Living with NF زندگی با ان.اف
هر چه خواهی تو برای دگران 🍂 می رسد بهر تو از غیب همان 🍂 5022-2910-0801-1635 🍂 https://suno.com/s/m6azDiUBAXY8a2C5
نشر دادید؟
🍂
نشر بدهید
🎁 ........🎁
نشر بدهید
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤1
من ان.اف نوع یک دارم؛ برای اینکه بچه بعدی بیماری را نگیرد، قبل از بارداری چه کاری می‌توانم انجام دهم؟
آیا روش‌هایی وجود دارد؟
#سوال_شما
آیا روش‌هایی وجود دارد؟
#سوال_شما
Living with NF زندگی با ان.اف
همنوعان بیمار خود را دریابید 5022-2910-0801-1635 💗 💓 💗 💓 💗 💓 💗 💓 💕 💕 🧚 #بانک_پاسارگارد🧚 برای هزینه دندانپزشکی برای دارو برای شیمی درمانی برای مواد غذایی برای زندگی https://suno.com/song/b328e748-cd9c-4e09-ab59-caf81e0b880e
با هوش مصنوعی برایش آهنگ ساختم
شما اگر کار بهتری درست کردید
بفرستید
استفاده کنیم
شما اگر کار بهتری درست کردید
بفرستید
استفاده کنیم
شما با خلاقیت خودتان بهتر تهیه کنید و به اشتراک بگذارید
من تازه اشنا شدم و فعلا فقط از suno ai استفاده کردم
من تازه اشنا شدم و فعلا فقط از suno ai استفاده کردم
👍1
#سوال_شما
🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂
سلام، سوالات خود را بپرسید پاسخ می دهم
و
برای کمک به بیماران مبلغی به انجمن هدیه نمایید
هر چقدر مایل هستید مثلا ده هزار تومان
🍂
5022-2910-0801-1635
🍂
سلام، برای بررسی وضعیت بیماری و مشاوره ژنتیک درباره ازدواج و احتمال انتقال به فرزند مشاوره داشته باشم. برای ویزیت یا مشاوره چطور می‌تونم وقت بگیرم؟
سلام، سوالات خود را بپرسید پاسخ می دهم
و
برای کمک به بیماران مبلغی به انجمن هدیه نمایید
هر چقدر مایل هستید مثلا ده هزار تومان
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما سلام، برای بررسی وضعیت بیماری و مشاوره ژنتیک درباره ازدواج و احتمال انتقال به فرزند مشاوره داشته باشم. برای ویزیت یا مشاوره چطور می‌تونم وقت بگیرم؟ 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 سلام، سوالات خود را بپرسید پاسخ می دهم و برای کمک به بیماران مبلغی به انجمن هدیه نمایید…
هزینه مشاوره تلفنی در همان روز مورد درخواست تان ۱۵ دقیقه = صد هزار تومان با وقت قبلی
🍂
5022-2910-0801-1635
🍂 🍂 🍂 🍂
5022-2910-0801-1635
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2❤1
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#سوال_شما
نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟
دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس
میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟
بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟
من تازه رفتم چشماممو لیزیک کردم و نمیدونستم ممکنه تاثیر داشته باشه
ازمایشی چیزی باید انجام بدم؟ تا حدودی میشع کنترلش کرد؟
و اینک دارویی ک جدیدا اومده؟
نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟
دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس
میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟
بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟
من تازه رفتم چشماممو لیزیک کردم و نمیدونستم ممکنه تاثیر داشته باشه
ازمایشی چیزی باید انجام بدم؟ تا حدودی میشع کنترلش کرد؟
و اینک دارویی ک جدیدا اومده؟
سلام و وقت بخیر
🍂
۱. نوروفیبروماتوز معمولاً بیماریِ خودِ رگهای خونی نیست؛ بلکه یک بیماری ژنتیکی است که می‌تواند باعث ایجاد توده‌هایی از بافت عصبی شود. آزمایشی که با اتصال وسیله به دست انجام داده‌اید، به‌تنهایی برای تشخیص این بیماری کافی نیست.
🍂
۲. آیا توده‌ها قابل برداشتن هستند؟ بله، بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت؛ اما احتمال رشد مجدد یا ایجاد توده‌های جدید به نوع توده بستگی دارد.
🍂
۳. آیا بیماری به فرزند منتقل می‌شود؟ اگر تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک قطعی باشد، احتمال انتقال آن به هر فرزند ۵۰ درصد است. شدت بیماری در فرزند ممکن است با شدت آن در والد متفاوت باشد.
🍂
۴. آیا بارداری باعث افزایش توده‌ها می‌شود؟ در بعضی از خانم‌ها، تعداد یا اندازه توده‌ها در دوران بارداری افزایش می‌یابد.
🍂
۵. درباره لیزیک چشم، صرف انجام این عمل به معنای بدتر شدن نوروفیبروماتوز نیست، چون این بیماری ممکن است تظاهرات چشمی داشته باشد، به چشم‌پزشک را از بیماری تان مطلع کنید.
🍂 🍂 🍂 🍂 🍂
۱. نوروفیبروماتوز معمولاً بیماریِ خودِ رگهای خونی نیست؛ بلکه یک بیماری ژنتیکی است که می‌تواند باعث ایجاد توده‌هایی از بافت عصبی شود. آزمایشی که با اتصال وسیله به دست انجام داده‌اید، به‌تنهایی برای تشخیص این بیماری کافی نیست.
۲. آیا توده‌ها قابل برداشتن هستند؟ بله، بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت؛ اما احتمال رشد مجدد یا ایجاد توده‌های جدید به نوع توده بستگی دارد.
۳. آیا بیماری به فرزند منتقل می‌شود؟ اگر تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک قطعی باشد، احتمال انتقال آن به هر فرزند ۵۰ درصد است. شدت بیماری در فرزند ممکن است با شدت آن در والد متفاوت باشد.
۴. آیا بارداری باعث افزایش توده‌ها می‌شود؟ در بعضی از خانم‌ها، تعداد یا اندازه توده‌ها در دوران بارداری افزایش می‌یابد.
۵. درباره لیزیک چشم، صرف انجام این عمل به معنای بدتر شدن نوروفیبروماتوز نیست، چون این بیماری ممکن است تظاهرات چشمی داشته باشد، به چشم‌پزشک را از بیماری تان مطلع کنید.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😭1
Living with NF زندگی با ان.اف
#سوال_شما نوع بیماری اینک روی رگ عصاب هس یانه توده هارو میشه برداشت زیاد تر نمیشن؟ دکتر مغز اعصاب رفتم یچیری مثل برق وصل کرد ب دستم گفت نه روی رگهای عصبی نیس میخام ببینم چند درصد ممکنه به بچه انتقال پیاده کنه؟ بچه دار شدن باعث زیاد تر شدنش میشه؟ من…
#سوال_شما
پاسخ
🌷
۶. آیا آزمایشی برای تشخیص این بیماری وجود دارد؟
بله. اول باید پزشک شما را معاینه کند. اگر لازم باشد، آزمایش ژنتیک یا عکس‌برداری MRI انجام می‌دهید. همه افراد به این آزمایش‌ها نیاز ندارند.
🍂
۷. آیا می‌شود جلوی زیاد شدن توده‌ها را گرفت؟
فعلاً راهی نیست که به‌طور کامل جلوی ایجاد توده‌های جدید را بگیرد. بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت.
🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂
۸. آیا داروی جدیدی برای این بیماری آمده است؟
داروهایی مثل سلومتینیب و میردامتینیب وجود دارند. این داروها برای بعضی از بیماران که توده‌های بزرگ و عمقی دارند استفاده می‌شوند. اما برای همه مناسب نیستند و بیماری را به‌طور کامل درمان نمی‌کنند.
🍂 🍂 🍂 🍂 🍂 🍂
پاسخ
۶. آیا آزمایشی برای تشخیص این بیماری وجود دارد؟
بله. اول باید پزشک شما را معاینه کند. اگر لازم باشد، آزمایش ژنتیک یا عکس‌برداری MRI انجام می‌دهید. همه افراد به این آزمایش‌ها نیاز ندارند.
۷. آیا می‌شود جلوی زیاد شدن توده‌ها را گرفت؟
فعلاً راهی نیست که به‌طور کامل جلوی ایجاد توده‌های جدید را بگیرد. بعضی از توده‌ها را می‌توان با جراحی برداشت.
۸. آیا داروی جدیدی برای این بیماری آمده است؟
داروهایی مثل سلومتینیب و میردامتینیب وجود دارند. این داروها برای بعضی از بیماران که توده‌های بزرگ و عمقی دارند استفاده می‌شوند. اما برای همه مناسب نیستند و بیماری را به‌طور کامل درمان نمی‌کنند.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17352718/
این مقاله درباره درمان لکه‌های قهوه‌ای پوست در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است.
هدف پژوهش: بررسی تأثیر ترکیب دو روش برای کم‌رنگ کردن لکه‌های پوستی:
* نوردرمانی با دستگاه IPL-RF
* استفاده موضعی از پماد ویتامین دی D3
روش مطالعه: این درمان روی ۸ بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک انجام شد.
نتایج: در ۶ نفر از ۸ بیمار، یعنی ۷۵ درصد، بهبودی متوسط تا خوب مشاهده شد؛ با این حال، میزان پاسخ به درمان نسبتاً محدود بود.
نتیجه‌گیری پژوهشگران: ترکیب این دو روش ممکن است برای درمان لکه‌های کوچک و متعدد پوستی مفید باشد؛ به‌ویژه برای افرادی که این لکه‌ها باعث نگرانی ظاهری و مشکلات اجتماعی آنها شده‌اند. البته پژوهشگران تأکید کرده‌اند که برای اطمینان از اثربخشی این روش، مطالعات بزرگ‌تری لازم است.
توجه: مقاله قدیمی است و تعداد نمونه خیلی کم بود.
این مقاله درباره درمان لکه‌های قهوه‌ای پوست در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک است.
هدف پژوهش: بررسی تأثیر ترکیب دو روش برای کم‌رنگ کردن لکه‌های پوستی:
* نوردرمانی با دستگاه IPL-RF
* استفاده موضعی از پماد ویتامین دی D3
روش مطالعه: این درمان روی ۸ بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک انجام شد.
نتایج: در ۶ نفر از ۸ بیمار، یعنی ۷۵ درصد، بهبودی متوسط تا خوب مشاهده شد؛ با این حال، میزان پاسخ به درمان نسبتاً محدود بود.
نتیجه‌گیری پژوهشگران: ترکیب این دو روش ممکن است برای درمان لکه‌های کوچک و متعدد پوستی مفید باشد؛ به‌ویژه برای افرادی که این لکه‌ها باعث نگرانی ظاهری و مشکلات اجتماعی آنها شده‌اند. البته پژوهشگران تأکید کرده‌اند که برای اطمینان از اثربخشی این روش، مطالعات بزرگ‌تری لازم است.
توجه: مقاله قدیمی است و تعداد نمونه خیلی کم بود.
❤3