🎬از نگاه شما- تجمع گروهی از خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در اعتراض به عدم واردات دارو مقابل مجلس. این شهروندان برای چندمین بار با تجمع خواستار واردات داروی بیماری تحلیل عضلانی نخاعی شدند.
پیش از این حیدر محمدی، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در ارتباط با آخرین وضعیت واردات این داروها گفته بود: «هزینه اثربخشی سه داروی اس‌ام‌ای در شورای تدوین فهرست دارویی کشور تائید نشده و به تبع آن وارد فهرست دارویی کشور نشده است». تهران، ۷ آذر ۱۴۰۰
#اس_ام_ای
@radiofarda

🎬از نگاه شما- سومین روز تجمع شماری از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در اعتراض به عدم واردات دارو مقابل مجلس. این شهروندان برای چندمین بار با تجمع خواستار واردات سه داروی بیماری تحلیل عضلانی نخاعی شدند.
پیش از این مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود: «هزینه اثربخشی سه داروی اس‌ام‌ای در شورای تدوین فهرست دارویی کشور تائید نشده و به تبع آن وارد فهرست دارویی کشور نشده است». تهران، ۹ آذر ۱۴۰۰
#اس_ام_ای
@radiofarda

🎬از نگاه شما- تجمع بستگان بیماران اس‌ام‌ای مقابل سازمان غذا و دارو؛ ۲۹ شهریور ۱۴۰۱ شماری از خانواده‌های بیماران #اس_ام_ای در اعتراض به عدم توزیع درست داروی وارداتی مقابل سازمان غذا و داروی تهران تجمع کردند. این شهروندان بارها با تجمع خواستار واردات سه داروی بیماری تحلیل عضلانی نخاعی شدند و حالا می‌گویند #دارو مدتی است که در انبار سازمان غذا و دارو موجود است اما اعلام شده در حال تدوین پروتکل مربوط به توزیع آن هستند. این در حالی است که جان بسیاری از بیماران در خطر است.
@radiofarda

🔸#سینا_علیخانی، یکی از کودکان مبتلا به بیماری #اس‌_ام‌_ای (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) است که همواره در سال‌های گذشته برای دستیابی این بیماران به داروی مورد نیاز تلاش و در اعتراضات شرکت کرده است.

🔸او به تازگی در پی عوارض بیماری اس‌ام‌ای از ناحیه ستون فقرات تحت عمل جراحی قرار گرفت و حالا در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان بستری است.


🔸این نوجوان ۱۴ ساله، پیشتر در اعتراض به عدم واردات و توزیع درست دارو با مسئولان جمهوری اسلامی از جمله رئیس‌جمهور، معاون دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ملاقات کرده بود.

🔸پنج‌شنبه ۲۳ آذر، والدین او با انتشار خبر بستری شدن او در بیمارستان اعلام کردند «دو سال بعد از وعده رییس‌جمهور و عدم تامین دارو، سینا روانه آی‌سی‌یو شد.»

@RadioFarda