Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
حساب
پاسارگارد

5022-2910-0801-1635
💡💗💡💡💗💡💡💗💡💡💡💡💗💡💗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
Living with NF زندگی با ان.اف
خبر خوب دیگری هم آقای یزدانی دارد در کانال ارسال می کنند🎆
#سوال_شما ❣️

راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم

برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما ❣️ راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
#اورلیموس
بله خاصیت درمانی دارد
سن بیمار در شروع درمان مهم است
به‌این دلیل دکتر زرین تاج کیهانی دوست، خواسته است تا زیر سی ساله ها مراجعه‌ کنند.

حداقل اثرش می تواند این باشد جلوترند تومور دا بگیرد یا آن را کُندتر نماید
#سوال_شما

من برای دریافت #کارت_انجمن باید چه کار کنم؟❓


انجمن، کارتی صادر نمی کند
فقط عضو می شوید


در سامانه سبنا
جدا از #انجمن است و مربوط به #بنیاد بیماری های نادر است انها هم کارت فیزیکی نمی دهند یک شماره می دهند

🔠🫡1️⃣
❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما ❓❓❓


بعد گروه تلگرام یا واتساپ جایی هست برای بچه های نورو که من بتونم عضو بشم؟

پاسخ

در گروهی نیستم
اطلاع ندارم
لطفا برایشان کامنت بگذارید و گروه تان را معرفی کنید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
یک بیمار زن داریم
یک پا ندارد
مستاجر است
صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است
او باید دنبال اتاق جدید باشد

خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید

نمیدونم چرا یارانه منو نریختن
چون هیات مدیره انجمن عوض شده
چند ماه است حساب انجمن را بستند.

فعلا به این حساب شخصی من واریز کنيد
5022-2910-0801-1635

چه کاری بهتر از این در این فصل سرد به این زن بی پناه کمک کردن ؟؟؟⛄️⛄️👋❤️❄️❄️❤️👋⛄️⛄️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1👍1😭1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «یک بیمار زن داریم یک پا ندارد مستاجر است صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است او باید دنبال اتاق جدید باشد خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید نمیدونم چرا یارانه منو نریختن…»
#ابرخوراک

خوراکی‌هایی که انرژی حیاتی فوق العاده بالایی دارند
.
.
.
#گرده_گل🌻🌻🌻یک پروتئین کامل است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1🔥1
#شیر
شیر بخوریم یا نخوریم
😐

🤔
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😁1
Living with NF زندگی با ان.اف
#شیر شیر بخوریم یا نخوریم 😐 🤔
شاید بتوان گفت که پروتئینهای شیر گاو مهم ترین مواد سرطان زایی هستند که انسان تاکنون با آنها در تماس بوده است.
Living with NF زندگی با ان.اف
یک بیمار زن داریم یک پا ندارد مستاجر است صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است او باید دنبال اتاق جدید باشد خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید نمیدونم چرا یارانه منو نریختن…
برای ایشان دیشب کمک های شما را ارسال کردم
از امروز هر چه به‌حساب
5022-2910-0801-1635
واریز شود برای مددجویانی که

🪙دارو مصرف می کنند
🪙سرپرست ندارند
🪙به دلیل شدت بیماری
🪙به دلیل معلولیت نمی توانند کار کنند
🪙یا کار می کنند ولی درآمدشان بسیار اندک است

⛄️❤️☃️❄️❄️🪟برای ماه دی در نظر گرفته می شود
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
قابل توجه اعضای جدید کانال🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷

انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد🥰

💡🌷تارنوشت زندگی با ان.اف

💡🌷صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس

💡🌷کانال زندگی با ان.اف

💡🌷کانال صدای بیماران

💡🌷گروه اشک ها و لبخندها

برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید
خانم رستم زاده
@Zahrarostm1349👼
و
خانم قدیری
😇
0919 308 5673
از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری نادر راهنمایی می کنند.

دکتر لیلا جویباری
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😇💌💌💌💌💌💌👼😇😘❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5🤔1
Living with NF زندگی با ان.اف pinned «قابل توجه اعضای جدید کانال🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷 انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد🥰 💡🌷تارنوشت زندگی با ان.اف 💡🌷صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس 💡🌷کانال زندگی با ان.اف 💡🌷کانال صدای بیماران 💡🌷گروه اشک ها و لبخندها برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا…»
به معجزه ایمان داشته باشید
💯
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9⚡1
به معجزات دقیقه نود ایمان داشته باشید 🌺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏9❤4⚡1
ایمان نداشته باشید
امیدوار نباشید
بلکه
یقین داشته باشید⚡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏7❤2⚡1
مراقب باشید با اکثریت جامعه همراه نشوید ✈️
از کمبودها شکایت نکنید ☹️
چون باعث میشه بیشتر جذب کنید✅
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍6⚡1
بله
درسته
از کمبود
سلامتی
پول
برق
آب
.....
از هیچ کمبودی شاکی نشوید
به جایش
از آن مقداری که دارید تحسین کنید

اثر شگفت انگیز آن را می بینید🔝🌸😯
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍6❤2💯1
مثال می زنم
‌من ديروز در حساب شخصی ام مبلغ کمی تا پایان ماه مانده بود
و در ضمن دوست داشتم
به عزیزانم کمکی کنم
بین دو راهی بودم
😳 اگر این را بدهم پولم تمام میشه!
یاد نوشته ای از کتاب خانم اسکاول شین افتادم که گفت دقیقا هنگامی که احساس تنگدستی می‌کنید باید بذل و بخشش کنید
من با ایمان به این قانون
این کار را انجام دادم
و شب هنگام بود که چهل و دو برابر آنچه هدیه کرده بودم به حسابم واریز شد💵🎉💵💵🎉💵🎉💵🎉
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5❤2
به جملات کتاب خانم اسکاول شین یقین دارم
از زمان دانشجویی ام کتاب را دارم و هنوز از من جدا نشده است
می گوید
تو دل ترس ها بروید
ظاهرش مثل شیر است وارد شوید می بینید مثل گربه کوچیکی است
🥺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4👍2🔥2☃1