Living with NF زندگی با ان.اف
800 subscribers
1.22K photos
121 videos
71 files
1.25K links
هدف از این کانال؛ آموزش، مشاوره و پاسخ به سوالات در باره بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز است. دکتر لیلا جویباری، هیات علمی دانشگاه و مدیر انجمن ان. اف ایران - 09113548454
شناسه کانال: livingwithnf
کد شامد: 1-1-294418-61-4-1

@jouybari
Download Telegram
پشت صحنه همیشه سخت تراز صحنه است. درست مثل زندگی که فقط ویترین دیده میشه


5022-2910- 0801-1635
🍂🍂🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
لطفا فراخوان های کمک را هر جایی که می توانید ارسال کنید
متشکرم
❤2👍2
##سوال_شما

من ان.اف نوع یک دارم و حدود ۲ماه پیش وقتی شب ها به پهلوی راست می‌خوابیدم گوش درد می‌گرفتم دیدم خیلی پرتکرار شد رفتم دکتر مغزواعصاب ام ار ای برام نوشت و دکتر هم نگفت گوشت مشکل داره گفت سالم هست.

جدا از این چندین ساله رو مهره گردنم توده داشتم که نسبت به ام آرای قبلی هم که بهشون نشون دادم
گفت تغییری نکرده.

با اینکه یک ماهی از قضیه ام آرای میگذره مشکل جدیدی پیش اومد برام. سمت راست سرم تیر بدی می‌کشه کمی دست میزنم یا شونه میکشم تیر می کشه.
🍂🍂🍂

گاهی این تیر کشیدن ها به غضروف گوشم میزنه
🍂🍂🍂🍂🍂
خواستم بدونم آیا از دوستان کسی هست که همچین تجربه ای داشته باشه
🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
برای جلوگیری از زیاد شدن و رشد توده‌ها، آیا مصرف روزانه #کوآنزیم Q10، #کورکومین یا #ژل رویال می‌تواند کمک کند؟

آیا این مواد باعث کوچک شدن توده‌ها یا توقف رشد آنها می‌شوند؟

#سوال_شما
من ان.اف نوع یک دارم؛ برای اینکه بچه بعدی بیماری را نگیرد، قبل از بارداری چه کاری می‌توانم انجام دهم؟

آیا روش‌هایی وجود دارد؟

#سوال_شما
شما با خلاقیت خودتان بهتر تهیه کنید و به اشتراک بگذارید

من تازه اشنا شدم و فعلا فقط از suno ai استفاده کردم
👍1
#سوال_شما

سلام، برای بررسی وضعیت بیماری و مشاوره ژنتیک درباره ازدواج و احتمال انتقال به فرزند مشاوره داشته باشم. برای ویزیت یا مشاوره چطور می‌تونم وقت بگیرم؟

🍂🍂🍂🍂🍂🍂

سلام، سوالات خود را بپرسید پاسخ می دهم
و
برای کمک به بیماران مبلغی به انجمن هدیه نمایید
هر چقدر مایل هستید مثلا ده هزار تومان
🍂
5022-2910-0801-1635
🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
چی بخوریم چی نخوریم !

👀 نون بخورید
آش بخورید
🍌 موز بخورید
🍎 سیب بخورید

#مزدا_مومنی_فر
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما



نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟

دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس

میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟

بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟


من تازه رفتم چشماممو لیزیک کردم و نمیدونستم ممکنه تاثیر داشته باشه

ازمایشی چیزی باید انجام بدم؟ تا حدودی میشع کنترلش کرد؟

و اینک دارویی ک جدیدا اومده؟
سلام و وقت بخیر
🍂
۱. نوروفیبروماتوز معمولاً بیماریِ خودِ رگ‌های خونی نیست؛ بلکه یک بیماری ژنتیکی است که می‌تواند باعث ایجاد توده‌هایی از بافت عصبی شود. آزمایشی که با اتصال وسیله به دست انجام داده‌اید، به‌تنهایی برای تشخیص این بیماری کافی نیست.


🍂
۲. آیا توده‌ها قابل برداشتن هستند؟ بله، بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت؛ اما احتمال رشد مجدد یا ایجاد توده‌های جدید به نوع توده بستگی دارد.
🍂

۳. آیا بیماری به فرزند منتقل می‌شود؟ اگر تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک قطعی باشد، احتمال انتقال آن به هر فرزند ۵۰ درصد است. شدت بیماری در فرزند ممکن است با شدت آن در والد متفاوت باشد.
🍂

۴. آیا بارداری باعث افزایش توده‌ها می‌شود؟ در بعضی از خانم‌ها، تعداد یا اندازه توده‌ها در دوران بارداری افزایش می‌یابد.
🍂

۵. درباره لیزیک چشم، صرف انجام این عمل به معنای بدتر شدن نوروفیبروماتوز نیست، چون این بیماری ممکن است تظاهرات چشمی داشته باشد، به چشم‌پزشک را از بیماری تان مطلع کنید.

🍂🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😭1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟ دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟ بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟ من…
#سوال_شما


پاسخ
🌷

۶. آیا آزمایشی برای تشخیص این بیماری وجود دارد؟

بله. اول باید پزشک شما را معاینه کند. اگر لازم باشد، آزمایش ژنتیک یا عکس‌برداری MRI انجام می‌دهید. همه افراد به این آزمایش‌ها نیاز ندارند.

🍂
۷. آیا می‌شود جلوی زیاد شدن توده‌ها را گرفت؟

فعلاً راهی نیست که به‌طور کامل جلوی ایجاد توده‌های جدید را بگیرد. بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت.

🍂🍂🍂🍂🍂🍂🍂
۸. آیا داروی جدیدی برای این بیماری آمده است؟

داروهایی مثل سلومتینیب و میردامتینیب وجود دارند. این داروها برای بعضی از بیماران که توده‌های بزرگ و عمقی دارند استفاده می‌شوند. اما برای همه مناسب نیستند و بیماری را به‌طور کامل درمان نمی‌کنند.
🍂🍂🍂🍂🍂🍂
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1