Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما خانم دکتر اگه براتون مغدوره بفرمایید جایگزین #لبنیات. میشه. قرص کلسیم استفاده کرد⁉️⁉️⁉️
منابع غیر لبنی #کلسیم شامل سبزیجاتی که برگ سبز تیره دارند.

بروکلی، دانه ی چیا، دانه ی کتان، بادام و دانه های کنجد می شود.

برای پتاسیم که معمولا در غذاهای لبنی پیدا می شود، افراد می توانند سیب زمینی شیرین، برگ چغندر، و گوجه فرنگی را امتحان کنند.

قارچ نیز یکی از بهترین منابع گیاهی ویتامین D است.
👍1
‏کانال جراحی نوروفیبروماتوز- دکتر دارندگان فوق تخصص جراحی پلاستیکNeurofibromatisis-KEYVAN Plastic Surgery را در واتساپ دنبال کنید: https://whatsapp.com/channel/0029VawuMG81XquZQxQJ2o2Z
Living with NF زندگی با ان.اف
#پیام_شما
🌈💫🌈🌈🌈🌈🐎

#پیام_شما
سلام خانم دکتر وقت بخیر
در خصوص امکان واردات قرص #سلومتینیب به کشور با یونیسف صحبت کردم، بعد از بحث طولانی نتیجه ای که بدست آمد این است که یونیسف برنامه هایش را در ارتباط با ارگانهای دولتی کشورها پیش می برد و به درخواستهای شخصی ورود نمی کند بنابراین به من توصیه کردند که از طریق وزارت بهداشت موضوع را پیگیری کنم و اگر این وزارت تشخیص بدهد که آمار مشخصی از کودکان به این درمان نیاز دارند، موضوع را به #یونیسف ارجاع می دهند و مابقی کار از طریق یونیسف پیگیری می شود.
اگر دوستانی هستند مخصوصا از مسئولین انجمن نوروفیبروماتوز که می توانند با ارائه آمار افراد نیازمند به این دارو به وزارت بهداشت، موضوع را با این وزارت و یونیسف مرتبط کنند واقعا حق بزرگی بر گردن ما می گذارند، البته من از طریقW.H.O هم پیگیر خواهم شد، اما اگر دوستانی که دسترسی راحتی به وزارت بهداشت دارند این کار مهم را پیگیر باشند خیلی ممنون میشویم.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12
چند درصد #استخوان آب است؟

خیلی زیاد اگر هر گونه مشکل استخوانی و مهره تان مشکل دارند یعنی آب کافی نمی خورید!

نباید آرتریت یا این گونه چیزها بگیرید، مشکل این است که آب کافی نمی خورید و

اگر آب کافی بخورید خیلی ها شغل شان را از دست می دهند ولی بهتر است آب آبی رنگ خورشیدی بنوشید چون این گونه به سراغ مشکل می روید

ايهاليا كالا هيولن

CEEPORT‏
💗💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💧
#آب
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

این دارو #سیرولیموس ک تو کانال گفتین ما با این دارودرمان میشیم ؟؟

رشدشان متوقف میشه؟

یه توضیح راجبش بهم بگین
#سوال_شما


خیلی خوبه که بدونم چه چیزهایی خوبه خوردنش و چه چیزهایی نه

و با چه کارهایی میشه یه کم کنترل کرد این توده‌هایی ریز پراکنده رو ....

و آیا قرص های #کورکومین برای این منظور اثر بخشی دارن ،؟؟
#سوال_شما


کسانی نوروفیبرماتوز نوع یک دارن
میتونن #قرص_پریورین بخورن ؟
برای ریزش مو هستش
💬⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما کسانی نوروفیبرماتوز نوع یک دارن میتونن #قرص_پریورین بخورن ؟ برای ریزش مو هستش 💬⁉️
پاسخ
.
.
.قرص پریورین محصول شرکت بایر آلمان بوده و حاوی مهمترین مواد مغذی مو از جمله عصاره ارزن، ویتامین B5 و سیستین است.

یک مکمل است دارو نیست و به ظاهر هم مواد هورمونی هم ندارد اگر این طور باشد قاعدتا نباید مشکلی ایجاد کند
sound theory
شفا با صوت

همه چيز انرژيست
همه چيز ارتعاش و فركانس است
✨♥️✨
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⚡1👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
sound theory شفا با صوت همه چيز انرژيست همه چيز ارتعاش و فركانس است ✨♥️✨
ارتعاشات صدا تأثیر بسیار قدرتمندی بر ذهن و بدن ما دارند.

تحقیقات به ما نشان می‌دهد که شفابخشی صدا می‌تواند امواج مغزی ما را کند کرده و بدن ما را در حالت بسیار آرام و رویایی قرار دهد.

همچنین ممکن است بتواند به برخی از شرایط سلامت جسمی و روانی کمک کند.
🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⚡1👍1
حتما با بدن تان صحبت کنید

ببینید از شما چه می خواهد


#خود_مراقبتی
👍2👌2
هر چه به ذهن تان می آید را باور نکنید🫣

مغز 🧠شما همیشه در حال تولید بدترین سناریوهای ممکنه است🧠


#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1👏1
Living with NF زندگی با ان.اف
هر چه به ذهن تان می آید را باور نکنید🫣 مغز 🧠شما همیشه در حال تولید بدترین سناریوهای ممکنه است🧠 #خود_مراقبتی
از #غذاهایی که اضطراب شما را بالا می برد غذاهایی هستند که قند خون شما را سریع بالا می برد

مثل نوشابه های قندی، اول قند را سریع بالا می برد بعد که قند افت کرد اون موقع مضطرب می شوید

نوشیدنی های کافئینی هم محرک اضطراب است☕️


#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1
نوشیدنی انرژی زا نخورید
☕
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏1👾1
کم خوابی اضطراب ایجاد می کند.
🥱
#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🤷‍♀1👍1
#خوابیدن

ساعت ۱۰ شب بخوابید
🌜
بیدار ماندن به هر دلیلی سبب کوتاه شدن عمر می شود
این نظر اساتید طب #آیورودا است

#خود_مراقبتی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥1👏1
هر چه بیشتر خودم را دوست داشته باشم، عشق بیشتری جذب می کنم.❤️❤️❤️❤️❤️

#خود_مراقبتی
Love myself
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3