#پاسخ

🌱 فقط با دیدن چند علامت نمی‌توان نوع نوروفیبروماتوز را مشخص کرد.

تشخیص نوع NF نیاز به بررسی دقیق توسط پزشک دارد.


🔸 NF1
معمولاً با لکه‌های شیرقهوه‌ای روی پوست و نوروفیبروماها شناخته می‌شود و ممکن است علائم دیگری هم داشته باشد.


🔸 NF2
بیشتر با تومورهای عصب شنوایی شناخته می‌شود که می‌تواند باعث کاهش شنوایی، وزوز گوش یا مشکلات تعادل شود.

🔸 شوانوماتوز
نوع دیگری از NF است که با تومورهای خاص سلول‌های عصبی (شوانوماها) همراه است.


📌 برای تشخیص دقیق معمولاً بررسی‌هایی مثل:

✅ معاینه پزشک

✅ MRI و بررسی نوع و محل تومورها

✅ آزمایش ژنتیک (در صورت نیاز)
انجام می‌شود.


💚 داشتن چند علامت مختلف به معنی مشخص بودن نوع بیماری نیست.
اگر مبتلا به NF هستید، پیگیری منظم با پزشک متخصص می‌تواند به مراقبت بهتر کمک کند. 🌱

#سوال_شما

سلام خسته نباشید خانم دکتر
لکای نوروفیبروماتوز درمان داره؟

🤔❔❔
پاسخ:
.
.
.
.

.
.

من از هر قسمت بدنم که استرس، انرژی منفی یا درد را جذب کرده است، متاسفم 🙏🌟

لطفا مرا به خاطر نگه داشتن این الگوهای محدود کننده ببخش 💞

🦆
برای حمایت از بیماران با بیماری نادر
5022-2910-0801-1635
❤️🌷❤️
بانک پاسارگارد💳🏦

#سوال_شما

آیا برداشتن ضایعه گوشتی بغل زانو پا با عمل جراحی لیزری برای بیمار NF مشکلی نداره؟ 🤔

یه متخصص خوب در کرمان، یزد و حتی تهران چه دکتری را معرفی میکنید؟ 🩺📍

پاسخ کامل‌تر 🩺🔍

صرفاً بر اساس محل ضایعه نمی‌توان گفت لیزر 🪄 یا جراحی 🏥 مناسب است.

اگر ضایعه یک نوروفیبروم پوستی کوچک و سطحی باشد، برداشتن آن با جراحی 🔪، لیزر 🌟
RF
یا الکتروکوتر می‌تواند انجام شود.

اما چون ضایعه کنار زانو است 🦵، ابتدا باید مشخص شود که سطحی است یا در عمق قرار دارد و آیا با عصب ارتباط دارد.

در ضایعات زیرپوستی یا مشکوک به #پلکسی_فرم
plexiform neurofibroma
بهتر است قبل از اقدام، توسط متخصص آشنا با نوروفیبروماتوز ارزیابی شود 👨‍⚕️
گاهی MRI لازم است 🏥

همچنین لیزر الزاماً از جراحی بهتر نیست ⚠️ و می‌تواند باعث تغییر رنگ یا اسکار شود.

.
.
.
اگر همراهان کانال تجربه‌ای از بیمارستان رازی در #کرمان دارند، به اشتراک بگذارند 💬🏥

5022-2910-0801-1635🏦

https://t.me/boost/livingwithNF

اگر تلگرام پرمیوم دارید 🎁، لطفاً این کانال را بوست (Boost) کنید 🚀:

https://t.me/boost/livingwithNF

یا به دوستان خود اطلاع دهید 📢.

اگر انجام دادید، به من اطلاع دهید ✅👋

۲۲ مرداد (امرداد) 🗓
آخرین روز ماه صفر است، در این روز خیرات کنید ✨

روز تشکل‌ها و #مشارکتهای_اجتماعی 🤝
روز چپ‌دست‌ها ✋

درمان‌های مربوط به
Plexiform Neurofibroma 🩺

Selumetinib / Koselugo 💊

این دیگر یک داروی صرفاً تحقیقاتی نیست؛ در سال ۲۰۲۶ وارد مرحله مهم‌تری شده است. 🚀

در ژانویه ۲۰۲۶،
FDA
آمریکا
استفاده از
selumetinib
را برای کودکان مبتلا به
NF1
از سن یک سالگی گسترش داد و اتحادیه اروپا نیز استفاده از فرم گرانول و کپسول را برای کودکان ۱ تا کمتر از ۷ سال تأیید کرد 🇪🇺

یعنی در ۲۰۲۶ مسیر پژوهشی selumetinib بیشتر به سمت این سؤال رفته است 🧪🔬

آیا می‌توان درمان PN را در سنین پایین‌تر شروع کرد و آیا درمان زودهنگام می‌تواند پیامدهای طولانی‌مدت را بهتر کند؟ 🤔👶💊

Y. Mirdametinib / Gomekli
💊

میردامِتینیب یک داروی جدید برای بعضی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است. 🩺

🔹 برای بزرگسالان و کودکان ۲ سال به بالا که دارای نوروفیبروم‌های عمقی و غیرقابل جراحی هستند، تأیید شده است. ✅️
🔹 هدف دارو کوچک کردن توده و کاهش مشکلات ناشی از آن است. 📉
🔹 این دارو برای نوروفیبروم‌های پوستی تأیید نشده است. ❌

🌱 میردامِتینیب برای برخی نوروفیبروم‌های عمقی و غیرقابل جراحی در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک تأیید شده، اما برای نوروفیبروم‌های پوستی فعلاً درمان تأییدشده‌ای نیست. 🧬

#دارو

این داروها درمان ژنتیکی نوروفیبروماتوز نوع یک نیستند و آن را ریشه‌کن نمی‌کنند؛ عمدتاً رشد حجم برخی پلکسی‌فرم‌های علامت‌دار و غیرقابل جراحی را هدف قرار می‌دهند. 😖🚫💊
#دارو

💊 یک داروی جدید برای نوروفیبروماتوز نوع یک

یک داروی جدید به نام اچ‌ال‌ایکس-۱۵۰۲ در حال بررسی است. 🧪 این دارو خوراکی است و هنوز به‌طور عمومی برای درمان بیماران تأیید نشده است. 🚫🏥

این دارو در یک مطالعه پژوهشی به نام اینسپایر-ان‌اف‌وان در حال بررسی است. 🔬

پژوهشگران می‌خواهند ببینند آیا این دارو می‌تواند:
✅ اندازه توده‌های عمقی نوروفیبروماتوز را کم کند؛
✅ جلوی بزرگ‌تر شدن توده‌ها را بگیرد؛
✅ درد ناشی از توده‌ها را کاهش دهد؛
✅ و کیفیت زندگی بیماران را بهتر کند. ❤️📈

اولین بیمار در سال ۲۰۲۵ این دارو را در مرحله دوم مطالعه دریافت کرده است و پژوهش همچنان ادامه دارد. ⏳ بنابراین در سال ۲۰۲۶ هنوز یک درمان پژوهشی و در حال آزمایش محسوب می‌شود و نمی‌توان گفت که اثر آن قطعی شده است. ❌

🌱 نکته جالب:
این دارو با کمک هوش مصنوعی 🤖 برای پیدا کردن و طراحی داروی مناسب برای نوروفیبروماتوز شناسایی شده است. این موضوع یکی از روش‌های جدید و امیدوارکننده در تحقیقات درمان نوروفیبروماتوز است. ✨

⚠️ توجه: هنوز مشخص نیست این دارو در نهایت برای بیماران تأیید خواهد شد یا خیر؛ باید نتایج کامل پژوهش منتشر شود. 🔍
#دارو

ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ (NFX-179)
🌱🌱🌱🌱
🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱
ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ یک ژل موضعی است که برای درمان نوروفیبروم‌های پوستی در افراد مبتلا به ان.اف.یک در حال بررسی است. 🧪

در مطالعات قبلی، باعث کوچک شدن برخی از توده‌های پوستی شده و نتایج امیدوارکننده‌ای داشته است. ☑️

این دارو هنوز تأیید نهایی نشده و تحقیقات آن ادامه دارد. 🌀

بنیاد تومور کودکان نیز در گزارش ۲۰۲۶ اعلام کرده که این درمان در مسیر ورود به مرحله سوم تحقیقات قرار دارد. 🏥

خلاصه:
👉 ان‌اف‌ایکس-۱۷۹ یک ژل امیدوارکننده برای کوچک کردن نوروفیبروم‌های پوستی است، اما هنوز در مرحله تحقیقاتی است و فعلاً درمان قطعی و در دسترس بیماران نیست. 🚫💊
#دارو