Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
6104337969543881
برای تهیه پنکه
برای یک بیمار
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
6104337969543881
برای تهیه پنکه
برای یک بیمار

پی نوشت: با تشکر پنکه تهیه شد
🙏1
با کسانی که در سختی هستند مهربان
باشیم

5022-2910-0801-1635

حمایت از همنوعان بیمار
❤1
گلاب را روی صورت خود اسپری کنید


به ویژه در شرایط استرس

#خود_مراقبتی
❤4
برقصید؛ رقص شفابخش است 💃✨. هر طور که می‌توانید بدنتان را به حرکت درآورید 🎶🌟 نه برای نمایش

#خود_مراقبتی 🌱💖
❤3
هنوزم دردت رو به بقیه میگی آره؟

به دیگری یاد میدی چطور بهت ضربه بزنند

#خود_مراقبتی
👍2
#سوال_شما

سلام
خانم دکتر ما برا فیبروم رحم  اگه عمل #امبولیزاسبون انجام بدیم... باعث بیشتر شدن توده های بدنمون میشه ؟..

چند تا دکتر رفتم گفتن باید عمل بشم و فیبروم در بیارم
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما سلام خانم دکتر ما برا فیبروم رحم  اگه عمل #امبولیزاسبون انجام بدیم... باعث بیشتر شدن توده های بدنمون میشه ؟.. چند تا دکتر رفتم گفتن باید عمل بشم و فیبروم در بیارم
#پاسخ



سلام، وقت بخیر.

اگر آمبولیزاسیون فیبروم رحم

Uterine Fibroid Embolization - UFE

تا امروز هیچ شواهد علمی معتبری وجود ندارد که نشان دهد این روش باعث بیشتر شدن توده‌های نوروفیبروماتوز در بدن می‌شود.

#آمبولیزاسیون فقط جریان خون فیبروم‌های رحم را کاهش می‌دهد تا کوچک شوند و اثر شناخته‌شده‌ای بر رشد نوروفیبروم‌های سایر قسمت‌های بدن ندارد.

5022-2910-0801-1635
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
#پاسخ سلام، وقت بخیر. اگر آمبولیزاسیون فیبروم رحم Uterine Fibroid Embolization - UFE تا امروز هیچ شواهد علمی معتبری وجود ندارد که نشان دهد این روش باعث بیشتر شدن توده‌های نوروفیبروماتوز در بدن می‌شود. #آمبولیزاسیون فقط جریان خون فیبروم‌های رحم را…
البته انتخاب بین #آمبولیزاسیون و جراحی #میومکتومی یا هیسترکتومی به عوامل مختلفی بستگی دارد؛ از جمله:

اندازه و تعداد فیبروم‌ها

محل قرارگیری آنها

شدت علائم: خونریزی، درد، فشار

سن بیمار

تمایل به بارداری در آینده


اگر متخصص زنان انجام جراحی را توصیه کرده‌ است‌، احتمالاً به دلیل شرایط خاص فیبروم‌های شما بوده است، نه به علت نوروفیبروماتوز.

5022-2910-0801-1635
#سوال_شما
کل مطالب کانال رو خوندم اما انگار نمی‌فهمم 🥹🥹🥹

#پاسخ
نوروفیبروماتوز بیماری پیچیده‌ای است و طبیعی است که با خواندن مطالب زیاد، گاهی احساس سردرگمی کنید.

قرار نیست همه مطالب کانال را یکجا یاد بگیرید. هر بیمار شرایط و سؤال‌های خودش را دارد.

فقط سؤال خودتان را بنویسید.

دقیقاً بگویید کدام قسمت را متوجه نشده‌اید یا چه موضوعی ذهن‌تان را درگیر کرده است.

سعی می‌کنم به زبان ساده تر پاسخ دهم 😇

5022-2910-0801-1635
❤2
5022-2910-0801-1635

بانک پاسارگارد برای #حمایت از #همنوعان_بیمار
انسان در جهان واقعیت زندگی نمی کند بلکه در جهانی از معنا زندگی می کند.

💘💘💘💘
💘💘💘💘
💘💘💘💘💘
💘💘💘💘
آنچه ما را از پا در می آورد یا دوباره بر می خیزاند خود رنج نیست؛ بلکه معنایی است که برای آن می آفرینیم
💘
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3
Forwarded from از کلاس درس تا جامعه (Jouybari@gmail.com 🩵 nmj.goums.ac.ir 🩵🎉🌎🤍)
#یادآوری
انجام #کار_نیکو 🔵

در روز پنجشنبه

5022-2910-0801-1635


🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2❤1
#سوال_شما
Prp
برای افرادی که نوروفیبروماتوز دارن.
ضرر داره؟⁉️

یا بوتاکس کردن ؟⁉️


✏️پاسخ
در مورد
PRP 🔵🔵🔵
تزریق #پلاکت غنی‌شده از خون خود فرد
و
#بوتاکس در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز ()، به طور کلی شواهدی وجود ندارد که این روش‌ها باعث تشدید خود بیماری یا افزایش تومورهای نوروفیبروما شوند؛ اما باید با احتیاط و توسط پزشک متخصص انجام شوند.

🌷
#PRP
🚨معمولاً برای #جوان‌سازی پوست یا مشکلات مو استفاده می‌شود. چون از خون خود فرد تهیه می‌شود،
✅ از نظر تحریک سیستم ایمنی نگرانی کمتری دارد، ولی در افراد مبتلا به ان.اف بهتر است قبل از انجام، معاینه پوست و محل تزریق توسط پزشک انجام شود؛ به‌خصوص اگر در آن ناحیه نوروفیبروما وجود دارد.

#بوتاکس
در افراد مبتلا به ان.اف به‌طور مطلق ممنوع نیست،🚨 اما تزریق نباید داخل یا نزدیک توده‌های نوروفیبروما یا نواحی مشکوک انجام شود

✏️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3👍1
#سوال_شما
🌹
در کانال درباره داروی سیرولیموس (Sirolimus) و نوع خارجی آن مطالبی منتشر شده بود. آیا این دارو برای نوروفیبروماتوز نوع یک مؤثر است؟
❔❔❔❔❔
آیا می‌تواند باعث کوچک‌تر شدن توده‌ها شود یا حداقل از ایجاد توده‌های جدید و رشد توده‌های موجود جلوگیری کند؟ 🙏
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما 🌹 در کانال درباره داروی سیرولیموس (Sirolimus) و نوع خارجی آن مطالبی منتشر شده بود. آیا این دارو برای نوروفیبروماتوز نوع یک مؤثر است؟ ❔❔❔❔❔ آیا می‌تواند باعث کوچک‌تر شدن توده‌ها شود یا حداقل از ایجاد توده‌های جدید و رشد توده‌های موجود جلوگیری کند؟…
🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺

بله،
سیرولیموس
(Sirolimus)

دارویی است که در برخی مطالعات برای بعضی از تومورها و ضایعات مرتبط با نوروفیبروماتوز بررسی شده است،

اما در حال حاضر درمان استاندارد و تأییدشده‌ای برای کوچک کردن یا جلوگیری از ایجاد نوروفیبروم‌های پوستی در بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک محسوب نمی‌شود.


🔤🔤1️⃣
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Living with NF زندگی با ان.اف
🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺 بله، سیرولیموس (Sirolimus) دارویی است که در برخی مطالعات برای بعضی از تومورها و ضایعات مرتبط با نوروفیبروماتوز بررسی شده است، اما در حال حاضر درمان استاندارد و تأییدشده‌ای برای کوچک کردن یا جلوگیری از ایجاد نوروفیبروم‌های پوستی در بیماران…
نتایج مطالعات درباره سیرولیموس محدود و متناقض بوده و به همین دلیل مصرف روتین آن برای همه بیماران توصیه نمی‌شود.

این دارو همچنین ممکن است عوارضی داشته باشد و فقط در شرایط خاص قابل استفاده است.

در حال حاضر، برای برخی بیماران با تومورهای پلکسی‌فرم علامت‌دار و غیرقابل جراحی، داروهای هدفمند
مانند
Koselugo
(سلومتینیب)

در برخی کشورها تأیید شده‌اند، اما این دارو برای نوروفیبروم‌های پوستی معمولی کاربرد ندارد.
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
بنابراین، متأسفانه هنوز دارویی که بتواند به‌طور قطعی رشد توده‌های پوستی را متوقف یا آن‌ها را کوچک کند، در دسترس نیست.
🥥🥥🥥🥥🥥🥥
البته تحقیقات در این زمینه ادامه دارد و امیدواریم در آینده درمان‌های مؤثرتری ارائه شود. 🌺
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌🌌
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM