Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
Living with NF زندگی با ان.اف
#خواستگار
#سوال_شما


خانم دکتر ، یه خواستگار دارم

و مشکل ژنتیک مطرح کردم

فقط، گفتند.احتمال دارد عارضه احتمالا چقدر پیشرفت میکنه

احتمال دارد بیشتر شود

چ جوابی ب ایشون بدم

خب بیماری nf
👍1
سلام
ماه بهمن پر از برکت داشته باشیم
از اینکه با واریزی های خود به کارت
5022-2910-0801-1635
همنوعان نیازمند خود را حمایت می کنید
سپاسگزارم

💡💡💡💡💡💡

5022-2910-0801-1635

💡💡💡💡💡💡
پی نوشت= ۴ بهمن: تا الان به ۸ بیمار کمک های شما را منتقل کردم
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
این حساب پاسارگارد من است 5022-2910-0801-1635 فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💎💎💎💎💎💎💎 تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود و بهتون خبر می دهم 📣📣📣📣📣 🏦 حداقل مبلغ از ده هزار تومان شروع می شود
از این که ازتون خواستیم برای مشاوره های ولو کوتاه و مختصر
مبلغی واریز کنید
دلخور و ناراحت نباشید
این راهی است تا ما بتوانیم به چند بیمار نیازمند در انجمن کمک برسانیم
متشکرم💗💗💗
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤4👍1🤩1
مراقب نحوه صحبت خود باشید، این واقعاً واقعیت شما را ایجاد می کند!

اعتبار: لوئیس هی
❤3👍2👏2
#سوال_شما

یه #خواستگار دارم💗

و مشکل ژنتیک مطرح کردم

فقط گفتند احتمال دارد عارضه احتمالا چقدر پیشرفت میکنه؟

احتمال دارد بیشتر شود

چ جوابی ب ایشون بدم⁉️⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما یه #خواستگار دارم💗 و مشکل ژنتیک مطرح کردم فقط گفتند احتمال دارد عارضه احتمالا چقدر پیشرفت میکنه؟ احتمال دارد بیشتر شود چ جوابی ب ایشون بدم⁉️⁉️⁉️⁉️
پاسخ
میزان پیشرفت در دوران تغییرات هورمونی شدید مانند بارداری و یائسگی بیشتر می شود
و اگر تحت فشارها و بحران های سخت زندگی قرار بگیرید
#سوال_شما

سلام علیکم
هیچ خبری در مورد این بیماری فیبرو ماتوز پیدا نشد⁉️⁉️⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

خبری شنیدم در مورد درمان بیماری های ژنتیکی با استفاده از تکنولوژی کریسپر، آیا واقعا درسته؟
ممکنه به زودی درمان ان.اف هم با این روش انجام بشه؟⁉️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
پاسخ تکنولوژی برش و چسباندن ژن‌ها در DNA است #CRISPER کریسپر یکی از قوی‌ترین ابزارها برای ویرایش ژن در آیندهٔ نزدیک خواهد بود
CRISPR/Cas9

آیا ژن درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود دارد؟
🆗🆗🆗👍
بله تحقیقات در دست انجام است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏3
5022-2910-0801-1635

برای کمک خیرخواهانه شما به بیماران نیازمند به حمایت
تحت پوشش انجمن
👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼بهمن ۱۴۰۳👼
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

عزیزم لطف می کنید کسیو ک آشنایی با بیماری نو رو داشته باشه در #مازندران یا #ساری معرفی بفرمایید🙏🙏

پاسخ
#سوال_شما

کم کاری تیروئید دارم ....دکتر گفت قرص #لووتیرکسین مصرف کنم ... ... ایا این قرص مصرف کنم توده ام زیاد میشه ؟؟؟؟

پاسخ: داروی تان را مصرف کنید

#سوال_شما
یعنی توده ها بیشتر نمیشن ؟عود نمی کنن؟⁉️⁉️⁉️
پاسخ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
او د ر تلاش است تا بتواند دارو #سلومتینیب را وارد ایران کند شصت عدد قرص از طریق شرکتی در دبی و سپس هند حدود یک میلیارد و ... تومان می شود. او گفته است برای وارد کردن این دارو به کشور هر کاری لازم باشد انجام می دهم⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️🍽
سلام خانم دکتر وقت بخیر
دخترم را در تبریز بردم پیش آقای دکتر عظیم رضامند متخصص انکولوژی،
ایشان همزمان با قرص اورلیموس که در تهران آقای دکتر فرانوش تجویز کرده بودند،
قرص
imatinib 100mg

#ایماتینب صد میلی گرم
را هم تجویز کردند و گفتند که علاوه بر جلوگیری از رشد توده پلکسی فرم، حجم آن را حدوداً چهل درصد کاهش می دهد و الان ده روز است که دخترم مصرف قرص ایماتینیب را هم شروع کرده است
#پیام_شما
#پیام_یک_پدر
#توده_پلکسی‌فرم
💡💡💡💡💡💡💡
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👏4👍2
مراقبت از بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک: راهنمای بالینی کالج آمریکایی ژنتیک پزشکی و ژنومیک

(ACMG)

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1098360021018311

Care of adults with neurofibromatosis type 1: a clinical practice resource of the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG)💡💡💡💡💡💡👼

#راهنمای_بالینی
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4