Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌸🌷🌷🌷🌸🌴🌴🌷🌷🌷🌷کانال های انجمن
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🌷🌷🌴🌷🌴🌸🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌸🌷🌴🌸🌷🌸🌸🌷🌷🌴🌸🌷🌴🌷🌱🌷کانال انجمن
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما

آیا #لیزر CO2 باعث میشود نوروفیبروماها بیشتر شوند؟
👍1
#سوال_شما
میشه یه توضیح بدین اگه خدایی نکرده این مریضی بود عاقبت چه جور
دارو داره؟
خدایی نکرده پیشرفت می‌کنه ؟
متوقف میشه؟ تو کجاها تاثیر می‌زاره؟
خودش بدونه روحیه اش داغون میشه

این مریضی باشه نوع خوش خیمش هست ؟

پاسخ🙂
چرا عضو کانال ها نمی شوید؟

#مشاوره_فردی فقط برای سوالات غیر تکراری داده می شود

به این سوالات قبلا در کانال ها پاسخ دادیم🥹

#حق_مشاوره را برای کمک به بیماران انجمن پرداخت کنید

5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1👍1
#گوارش؛ مغز دوم و انبار اضطراب: معده‌دردهای عصبی، نفخ‌های دائمی و سندرم روده‌ی تحریک‌پذیر (IBS).

روده و معده‌ی ما اولین جایی هستند که #ناامنی‌های محیط بیرون را جذب می‌کنند.

وقتی هر روز با #اخبار ملتهب بمباران می‌شویم و نمی‌دانیم فردا چه می‌شود، سیستم گوارش ما در حالت «جنگ و گریز» قفل می‌شود و توانایی هضمِ نه فقط غذا، که هضمِ اتفاقات را از دست می‌دهد.

🍂
Spirit_and_life 🍂🍂🍂
نقل شده است
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
برای دوستان خود بفرستید

بگذارید در کارهای خوب وارد شوند

5022-2910-0801-1635
https://drciric.com/en/neurofibromatosis-type-nf1-diagnosis-and-laser-therapy-of-nf1/



لینک را اینجا گذاشتم و خلاصه محتوای در زیر آمده است
Living with NF زندگی با ان.اف
https://drciric.com/en/neurofibromatosis-type-nf1-diagnosis-and-laser-therapy-of-nf1/ لینک را اینجا گذاشتم و خلاصه محتوای در زیر آمده است
#لیزر

بر اساس این مطلب، برخی از نوروفیبروم‌های پوستی در بیماران مبتلا به ان.اف.یک را می‌توان با لیزر درمان کرد.

در این روش از #لیزر CO₂ (دی‌اکسید کربن) و Nd:YAG استفاده می‌شود.

هدف، برداشتن نوروفیبروم‌های پوستی و بهبود ظاهر پوست و در برخی موارد کیفیت زندگی بیمار است.

✅ ممکن است تعداد زیادی ضایعه در یک جلسه درمان شود.

✅ خونریزی و درد معمولاً کم گزارش شده است.

⚠️ پس از لیزر، محل ضایعات نیاز به مراقبت از زخم دارد و احتمال عفونت یا ایجاد جای زخم وجود دارد.

⚠️ لیزر، خود بیماری را درمان نمی‌کند و ممکن است در آینده نوروفیبروم‌های جدید ایجاد شوند.

بنابراین انتخاب این روش باید با توجه به نوع، اندازه، تعداد و محل نوروفیبروم‌ها و توسط پزشک باتجربه انجام شود.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
Living with NF زندگی با ان.اف
نوروفیبروم‌های زیرپوستی از نظر ترکیب جامد هستند و در عمق بیشتری از پوست قرار دارند.
نوروفیبروم‌های #پلکسی‌فرم (بزرگ) به دلیل اندازه و ترکیب نرمشان، نوروفیبروم‌های بزرگ (#پلکسی‌فرم) نیم‌کره نیستند، بلکه کیسه‌ای شکل هستند و از سطح پوست آویزان می‌شوند.

نوروفیبروم‌های #پلکسی‌فرم به اعصاب اطراف نفوذ می‌کنند (و اعصاب بزرگ تحت تأثیر قرار می‌گیرند) و رگ‌های خونی آنها مانند سازندهای صفحه‌ای ضخیم به نظر می‌رسند که در نتیجه آن قسمت‌های مختلف بدن (مانند اندام‌ها) ضخیم و تغییر شکل یافته‌اند
👍1
#سوال_شما

دکتر #شیراز و تهران که کار بلد باشن و بتونن کمک کنن برای تشخیص یا رد این بیماری سراغ دارید معرفی کنید..ممنون

🩵🎉🌎🤍
پاسخ

سلام وقت بخیر
به کانال صدای نوروفیبروماتوز مراجعه شود
اسامی #پزشکان معرفی شده است➖⭐️➖
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
#سوال_شما

چه قرص یا چیزی برای #اشتهام خوبه

اشتها بیشتر وقتها ندارم #قرص_اشتها آور میخوردم باعث می‌شد خالهای گوشتی دست و بدنم زیاد بشه

چه قرصی هست مثل اونی نباشه که من میخوردم
صرفِ کم‌اشتهایی به‌تنهایی دلیل مصرف قرص اشتها‌آور نیست.



مهم این است که ببینیم آیا کم‌اشتهایی باعث کاهش وزن، کمبود دریافت غذایی، ضعف یا سوءتغذیه شده است یا نه.
علت #کم‌اشتهایی می تواند مشکلات گوارشی، استرس، داروهای دیگر، بیماری‌های همراه یا کاهش وزن ناخواسته باشد
👍1
پس اگر فرد از نظر تغذیه‌ای مشکلی ندارد، نیازی نیست با دارو اشتهایش را زیاد کنیم.
👍1
#سوال_شما

آیا مصرف مکمل #ایمدین (Imedeen) برای بیماران نوروفیبروماتوز مناسب و بی‌خطر است؟❔

〽️
〽️
〽️
💭 پاسخ
خیر، نمی‌توان گفت که ایمدین برای بیماران نوروفیبروماتوز ممنوع است؛ اما درباره #ایمنی و تأثیر آن به‌طور اختصاصی در بیماران ان.اف تحقیقات کافی وجود ندارد. اطلاعات کافی وجود ندارد💅
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
این مقاله درباره نوروفیبروماتوز نیست؛ درباره اثر مکمل #ایمدین

Imedeen Time Perfection

بر پوست زنان سالم است





۹۱ زن سالم ۳۵ تا ۶۰ سال وارد مطالعه شدند و ۷۴ نفر مطالعه را کامل کردند.

روزانه ۲ قرص ایمدین به مدت ۱۲ هفته مصرف کردند.

ترکیبات مورد بررسی شامل مارین، عصاره گوجه و هسته انگور و ویتامین ث بود.
🍇🍇🍈🍇

در مقایسه با شبه دارو، برخی شاخص‌های ظاهر پوست، رطوبت و تراکم پوستی بهتر شد؛ مثلاً تراکم پوستی در گروه ایمدین حدود ۱۱.۲٪ افزایش داشت در مقابل ۱٪ در گروه شبه دارو .

یک عارضه منجر به قطع مصرف شد، ولی پژوهشگران آن را مرتبط با #ایمدین ندانستند.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2
#سوال_شما

در مورد بیماری نوروفیبروماتوز که گفتن رو #موش امتحان شده قراره رو #میمون امتحان بشه چی شد میشه یه چیزی بگین؟
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما در مورد بیماری نوروفیبروماتوز که گفتن رو #موش امتحان شده قراره رو #میمون امتحان بشه چی شد میشه یه چیزی بگین؟
پاسخ

در مورد اینکه این درمان مشخص وارد آزمایش روی #میمون شده باشد، فعلاً خبر قطعی و معتبری پیدا نشده است.

💖💖💖
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM