای چشمی در کودکان در صورت مصرف بین سنین دو تا چهار سالگی و حداکثر تا هفت سالگی )، هر دوازده ساعت قرص «لاموتریژین» 25 میلی گرم
👍3
Living with NF زندگی با ان.اف
از شهریور هم اورلیموس را با تجویز پزشک برای کوچک شدن توده های پلکسی فرم شروع کردند
او د ر تلاش است تا بتواند دارو #سلومتینیب را وارد ایران کند
شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود.

او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️🍽
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏9👍1
#سودا را جدی بگیرید
بهش می گویند #طبع_سفلی

ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر

طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها

#سودا سرده خشکه
ولی #صفرا گرمه

هر گاه #سودا جابه‌جا می‌شه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه
#پیری بیماری ناشی از افزایش سوداست.

#روزه داری متناوب مغزتون را گرم میکنه

#مزدافر_مومنی💗💡💗💡💗💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
حساب
پاسارگارد

5022-2910-0801-1635
💡💗💡💡💗💡💡💗💡💡💡💡💗💡💗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
Living with NF زندگی با ان.اف
خبر خوب دیگری هم آقای یزدانی دارد در کانال ارسال می کنند🎆
#سوال_شما ❣️

راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم

برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما ❣️ راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
#اورلیموس
بله خاصیت درمانی دارد
سن بیمار در شروع درمان مهم است
به‌این دلیل دکتر زرین تاج کیهانی دوست، خواسته است تا زیر سی ساله ها مراجعه‌ کنند.

حداقل اثرش می تواند این باشد جلوترند تومور دا بگیرد یا آن را کُندتر نماید
#سوال_شما

من برای دریافت #کارت_انجمن باید چه کار کنم؟❓


انجمن، کارتی صادر نمی کند
فقط عضو می شوید


در سامانه سبنا
جدا از #انجمن است و مربوط به #بنیاد بیماری های نادر است انها هم کارت فیزیکی نمی دهند یک شماره می دهند

🔠🫡1️⃣
❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما ❓❓❓


بعد گروه تلگرام یا واتساپ جایی هست برای بچه های نورو که من بتونم عضو بشم؟

پاسخ

در گروهی نیستم
اطلاع ندارم
لطفا برایشان کامنت بگذارید و گروه تان را معرفی کنید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
یک بیمار زن داریم
یک پا ندارد
مستاجر است
صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است
او باید دنبال اتاق جدید باشد

خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید

نمیدونم چرا یارانه منو نریختن
چون هیات مدیره انجمن عوض شده
چند ماه است حساب انجمن را بستند.

فعلا به این حساب شخصی من واریز کنيد
5022-2910-0801-1635

چه کاری بهتر از این در این فصل سرد به این زن بی پناه کمک کردن ؟؟؟⛄️⛄️👋❤️❄️❄️❤️👋⛄️⛄️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1👍1😭1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «یک بیمار زن داریم یک پا ندارد مستاجر است صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است او باید دنبال اتاق جدید باشد خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید نمیدونم چرا یارانه منو نریختن…»
#ابرخوراک

خوراکی‌هایی که انرژی حیاتی فوق العاده بالایی دارند
.
.
.
#گرده_گل🌻🌻🌻یک پروتئین کامل است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1🔥1
#شیر
شیر بخوریم یا نخوریم
😐

🤔
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😁1
Living with NF زندگی با ان.اف
#شیر شیر بخوریم یا نخوریم 😐 🤔
شاید بتوان گفت که پروتئینهای شیر گاو مهم ترین مواد سرطان زایی هستند که انسان تاکنون با آنها در تماس بوده است.
Living with NF زندگی با ان.اف
یک بیمار زن داریم یک پا ندارد مستاجر است صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است او باید دنبال اتاق جدید باشد خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید نمیدونم چرا یارانه منو نریختن…
برای ایشان دیشب کمک های شما را ارسال کردم
از امروز هر چه به‌حساب
5022-2910-0801-1635
واریز شود برای مددجویانی که

🪙دارو مصرف می کنند
🪙سرپرست ندارند
🪙به دلیل شدت بیماری
🪙به دلیل معلولیت نمی توانند کار کنند
🪙یا کار می کنند ولی درآمدشان بسیار اندک است

⛄️❤️☃️❄️❄️🪟برای ماه دی در نظر گرفته می شود
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1