اعضای محترم
همانطور که می دانید در پی استعفای دسته جمعی هیات مدیره قبلی، دسترسی به حساب انجمن فقط تا پایان شهریور برای ما مقدور بود
سه ماه است حساب بسته است
لطفا اگر قصد کمک دارید
فقط و فقط به حساب پاسارگارد شخصی من واریز کنید

تا بتوانیم
به چند بیمار نیازمند کمک برسانیم


پاسارگارد

5022-2910-0801-1635

#سوال_شما

داروخانه ویژه در شیراز گفتن رافامیون که زیرش سیرولیموس نوشته دارند ،آیا میشه همین قرص را برای نورو استفاده کرد؟ قیمتش هم هر دانه قرص ۶۶ هزار تومن و خارجی هست

پاسخ

#سوال_شما

#سیرولیموس. #اورولیموس

میشه کاملا توضیح بدید

که با مصرف این دارو ها این بیماری دیگ پیشرفت نمیکنه

پاسخ:

قبلا توضیح دادم.
خیر اصلا به این معنی نیست که دارو بخورید و رشد بیماری کامل از بین برود

فعلا فقط یک دارو برای ان‌.اف تایید شده هست و آن هم سلومتینیب است مابقی ممکن است نقش کمکی داشته باشند. در برخی پژوهش ها استفاده شدند

مشاوره ها رایگان نیستند
و پس از واریز حق مشاوره، فایل صوتی برایتان در پی وی ارسال می شود

🌸🍃🌸🍃

عزیزان همراهم سلام
امیدوارم حال همگی خوب باشه.
دوستان خوبم لازمه به عرض‌تون برسونم همونطور که خانم دکتر جویباری بارها در کانال خودشون فرمودن، حساب بانکی اصلی انجمن در حال حاضر مسدود هست و قابل برداشت نیست.
البته مسدود شدن حساب هیچ گونه ارتباطی به استعفای دسته جمعی هیئت مدیره قبل نداره. بلکه یک روال عادی در انجمن‌هاست که هر دو سال یک بار باید صاحبان حق امضا عوض بشن، این امر صورتجلسه بشه ، صورتجلسه در وزارت کشور و اداره‌ی ثبت اسناد تایید و ثبت بشه، روزنامه‌ی رسمی براش منتشر بشه.
مدیران جدید حضوری به بانک مراجعه کنند و با ارائه مجوز جدید انجمن ، حساب انجمن باز و قابل برداشت می‌شه. که خب قطعا این روند زمان زیادی طول می‌کشه.

از همه خوبانی که همیشه حامی و همراه انجمن بودند خواهشمندم مثل گذشته هیئت مدیره رو در تامین نیازهای مددجویان انجمن یاری کنید. برای این همراهی لطفا کمکهای خودتون رو به حساب شخصی خانم دکتر جویباری واریز کنید .

5022-2910-0801-1635

#پیام_شما

سلام خانم دکتر، من از یه پزشک اینجا راجع به #سیرولیموس پرسیدم ...اون دکتر گفتن احتمال اینکه دارو قطع کنی این بیماری عود میکنه و رشدش بیشتر میشه ...تازه ممکنه سلولهای سالم هم از بین ببره ....

قبلا هم گفتم این داروی اصلی ان.اف نیست. به طور پراکنده در برخی از مقالات روی بیماران استفاده شده است و نتایج هم متفاوت بوده است. بنابراین استفاده از آن باید با در نظر گرفتن جمیع جوانب و سود و ضرر توسط پزشک مربوطه باشد.
#Sirolimus
سیرولیموس

نمونه مقاله
#Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1–associated plexiform neurofibromas: a Neurofibromatosis Clinical Trials Consortium phase II study

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4483073/#:~:text=Although%20the%20improvement%20in%20TTP,be%20considered%20in%20select%20patients.

منابع غیر لبنی #کلسیم شامل سبزیجاتی که برگ سبز تیره دارند.

بروکلی، دانه ی چیا، دانه ی کتان، بادام و دانه های کنجد می شود.

برای پتاسیم که معمولا در غذاهای لبنی پیدا می شود، افراد می توانند سیب زمینی شیرین، برگ چغندر، و گوجه فرنگی را امتحان کنند.

قارچ نیز یکی از بهترین منابع گیاهی ویتامین D است.